Девочки, нужны отзывы, мож, кто сталкивался. В общем, выросла у дочи кавернозная гемангиома прям внутри молочной железы. В отличии от часто встречающихся таких бяк с одним либо двумя питающими сосудами, наша имеет множество питающих сосудов, следовательно рост очень быстрый. Приехали к хирургу, а она мнется — «сосудов много, место неудачное, девочка, неизвестно как потом все это обернется косметический дефект, разворотим все, придется все сосуды прижигать внутри, выхода на кожу нет, обратитесь к гематологу N. N., у нее есть опыт лечения гемангиом медикаментами, если не возьмется, срочно к нам на операцию». В общем, к этой N. N. запись платно аж на ноябрь. Благо, я работаю в областной, нашли мне на работе выход на главного детского онколога Томской области, она согласилась нас лечить бета-блокаторами. Сейчас обследуем сердце, ибо пропранолол побочку имеет в виде брадикардии, буду следить за пульсом ежедневно. По словам врача фармакодинамика пропранолола такова, что он заблокирует бета рецепторы, которые отвечают за кровенаполнение гемангиомы, пойдёт регрессия до полного изчезновения в течении 5-7 месяцев. Так как этот метод лечения еще достаточно новый и не до конца обследованный, самое страшное в нем — побочка на сердце. Но операция или лечение глюкокортикостероидами еще опаснее, поэтому выбора нет. Хотелось бы услышать реальные отзывы последствий данного лечения…
1 октября 2017 17:26
+6
Добрый день, меня зовут Алина, моей прекрасной дочке на данный момент 18 месяце, 8 из котоорых мы лечили наши гемангиомы.К сожалению в интернете есть много информации о том, что такое гемангиомы, но слишком мало информации о том как проходит их лечение … Читать далее
2 августа 2018 08:07
Девочки, нужны отзывы, мож, кто сталкивался. В общем, выросла у дочи кавернозная гемангиома прям внутри молочной железы. В отличии от часто встречающихся таких бяк с одним либо двумя питающими сосудами, наша имеет множество питающих сосудов, следовательно … Читать далее
9 января 2021 14:50
24 августа 2021 16:57
Девочки, у ребенка сестры (1 мес) с рождения на ручке гемангиома.
Сказали удалять в течение полугода, 4 дня каждый месяц лежать в больнице ( это при бесплатном лечении, при платном отпускают в тот же день) ,плюс на протяжении всего периода лечения принимать … Читать далее
22 февраля 2023 20:04
У нас небольшая гемангиома на грудной клетке , сегодня сделали узи ,сказали лазером нет смысла так как она внутри больше чем снаружи , предложили медикаментозное лечение , так страшно стало пичкать чем то не известным ребенка , сказали надо под контролем … Читать далее
Юлия, расскажите, пожалуйста, удалось ли Вам вылечить гемангиому? У моей дочки тоже каверозная гемангиома, тоже много питающих сосудов и тоже молочная железа.
Врача могу порекомендовать только у нас — в Питере. Купатадзе Дмитрий Дмитриевич. Он профессор кафедры детской хирургии Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета, президент Ассоциации детских ангиологов и сосудистых хирургов Санкт-Петербурга. Ему я доверилась и не ошиблась
Спасибо) мы вроде как по методике Романова расписали лечение. Ждем пропранолол из Германии и начнем)
У нас была почти на темечке, росла быстро. Тоже пили таблетки. В начале стала уменьшатся, а потом остановилась. Пропили 5 месяцев, потом отменили из-за того, что на сердце стал препарат влиять. Пришлось прижечь. Сейчас немного осталось, но вроде не растёт. Буду дальше следить
А у кого наблюдались?
У Кан
Ага, собирались мы к ней, но передумали потом.
А вот у нас только анаприлином лечат. Тоже очень переживаю. Маленькая точка на веке была. Через 2 недели веко опухло. Ждем платного лечения. Везде очереди.
У дочки тоже в районе груди. Росла быстро после рождения до 7 мес. Мы живем в Европе- врачи сказали даже не трогать — это проходит само! Сейчас малышке 4. Пятнышко исчезает и цвет белеет и уходит выпуклость!!!
80% гемангиом — поверхностные, кожные, именно пятнышки. Лечение проще, лазером и т. д. У дочери кавернозная, без выхода на кожу. Выглядит как внутренняя подкожная большая опухоль в зернистыми контурами. Сама точно не пройдет, ибо рост прогрессирует.
