Синдром мышечной гипотонии. Задержка развития. Непростая история.

Добрый день всем мамам и планирующим! Этот пост пишу в надежде, что кому-нибудь он поможет и сохранит нервные клетки мамам.

Начну с того, что моя дочь, Алиса, родилась в срок 9/10 по Апгар. Она была здорова. Развивалась нормально, и вообще все было нормально, пока она не подхватила вирус в 5 недель и не заболела бронхитом. Форма тяжелая, с обструкцией и бронхоспазмом. В стационаре провели 8 дней, и конечно же, ребенок получил антибиотик широкого спектра действия.

После выписки меня долго напрягал ее стул, он был какого хочешь цвета и водянистый. Врач говорила, все ок, но попейте бифидумбактерин и успокойтесь. Эффекта не было. В 3 месяца ребенок перевернулся на бок, переворотов на живот не было. Сделали массаж, результат нулевой. Стул не наладился, и ребенок орал сутками благим матом. Это врач списала на колики. Мы спаивали ей флаконами все газоотводное, что было в аптеке, эффекта ноль. Вот ей 4 месяца, переворотов нет, понос не прекращается, крики тоже. Я требую у врача дать мне направление хоть к кому-нибудь, и определить, что со стулом и что с ребенком. Нас отправляют к неврологу. На всякий случай, месяц приписывают нервохель и глицин, так как «ребенок по виду здоров, а по словам мамы — нет». Я задалбываю всех мам на прогулках, со мной уже не хотят общаться, так как я всем просто езжу по ушам со своими проблемами. Кто-то сказал сдать кал на бакпосев, но я не могла собрать его — водичка впитывалась в подгузник. И так, дочери 5 месяцев, переворотов все нет, педиатр говорит все ок, только с нервной системой плохо — задержка развития. Мне удается соскрести на бакпосев кал. В лаборатории ответ — в стуле золотистый стафилококк, огромное количество. 60% от всей флоры. Мы перестаем ходить к педиатру, покупаем бактериофаг. Через 2 недели я выдыхаю. Ор прекратился, ребенок днем даже играет, чего раньше не было — мы ее просто носили на руках и все. в 6 месяцев перевороты на живот. Я выдыхаю. Стул наладился, но через месяц появляется рвота, многократная и с желчью. И снова диарея, и мы в инфекционном отделении. По анализам чисто — дают сорбенты 5 дней и выписывают домой. Через месяц ситуация повторяется. Плюс педиатр обеспокоена тем, что ребенок не сидит и не встает у опоры. Назначают курс массажа и ставят задержку развития. Массаж эффект не дает, назначают амплипульс. Таблетки не назначают, так как рефлексы в норме. А вот ноги и спина ватные. После амплипульса встала на четвереньки и стала раскачиваться, но ноги по-прежнему ватные. Вот ей 9 месяцев, врач кричит, что нужно ложиться в областную неврологию и делать мрт. Но тут ребенка снова начинает рвать желчью, в 3й раз срывается прикорм, и возвращаются крики, и мы попадаем в стационар в отделение раннего возраста, где ребенком занимаются неонатологи. Бесконечные заборы крови, генетический центр, предварительный диагноз миопатия и спинальная атрофия. Я не верю. Я знаю, что мой ребенок здоров, и такие диагнозы видно с рождения. Свекровь убеждает меня, что у меня глубоко больной ребенок и глубоко отстающий, и диагноз ужасный, и я зря такая спокойная. 

Сделали кардиограмму, из-за амплипульса изменения пошли на сердце. Обследовали жкт. И тут наконец-то врачи стали меня слушать. Я говорила долго. О воде в стуле, о бесконечных поносах затяжных, о криках, о газах, обо всем. К тому времени в подгузнике уже вместо кала было желе — ребенок ходил только слизью. Оказалось, что внутри воспалено все, что можно, и пищеварительная система просто сбоит уже от этого. Нашли перетяжку на желчном пузыре. Я робко пытаюсь узнать, может из-за этого ребенок не развивается как положено, может, витаминов не хватает. Меня убеждают, что этого не может быть, и что неврологи с кишечником свои диагнозы не связывают.

По анализам крови, резкий дефицит витаминов группы В, все остальное в норме. По генетике все тоже в норме. 

