Долго держалась, чтобы не ныть и не жаловаться как мне плохо, но очень трудно. К сожалению я из тех людей, которых называют «Человек-сухарь». Мне очень сложно проявлять эмоции, не зависимо плохо мне или хорошо. Но сухарь размяк от слез которые льются в душе и не могут выбраться наружу.
31 Января моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Изменились ценности в жизни и появились новые мечты. 31 января я узнала, что моей дочки Машеньки рак ((( Острый лимфобластный лейкоз. Я стала ценить жизнь и мечтаю о выздоровление своей кровиночке. Раньше мечтала о большом доме в престижном месте и планировали взять ипотеку, а теперь я готова продать свое свое имущество и переехать в деревню, в разваленную хижину, чтобы купить самые лучшие лекарства. С 31 января моя доченька борется за место на земле, а ей 4 годика всего. 31 января, ненавижу этот день и на всю жизнь будет в календаре выделен черным. Мы привезли ее в больницу на скорой. Она резко перестала ходить и слегла. У нее болела спина и ноги. Врачей, которых я умоляла положить ее в больницу на обследование, говорили что это грипп. Грипп лечится амбулаторно т.к мест нет. Красные точки по телу от высокой температуры, а спина болит от неудобной кровати. 4 года была удобная, а тут неудобная. Ноги болели якобы из-за того, что кости растут быстро, а мышцы не успевают. Всему нашли оправдание. Когда я очередной раз вызвала скорую и врача, я пожаловалась на огромный живот, они сказали что это колики. У ребенка печень была увеличена на 6 см, а селезенка на 3 см. Мы сдавали анализы 4 раза и они были идеальные, не одного намека на обычную простуду, не то что рак. Все развивалось быстро, за 10 дней ребенок слег и перестал ходить и только тогда скорая отвезла ее в больницу с подозрение на менингит. Я знала что это не менингит, но не сопротивлялась т.К хотела чтобы ее уже обследовали полностью и не важно было с чем положат. Нас из инфекционного в тот же день перевезли во Владимир со словами " будте готовы ко всему и сил Вам". Я была в шоке, на вопрос будет ли она жить ответили что маловероятно. И здесь моя жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Сейчас, Слава Богу мы в ремиссии и лечение помогает, но рак непредсказуем и может произойти все что угодно. 5 лет мы будем сидеть как на пороховой бочке, если пройдет благополучно весь курс химиотерапии. С каждым курсом лекарства все сильнее и переносится тяжелее. Сейчас мы уже третий день под капельницей. Начался новый курс химии и к сожалению у этой химии много побочных эффектов, но самое сложное впереди. Страшно засыпать и страшно просыпаться. Страшно не быть уверенным в завтрашнем дне. А самое страшное это сидеть и наблюдать как страдает твой ребенок и не в силах помочь. Она привыкла ко всем манипуляциям врача, что даже не просыпается когда ей что-то колят или берут анализ из пальчика. Она перестала боятся пункции и реанимационной. И контролирует меня. Я на нервной почве на половину потеряла зрение, а память как у рыбки на 5 минут. Дочка смеется, говорит, мама ты как старая бабушка стала, но ничего, я буду напоминать тебе все. Все мы стали старше на много лет. Маша стала общаться не как 4 летний ребенок. А я просто постарела: седина, плохое зрение и морщины появились. У меня есть еще сынуля ему 7 месяц и растет без меня. Мы редко видимся и я делюсь на 2 части. Одна часть с моим сыном, а вторая с дочкой. Я понимаю, что сейчас я нужнее Маше и поэтому ближайший годик нам придется приспособится под эту ситуацию. Сейчас с Максом муж. Периодически меняемся, когда у Маши минимум процедур. Сказать тяжело, ничего не сказать.
Многие говорят что я очень спокойно перенесла эту новость, намекая на то, что мне наплевать. Нет! Не одна мама не может спокойно перенести новость о том, что твой ребенок смертельно болен и может не выжить. Но я не могла позволить себе расклеятся и истерить. Ведь пока мы бьемся в истерии и плачем, мы проявляем эгоизм и забываем о тех, кому действительно нужна помощь и поддержка. Мне некогда дышать, не то что думать о своем состоянии и привлекать к себе внимание своими переживаниями и убиваться. Я не готова убиваться, ведь впереди у нас счастливая, здоровая жизнь и для этого я должна уделять все 24 часа своему ребенку. С родителей требуется гигиена, диета и выполнений всех процедур расписанной до минуты, а с врачей качественное лечение и тогда в комплексе мы сможем добиться результатов.