Пропранолол очень сложно доставать и он дорогой, в отличии от атенолола, который есть в каждой аптеке. Никаких операций ни в коем случае, эти мучения ребёнку ни к чему, ещё и шрам на всю жизнь. И нет гарантий, что не вернётся
Спасибо! А как побочка? Сильно брадикардия мучила? У нас тоже хороший врач, гематолог высшей категории, педиатр высшей категории, к.м.н. и т. д., я ей верю, просто хотела послушать прошедших это. Пропранолол достанем, производитель Дания. А как дозу отмеряли?
Вот заморочек то… Таблетеу делили, получается? Сами или врач? А пульс сами мерили и чем лучше? Нам она сказала купить деревянную слушалку, а я о фонендоскопе думаю, мож им лучше?
Да, конечно, заморочки будут. А куда деваться? У вас хоть грудь, у нас на глазу на веке была опухоль огромная. Таблетки растворяли в воде или глюкозе и строго в одно и то же время, каждый день без пропусков давали лекарство в нужной дозе. Вам врач все должен объяснить. Какая таблетка, в чём мешать, как мешать, где хранить, сколько хранить, как давать и т.п. тонкостей много довольно, нужно привыкнуть. Если правила не соблюдать в лучшем случае лекарство не будет действовать, в плохом- будет скорая из-за упадка сахара в крови или сердечного приступа. Но это всё реально вполне не допускать, а внимательно слушать врача и следовать указаниям. И всё будет хорошо!
Я слушала фонендоскопом, но не долго. Пару первых недель может. Пульс считала на руке с секундомером тоже. А потом экг стало хорошее и мы перестали это делать. Раз в месяц кровь, раз в месяц экг и всё.
Спасибо Вам большое за отзыв! Не так страшен черт, как я о нем думаю. Кстати, мне она сказала именно о пропранололе, это Анаприлин, а не об Атенололе. Но группа одна.
Хммм, интересно. Я, наоборот, читала механизм действия именно пропранолола, а вот атенолол немного избирательного действия. Я сама провизор, заморочилась в НИИ Фармакологии учебные пособия почитать о бета блокаторах. Спрошу еще раз об атенололе, спасибо!
Если вы хотите уточнить более точно чем отличны атенолол, пропранолол и анаприлин можете в ВК найти доктора Сафин Динар Ахмадович(вроде такое отчество). Этот врач работает с Романовым в команде, очень тоже толковый и отзывчивый. Можете прям сообщение ему в личку написать и спросить. Он отвечает всем, Романов сам редко отвечает-очень загружен. Прежде, чем начать лечение-уточните. Ведь малышу этот препарат пить придётся очень долго, раз опухоль уже огромная
Мне его привычнее называть анаприлмном, вот я так и пишу). Там соль немного другая, гидрохлорид, а который Никомед Дания, там очистка лучше. Атенолол самый лучший тоже кстати Никомедовский)
Спасибо еще раз!!! Здоровья Вам и блага!
Не за что. 3 года назад, когда дочка родилась и начала расти опухоль в Питере нам только рентгенотерапию предложили. Уже руки опускались. Тоже вот так по форумам сидела сутками и нашла одну мамочку, дай Бог ей здоровья, которая рассказала про медикаментозное лечение и про Романова в Москве. Сразу его нашла, написала ему и нам тут же на госпитализацию пригласили. Ещё бы месяц промедления и опухоль глаз бы закрыла полностью. Во время начали лечение. Хотя если б в месяц узнали о Романове-и опухоли бы не было, и лечились бы меньше. Сейчас гемангиомы лечат в России абы как, хирурги в поликлиниках ничего не знают, кроме как "надо ждать". А ждать как раз нельзя! Само пройдёт у 5ти из 100 малышей! А скольким делают эти жуткие прижигания, операции… уродуют налево и направо. Так что и вы не ждите, начинайте лечение, само не рассосётся! Успехов!
Здравствуйте. Пишите в личку
Нам в Томске сказали, не надо ничего убирать, само пройдёт, типа зачем ребёнка мучить наркозом, мало ли какие последствия… у нас большая, на руке. Живём с ней уже 3 года( мажем Тимололом, Арутимолом. Проходит, но медленно...