Добрый вечер! Вот и я решила поделится нашей не простой историей с диагнозом краниосиностоз саггитального шва, скафоцефалия. Когда я узнала о такой болезни, информации в интернете раз, два и обчелся. Невролог после осмотра в 2 мес, отправил на консультацию к нейрохирургу. Как часто происходит, педиатр сказала: «хотите тратить деньги, идите» у вас ничего страшного, коса вырастет, видно не будет. С порога доктор сказал что это краниостеноз, сделали УЗИ и подтвердили. Показано оперативное лечение. В дгб1, нам предложили до 6 мес сделать полную реконструкцию свода черепа. Мы обратились в раухфуса, там предложили реконструкцию после 6 мес. После долгих размышлений, мы попали на консультант в центр алмазова, к Вадиму Петровичу Иванову, нам предложили малоинвазивную коррекцию, и мы сразу согласились. 2 недели для сбора анализов, направлений и вот мы госпитализированы. Квоту оформляют сами доктора в больнице. Сделали УЗИ, кт, мрт+ анализы. 31.10.2017 Операция шла 1:20, все прошло хорошо, в реанимацию меня позвали первый раз в 18 часов, тк мы на грудном и из бутылки отказались есть напрочь. Ребёнка перевели в палату на след. Сутки. один глаз был опухший. Мы обошлись без переливания крови. Итог...3.11.17 нас выписали на 4 сутки. Контрольное кт через 3 мес. Было так страшно, когда ждали заключения после контрольного кт, а вдруг все заросло и нужна повторная операция. К счастью все оказалось хорошо, контрольный визит через год. Если у кого-то есть вопросы, не стесняйтесь.
9 мая 2018 22:37
Добрый вечер! Вот и я решила поделится нашей не простой историей с диагнозом краниосиностоз саггитального шва, скафоцефалия. Когда я узнала о такой болезни, информации в интернете раз, два и обчелся. Невролог после осмотра в 2 мес, отправил на консультацию … Читать далее
Подскажите как сейчас у вас ребенок? Все хорошо? Долго восстановление после операции?
Добрый день. У нас пока диагноз под вопросом, еще не делали КТ. Визуальной нет деформации, я подняла панику из-за того что родничок почти зарос, вот в интернете наткнулась на этот диагноз. Вчера ходили и к неврологу и на узи, по узи шов зарос, хотя врачи вначале говорили что я зря паникуют, нормальный ребенок. Но вот после узи, сагитальный шов зарос отправили к нейрохирургу. Он сказал сделать КТ в 3 месяца лучше, операции рентген не делаются и там уже решать об операции. Якобы узи может и ошибиться, во что я смутно верю. Очень конечно переживаем за эту операцию, как потом ходить, сколько все зарастает, там ведь наверное и падать, ударяться нельзя, опасно. Я так понимаю даже инвалидность дают с этим диагнозом и операцией? А почему может быть переливание крови? Большая кровопотеря при операции? Мы даже не знаем где лучше ее делать, у нас в городе делают тоже теперь, но не так много, вчера врач сказал 20 в год примерно таких операций, боюсь что мало опыта у них, хотя примерно лет 10 делают сказал.
Ребенку у нас еще месяца нет.
Здравствуйте! Прочитала сейчас вашу историю и мне стало немного легче. Сегодня пришел результат КТ, по КТ диагноз преждевременный синостоз метопического шва, синостоз венечного шва, не полный синостоз сагиттального шва. Записались к неврологу, чтобы направила к нейрохирургу. Так страшно, что ребёночку предстоит пережить эти мучения, но так же страшно, что вдруг зарастет снова. Здоровья вашему ребёночку! Детки не должны страдать
Здравствуйте! Расскажите пожалуйста, как ребенок развивается после такого диагноза и операции?
Добрый день! На сегодня нам 3,7. Я могу сказать что она здоровый ребёнок по развитию. Но наблюдение ежегодное у нейрохирурга, окулиста, невролога.
Спали мы на этой подушке с 1 месяца, не скажу что есть эффект какой-то. И ещё месяц после операции лежали на ней. Но уже в 4 мес, спать не могли на ней начали поворачиваться.
Добрый день! Не бойтесь, как говорят врачи, сделали операцию и на всегда забыли об этом. Я была в реанимации примерно через 8 часов после операции. Она спала, как только начинала плакать, сразу делали обезболивающее. Ребёнок не стонал, до такого не доводили. Сутки реанимация, возвращают уже проснувшегося малыша. Обычный ребёнок, спала много днём, поэтому перепутала день/ночь. Это всего пару дней. У нас лично были хрипы пару дней, это было от дыхательной трубки. А так… даже обезболивающее после реанимации ни разу не делали, не требовалось.
По мне… наркоз хуже отпускал после мрт.
Добрый день! У нас была операция, т к была спина бифида, и вот нам в годик, надо повторено делать мрт контроль. Когда первый раз делали малышка спала, она ж маленькая была. А сейчас вот как вам делали мрт кт? Наркоз? Очень переливаю, не хочу опять наркоз, как при операции
МРТ делали с наркозом маленькие были, а кт оба раза делали без наркоза. В 4 и 7 мес, она лежала нормально, плакала, развлекал Папа игрушками. Не знаю как у вас, но вот в Питере только там (алмазова) делают без наркоза кт, в остальных местах надо было ложиться в стационар и с наркозом делать.
Маленькие ??? ? здоровья вам ? тоже завтра операция, не могу до сих пор уснуть переживаю ???????
До и после операции
Пока читала так и не поняла в каком месте эта болезнь, как проявляется и на каком органе была операция. Как бы там ни было, крепкого здоровья малышке!
Здоровья вашей малышке
Что это вообще такое
Преждевременное сращение костей черепа