Хотела поделиться своими мыслями, эмоциями, переживаниями, но не получается. И 10% того нет здесь, что на самом деле у меня на душе. За эти 4,5 месяца я первый раз заговорила о себе и я прошу не о помощи, а просто дала слабину своим эмоциям. Так сказать- крик души.
П.С простите за мою неграмотность, за эти 15 мин пока я писала, пронеслись самые ужасные минуты в моей жизни перед глазами. Вспомнила то, что хотела забыть. Может вы закидаете меня тапками, что пишу подобное здесь. Не мало таких людей в мире. Но у меня стоял выбор или тихо, молча сойти с ума или поделится с другими. Психолог посоветовал не держать в себе и станет лучше. Бред конечно. Лучше станет когда дочке хорошо будет. Но попытка не пытка)
Я вам желаю крепкого здоровья!!!
сижу и плачу.как все страшно… сил вам огромных ?
спасибо большое)))
здоровья ?все будет хорошо
все будет хорошо, мы сами на ремиссии
правильно написали, как на пороховой бочке, многое нельзя
у Вас какой диагноз??? Давно на ремиссии???
миелобластный лейкоз тип М0, группа высокого риска
с 28 ноября прошлого года, т.е. 7 мес
Мы друзья по несчастью( и как ребёнок себя чувствует?? У вас трансплантация была наверно, да?
Страшная болезнь.У моего сыночка тоже лейкоз, мы лечимся 2г, на днях поставили последний укол химии на поддержке.Очень тяжело.Болезнь сына подарила мне много подруг, с которыми познакомились когда лечили деток, мы очень поддерживаем друг друга.Здоровья вашей доченьке, она красавица и она справится, по другому быть не может.
Главное вы в ремиссии! Долго в больнице лежали? Когда доча стала снова ходить?
Мы до сих пор лежим и еще не знаю сколько будем. После первой химии стали ходить но недолго и придерживали
Первая химия это 36 дней?
Держитесь, дай бог долгой ремиссии и прожить малышке до старости
Спасибо большое
Здоровья вашей малышке, а вам терпения и веры!!!
Вы во Владимире лечитесь?
Да. Осталичт здесь. Так как операция не нужна решила остаться во Владимире. Ведь протокол лечения один и колоть будут одно и тоже. Да и в москву нас не взяли
Конечно, если все идёт по плану нет смысла никуда уезжать! Я просто живу в Дзержинске и со мной девочка из вязников рожала, в нашем перинатальном. Вот и подумала вдруг вы тоже по каким-то причинам не во Владимире, а в Нижнем лечитесь. Поправляйтесь скорее ☀️
я посмотрела статистику и здесь лечат с нашим диагнозом
Здоровья вам! Держитесь! Подобное отделение… кровь… инфузоматы… животный страх за ребёнка… все это мне так знакомо...
Пусть ваша малышка поправляется, пусть её организм хорошо справляется и откликается на терапию! Пусть все будет хорошо!
Здоровья дочке и стойкой ремиссии!
спасибо большое))
Скорейшего выздоровления Вашей девочке. Она такая красулечка и улыбается ни смотря ни на что. Вам сил и терпения. Безумно больно, когда болеют детки, держитесь.
да, она очень позитивная. И это придает мне немного сил.Она улыбается и значить я делаю все правильно
Здоровья вашей девочке, а вам сил и терпения!
Дай вам Бог!!! здоровья здоровья здоровья!!!!!
Правильно сделали, что решили выговориться.Не нужно держать все в себе.Держитесь.Дай Бог все наладится.Это очень страшно, безумно жаль девчушку.Она у Вас молодец, маленькая, но такая сильная.Вы все преодолеете, обязательно
Спасибо большое)
Никогда не узнаешь что тебя ждёт. И подготовиться даже морально не сможешь. Испытания вам даны, к сожалению такие. Но я уверена что сухарь справится и даст сил своей дочке. Главное вера в победу! Желаю вам удачи и терпения в этой не легкой борьбе!!! Будьте пожалуйста здоровы!!!
Спасибо большое) И Вам крепкого здоровья и Вашим близким