Когда пролечили кишечник, ребенка выписали домой. Это было перед новым 2018 годом, в середине декабря. Месяц приема витаминов, и мой ребенок здоров. В середине января, за 4 дня до первого Дня Рождения, дочка встала на ножки. Через три дня села. В феврале пошла за 2 руки, в мае пошла сама. 

Дорогие мамы, если вашим детям ставят диагноз синдром мышечной гипотонии, сдавайте кровь на кальций, витамин D и B6 В12.

Еще такой момент — при подозрении на миопатию нужно смотреть кровь на продукты распада мышечных волокон ЛДГ, КФК. При отсутствии этих следов никто не имеет права ставить этот диагноз вашим детям. 

Много последствий есть у этой истории. Ребенок не привит, так как врачи бесконечно что-то подозревали, но не проверяли. Колики у нее были до 1 года и 1 месяца. Микрофлора кишечника формировалась тоже долго и дисбактериоз находили 4 раза, при чем настоящий, при котором боли в животе и бессонница от боли. И все равно я рада, и счастлива, потому что у нее счастливый конец. Стыдно только, что в один момент опустила руки и позволила себе поверить. Включайте логику, наблюдайте, читайте. И никого не слушайте, никто не знает вашего ребенка лучше вас. Врач видит ребенка 2 минуты, а вы — 24/7.

Не болейте! Всем любви и здоровых детей!


Анна
Анна
1245607

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МСАрт
МСАрт
Якутск

Здравствуйте. Можно вопрос задам, пост старый но все же, анализы на кальций и прочее так и называются?

Пожаловаться
Анна
Анна

Добрый вечер! Да, анализ крови на витамины и другие элементы.

Пожаловаться
МСАрт
МСАрт
Якутск
Анна 

Спасибо большое)

Пожаловаться
Анна
Анна
МСАрт 

Пусть малыш поправляется!

Пожаловаться
Анжела
Анжела

Это получается задержку развития спровоцировало нехватка кальция и витвминад?

Пожаловаться
Анна
Анна

Кальций и витамин Д в порядке были. Не хватало витаминов группы В

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Хабаровск
Анна 

Здравствуйте! Подскажите чем вы вылечили кишечник?

Пожаловаться
Анна
Анна
Екатерина 

Здравствуйте! Ребенку было 9 месяцев. Полностью убрала прикорм, на 2-3 дня. Энтерофурил (он же стоп-диар) 7 дней дозировка по возрасту. Пробиотики према кидс 1 месяц, энтерожермина 1 месяц. Режим питания — 9 утра каша на воде безмолочная, 13:00 картошка с говядиной, 17:00 суп, 20:00 кефио с творогом. С едой креон в дозировке по возрасту 14 дней. Между ними грудь по требованию. Ребенок на диете по возрасту и вообще на диете из-за деформации желчного.

До сих пор не даю — сладости, покупные продукты, покупное пюре, бульоны, жареное, жирное, соленое, копченое, фрукты (сама не ест, кроме бананов). ПСырые фрукты при раздраженном кишечнике опасно. По максимуму готовлю домашнее. Сейчас ест супы овощные, мясо отвариваю отдельно, кашу молочную из коробки или нашу гречку, добавляю немного масла, печенье сухое галетное, творог с бананом из лакомств — сок покупной детский.

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Хабаровск
Анна 

Про желчный пузырь по узи узнали?

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Хабаровск
Анна 

Что вы умели в 10 мес? Интересует тонус мышц рук ножек спины, какой? Нам 10 мес мы не сидим не ползаем слабая шея соотвественно и спина( сажу заваливается вперёд! И массажи делали и уколы три курса толку 0.

Пожаловаться
Анна
Анна
Екатерина 

В 10 месяцев уже качалась на четвереньках, в 10,5 поползла. Но! Это уже после лечения. В 9 месяцев не сидела, не было опоры на ноги (вообще, они как сосиски болтались, как мертвые). Из умелок на возраст 6 месяцев у нее было. Только по умственному (играть с игрушками, знает маму и т.д.) она по возрасту была. Тонус рук, шеи был удовлетворителен, спина снижена, ноги по нулям. Рефлексы сохранены, когда я держала ее на руках, она ногами колотила во всю прыть. В вертикальном положении — ноль. Не сидела до года, не вставала на ноги до года почти. На ноги встала в 11 месяцев и 26 дней. Села сама с положения на четвереньках в год и пару дней. Тоже падала, когда я усаживала. Все эти тревожные симптомы ушли, когда я давала ей нейровитан, элькар, нуклео цмф — курс длился месяц. Массажи моей девочке тоже не помогли. Причина оказалась внутри организма. 

