У меня трое детей. Но один, точнее одна, перевернула мою жизнь кардинально.
Начну свой рассказ издалека. Стандартная процедура узи на 14 неделе беременности. Очень опытный врач. После этого было несколько обследований в разных местах в надежде, что ее слова не подтвердятся. И только она увидела, что у малышки проблемы с сердцем. Обследование в перинатальном центре. Этот день я буду помнить всю свою жизнь. 7 апреля 2009 года. Было пасмурно, но в душе теплилась надежда, что в такой праздник не может быть все плохо. 5 минут обследования перевернули мою жизнь и жизнь моей семьи. Вот слова врача: «У вашего ребенка очень сложный порок сердца, прогноз крайне неблагоприятен. На 90% этот порок сочетается с синдромом Дауна. Смерть может наступить в 1-2 сутки жизни. Мы рекомендуем прервать беременность».
Из кабинета я вышла в состоянии растерянности, опустошенности и начинающейся истерики. Надежда на «благую весть» не оправдалась. Мысли метались в голове, разбиваясь о черепную коробку, не успев стать осмысленными и завершенными. Предстояло принять единственно правильное решение. За несколько дней было прочитано столько информации, что она с трудом умещалась в сознании. Будучи сильно далекой от медицины, понимать было сложно, что человечек, который живет в тебе и успешно развивается, на этом свете жить не сможет. Не знаю на сколько эгоистичным было мое решение, но тогда я поняла, что не смогу пойти и разрешить убить эту кроху. Чему быть, того не миновать. Последующие 23,5 недели беременности я мужественно уговаривала дочку, что врачи ошиблись и с ней все будет хорошо. Сестра, узнав о нашем диагнозе, сказала: «Оставь, все будет хорошо. Я вижу девочку с кудряшками лет двух-трех.»
Наступил день Х, неожиданно, т. к. шла 38 неделя. Софья родилась в обычном роддоме естественным путем.
Первое что я для себя отметила это отсутствие визуальных признаков пресловутого синдрома и с замиранием сердца ждала, что скажут врачи после ее осмотра. Ни через час, ни через сутки никто не прибежал и не сказал: «Все плохо, ребенок умирает». Настал день выписки, осмотр педиатра и вот оно: «Мы не можем вас выписать, у девочки шумы в сердце». Надежда на то, что все обошлось, опять рухнула.
В этот же день Сонечку перевезли в 67 больницу, где был поставлен диагноз, отличавшийся от перинатального как небо и земля. Была назначена дата перевода ее в Бакулевский кардиоцентр. Но судьба свела меня с человеком, который рассказал о филатовской больнице и я приняла решение продолжать наше лечение там.
Неделю за ней наблюдали, лечили нашу желтушку.
Вот так мы загорали.
В конце концов было принято решение о коррекции одного из нескольких пороков.
22 сентября нас прооперировали, послеоперационный период прошел без особенностей и 29 сентября Софьюшка наконец-то поехала домой и познакомилась с остальными членами семьи.
В декабре этого 2009 года врачи отделения приняли решение о второй операции. Это мы до операции.
В отделение приехали уже в знакомые стены. Естественно волнуясь, но уже зная, что сомневаться в квалификации персонала не нужно.
Прооперировались мы 25 января 2010 года.
Это первый день после приезда из реанимации.
2 февраля мы были уже дома.
К сожалению, в 2011 году понадобилась еще одна операция. Митральный клапан, переживший одну пластику, отказался работать самостоятельно и пришлось его заменить механическим протезом. На протез пришлось собирать деньги, т. к. бесплатная операция не включает в себя стоимость протеза клапана. По направлению из отделения я обратилась в фонд, в котором нам отказали, т. к. эта операция не относится к высокотехнологичным. Со стороны странно слышать, что настолько технически сложная операция не попадает в список высокотехнологичных. Но, как оказалось, к ним относятся только эндоваскулярные операции на закрытом сердце. Идти в другой фонд не захотелось, поэтому собирать я решила сама. Сумма была собрана достаточно быстро, но осадок от нападок некоторых людей остался на всю жизнь. Было выслушано куча советов как заработать и не побираться, где добыть квоту на бесплатный клапан и т. д. Не хочу лукавить, но перед третьей операцией я промониторила рынок кардиохирургических клиник мира на предмет определения плана дальнейшего лечения ребенка. В итоге был сделан вывод, что человек, который уже 2 раза держал в руках сердце твоего ребенка и знает все его проблемы, должен делать последующую операцию.
Фото до операции.
19 июля 2011 года нам сделали протезирование клапана.
Через сутки Соня была уже в палате и начались дни восстановления.
Прихорашивается перед обходом)
Ну как в больнице без маникюра?
А без педикюра?
На этот раз выписаться очень быстро нам не удалось, т. к. одним из распространенных побочных случаев в послеоперационный период бывает нарушение ритма. Оно наведалось и к нам. Т. к. в августе отделение закрывается на профилактическую мойку, нас перевели в специализированное отделение аритмии другого мед. Учреждения. Не буду писать его название, т. к. это совсем другая история….
А это доказательство правоты слов моей сестры и крестной мамы моей Сонечки. (T_Natalia)
Часто заходя на сайт отделения кардиохирургии Филатовской больницы, еще в 2009 году я увидела поиск спонсоров для покупки оборудования для отделения. В 2011 году была крайне удивлена тем, что сумма так и не была собрана, более того, не было собрано практически ничего. Люди, ежедневно спасающие наших детей, оказались заложниками отсутствия финансирования. Мои воспоминания о сборе денег на клапан и сборе отделения на оборудование слились в единую мысль –создать благотворительный фонд, который будет помогать не только детям, которые нуждаются в покупке расходных материалов для операции на сердце, но и кардиоклиникам. Мы работаем еще совсем недолго, но уже можно понять, что люди охотно жертвуют свои средства для спасения конкретного ребенка и просто проходят мимо, когда организация просит помочь в покупке оборудования. Очень хочется изменить ситуацию, т. к. купив необходимые аппараты, мы спасем не одного малыша, а очень и очень много. Ведь от этих «машин» зависит и ход операции, так и послеоперационный период. Снизив риск послеоперационных осложнений, дети будут быстрее попадать домой, а другим деткам быстрее окажут такую нужную им помощь.
Получить подробную информацию о необходимой аппаратуре можно на сайте фонда, который назван именем главной героини этого повествования -Софьи.
Вот так ребенок привел меня и мою семью к необходимости помогать людям… https://sofya-childheart.ru/
какая красивая и мужественная девочка!!! дай Бог ей здоровья и долгой счастливой жизни!!!!!!!!
маме отдельная хвалебная песня, что дала жизнь этому чуду помогает ее держать в крепких детских ручках...
как же больно, прям до слез.смотреть на маленькую кроху после операции.....