Про желчный узнали по узи, да. Ей делали узи органов брюшной полости

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Даниил
6 лет
Хабаровск
Анна 

Скажите а кто вам назначал эти препараты? Мы лежим на дневном отказываются брать анализы на вит группы В, Д, кальций фосфор. Хочу сама платно сдать! Но потом к какому врачу идти с результатами? Потому что невролог говорит н вряд ли дефицит витаминов может сказаться на отставании в развитии.

Пожаловаться
Анна
Анна
Екатерина 

Невролог назначила их. Сейчас сделаю фото выписки. Лучше идти к лечащему врачу с результатами. Но если он не захочет слушать, лучше взять все результаты и показать ребенка другому педиатру. Моя невролог тоже отказалась связывать эти 2 факта ))))) Говорит, не положено по международной классификации болезней

Пожаловаться
Кристина
Кристина
Малышка
4 года
Брянск

Анна добрый день, а какие именно витамины пили !

Пожаловаться
Анна
Анна

Витамины группы В, так как по анализу крови В12 дефицит был, и она при возбуждении сжимала-разжимала кулаки постоянно. нейровитан 1/5 таблетки ей давала. и еще препарат нуклео цмф для мышц, не помню сколько, он в капсулах. и элькар. все давала месяц. подмешивала в еду. но мышцы стали крепнуть еще как диарея ушла и кишечник начал пищу правильно перерабатывать, когда всасывание веществ наладилось. при поступлении тонус мышц отсутствовал, после выписки он начал появляться, и уже к середине лечения врач отметила динамику. с тех пор мышцы в нормальном тонусе, и ребенок догнал своих сверстников по двигательным навыкам




Пожаловаться
Оливка
Оливка
Москва

Здоровья малышке! Вы большая молодец!!! ? мы сейчас в 1 месяц сделали УЗИ и обнаружили перегиб в желчном пузыре, теперь вся нервничаю… врач сказала что пока что не стоит бить тревогу, повторно позже ещё сделать УЗИ, нас вроде ничего не беспокоит…

Пожаловаться
Анна
Анна

В будущем может быть нарушен отток желчи, и то не факт. Жареное, жирное нельзя и возможно, плохо будет переносить яйца (желток). Опять же, не факт. Не волнуйтесь. Перетяжки и перегибы у каждого 3го, и мало кого беспокоят

Пожаловаться
NChel
NChel
Челябинск

Ух, вот это история!!! Очень рада что все закончилось хорошо, здоровья вам и вашей девочке))) У меня ещё в беременность ребёнку поставили гидронефроз почки и хотели отправить на внутриутробное стентирование. Беременность первая, без всяких осложнений, забеременела с первого раза. Начитавшись про все это впала в жёсткую панику. Одни говорили что это не страшно, другие говорили что после родов нудно будет делать операцию. Но я отказалась от всех вмешательств и стала бегать по узким специалистам за консультацией. Все таки им кле лучше знать наши исходы и к чему нам готовится, нежели узистам и гинекологу. В общем встав на контроль УЗИ до самых родов каждый месяц динамика улучшалась. Врачи урологи говорили что после рождения вообще этого может не быть. Что это просто незрелая мочевая система которая дозревает в течении года жизни ребёнка. И вот последнее УЗИ и размеры почки стали на много меньше. Родила свою девочку в срок, с хорошим весом. Трясусь перед первым ее УЗИ. И на нем нам говорят что у нас просто увеличены Лоханки и это придёт в норму с возрастом, ребёнку просто нужно прописаться… Ну и сдавать мочу для контроля инфекций. Никакого гидронефроза нет. А ведь в тот момент я вспомнила как меня отправляли на внутриутробное операльное вмешательство. И не известно как и что бы вообще сложилось если бы я согласилась??? Ну почему мы становимся жертвами своей же медицины ?????♀️

Пожаловаться
Анна
Анна

Поздравляю Вас с рождением дочурки и с тем, что все получило вот такой положительный исход! Я с Алисой побывала много раз в стационарах, и однажды с нами в палате был мальчик тоже с увеличенными лоханками. У него была инфекция один раз, вылечили и все, малыш с тех пор здоров. Вот ему уже год и месяц, все у него хорошо. Общаемся с его мамой до сих пор. Ее тоже пугали всяким разным, но вышло все благополучно. Дай Бог здоровья Вашей доченьке, и Вам мужества и холодного разума. Мы иногда бежим срочно что-то делать, и врачи этим хорошо пользуются.

Пожаловаться
NChel
NChel
Челябинск
Анна 

Огромное вам спасибо!!! Храни Господь наших деток????????

Пожаловаться
Олеся
Олеся
Павел
3 года
Иркутск

Мурашки по коже… Вы молодец, здоровья вам!

Пожаловаться
Анна
Анна

?

Пожаловаться
Яна
Яна
Мирон
15 лет

Вы настоящая Мама.

Пожаловаться
Анна
Анна





Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ангелина
7 лет
Москва

Здоровья вам. А почему сразу не обратились к гастроэнтерологу? Да, врачи у нас тупые. Дочка мл за первые 1,5 года жизни из соплей, бронхитов обструктивных не вылазили. И каких только диагнозов не ставили.

Пожаловаться
Анна
Анна

Гастроэнтерологи до 3 лет детьми не занимаются. Я выбила консультацию чуть ли не с криками, уже после лечения (успешного). Когда я уходила, она сказала «все это должен Вам говорить Ваш педиатр». Неонатолог попалась хорошая, толковая.

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ангелина
7 лет
Москва
Анна 

А если педиатры тупые и губят детей, что делать? Мы за первый год жизни 8 раз пили антибиотики. Педиатр от всего прописывала их, даже от красного горла. А когда попали к иммунологу он сказал что аб вобще не нужно было пить.

Пожаловаться
Анна
Анна
Екатерина 

Мы тоже к иммунологу идем) Хочу понять, как прививаться теперь, в каком порядке и от чего в первую очередь )

Держитесь! Растите здоровенькие, чтобы больше не принимать всякую гадость )

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Ангелина
7 лет
Москва
Анна 

Вам тоже здоровья.

Пожаловаться
Настя
Настя
Новосибирск

Вы молодец, что не слушали некомпетентных врачей! Мы вот во вторник пойдем к врачу, меня тоже беспокоить стул стал, тоже жидкий!!! Иногда с пеной прям. Слизи не видела. Но ребенок себя спокойно ведет ( тьтьть).

Пожаловаться
Анна
Анна

На бакпосев несите. у Алисы тоже бывал жидкий с пеной.

Пожаловаться
Настя
Настя
Новосибирск
Анна 

Дада, только направление возьму. У нас тем более порок сердца нам категорически сейчас все воспаления запрещены.

Пожаловаться
Анна
Анна
Настя 

Растите здоровенькие!?

Пожаловаться
Настя
Настя
Новосибирск
Анна 

Спасибо, и вы не болейте )

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Умань

Какая вы умница! Здоровья вам и вашей доченьке!

Пожаловаться
Анна
Анна

?

Пожаловаться
Барыня
Барыня
Сын
1 год 7 месяцев
Казань

Спасибо, что рассказали свою историю! Вы очень сильная женщина! Здоровья Вам и Вашему ребенку🌹

Пожаловаться
Анна
Анна


Пожаловаться
Ummi
Ummi
Астана

Прочла вашу историю со слезами. Слава Богу что с малышкой все хорошо! Растите здоровенькими!

Пожаловаться
Анна
Анна

Спасибо

Пожаловаться
Анна
Анна


Пожаловаться
АндРейИНатАлья
АндРейИНатАлья
Санкт-Петербург

Вы молодец....

Пожаловаться
Анна
Анна

?

Пожаловаться
МамаДочек
МамаДочек
лапулька
4 года
Сыночек
2 года
Ростов-на-Дону

Уххх, вы молодец Мама))) здоровья вам и Вашему ребенку, больше не болейте, мы Вам не разрешаем ))))

Пожаловаться
Анна
Анна

Спасибо)