ВПР. Атрезия тощей кишки

Решила рассказать и нашу историю, возможно, кому-то морально поможет так, как мне помогла история Екатерины на этом сайте m.baby.ru/blogs/post/97324866-48731638/(хотя ситуация была немного другая, но похожая). Хоть она и написана в 2012г, больше информации в интернете, а особенно личных историй так не появилось. Конечно, не совсем полезно примерять на себя чужую ситуацию, но зная по собственному опыту, что испытывают родители хочется немного поддержать, вселить надежду и веру в лучший исход.

Моя беременность протекала не совсем спокойно (низкая плацента, неоднократная угроза), я трижды лежала на сохранении, но с ребенком все и всегда было замечательно, поэтому меня это сильно не беспокоило. Первые два скрининга были хорошие, на втором мы узнали, что у нас будет девочка. Счастью не было предела, когда я представляла себе свою маленькую доченьку! Ребенок у нас первый, так что мысли о том как я буду наряжать и заплетать свою принцессу переполняли голову.

В 27 недель я очередной раз лежала на сохранении, и мне дважды(!) делали УЗИ, но, видимо, из-за большой нагрузки смотрели невнимательно. Но вот настало время третьего скрининга в 30 недель, проходила я его в своей поликлинике, доктор посмотрел уже почти все органы и системы и оставался довольным, пока не дошел до желудка. Он оказался несколько увеличен и ниже 12 п кишка так же раздута, дальнейший кишечник не просматривался. Симптом double-bubble ( двойной пузырь), предварительный диагноз — атрезия двенадцатиперстной кишки. Мне тут же дали направление в медикогенетическмй центр в крупную областную больницу. Но, конечно же, я не дотерпела и побежала на следующий день переделывать УЗИ к проверенному специалисту. К сожалению, диагноз она подтвердила, но уточнила, что скорее не 12п, а тощей, пыталась успокоить, что это хирургически лечится, но, конечно, было не то состояние. Я сама врач, поэтому прорыдав несколько часов подряд в панике подняла всю доступную литературу по данной теме и ужаснулась открывшимся перспективам… Где-то через неделю меня проконсультировали в центре, еще раз повторили УЗИ (списали с предыдущего), очередной раз подтвердили диагноз, правда, в моем случае речи о прерывании беременности не было, и не потому что срок уже был 31 неделя, а потому что данная патология лечится и часто вполне успешно, все зависит от формы патологии, точнее можно было сказать только после рождения малышки. Все могло быть и очень хорошо, и очень плохо. Ставили мне умеренное многоводие, через пару недель и его сняли. В связи с этим я до последнего надеялась, что ребенок здоров. Но мои надежды не оправдались.

Родилась дочка на 37й неделе, роды прошли вполне неплохо. Дочка 2380 г 45 см, многоводие оказалось огромное, а никак не умереное. Ее сразу же забрали в палату интенсивной терапии, установили назогастральный зонд, т к кормить, конечно, нельзя было. На следующий день забрали в детскую больницу, в реанимацию, провели диагностику, окончательно установили диагноз и подготовили к операции. Прооперировали нас на 3й день жизни. Прошло успешно, но были сложности. Из-за того, что во время беременности верхняя часть кишечника была перерастянута, а ниже атрезии — в спавшемся состоянии, для хирургов была сложность наложить соединение(анастомоз), т к была большая разница в диаметре соединяющихся концов (расписываю, потому что с этим связаны дальнейшие события). Я сбежала из роддома на третий день… Даже зная каждый проводок, подключенный к крошечному телу, даже понимая что желтуха физиологическая (она была оранжевая!) я не могла сдержать истерики когда увидела ее впервые после операции. Нас пускали в реанимацию дважды в день — утром на два часа и вечером на час. Сначала вечером мы только звонили, но очень скоро я поняла что не могу больше слушать это: «Состояние стабильно тяжелое, плохо держит давление, стула не было». Я ездила дважды в день и стояла до конца, хотя сил после родов было мало (в палатах с новорожденными определенные условия — темпер, влажность, взрослому человеку тяжеловало стоять два часа). Но это все ерунда. Через 5 дней нас сняли с ИВЛ, дочка дышала сама, но давление все еще держалось только за счет лекарств, т к она находилась в медикоментозном сне, который замедляет все процессы, в том числе и давление и пульс. Его отменили примерно через 10 дней и наша девочка впервые начала шевелиться при нас, сжимать крохотную ладошку обхватывая палец. Пару раз даже приоткрыла свои синющие глазки. Но все еще была очень слабенькой, поэтому постоянно спала. Появился первый стул и мы вздохнули с облегчением, малышку стали кормить начиная с 1 мл, ежедневно увеличивая количество молока (да, я сама расцеживалась и поддерживала лактацию, цедила и относила молоко на молочную кухню, что бы ее кормили), одновременно уменьшая парентеральное питание. Все шло хорошо, правда она часто срыгивала. В какой-то момент у ребенка стул стал ахоличным (обесцвеченным). Это говорило о том, что желчь из печени и ж/п не попадает в кишечник, состояние серьезное, ибо застой желчи очень быстро приводит к циррозу печени, а следовательно к ее пересадке. В таком состоянии, через 3 недели дочку перевели в палату и меня положили, наконец, с ней. К тому времени она уже кушала 50 мл и это была почти возрастная норма, не смотря на это она все еже была круглосуточно на системе. Срыгивания и бесцветный стул оставались, хотя приобрели непостоянный характер. Неонатолог в отделении сразу сказала мне «не радоваться» нашему совместному пребыванию, подозревала атрезию желчевыводящих путей ( как я уже сказала — тяжелый порок, который в нашем городе не оперируют, да и в Москве только 20-30% удачных случаев, и все равно чаще всего состояние приводит к необходимости пересадки печени), или, по меньшей мере, муковисцидоз. Назначили дополнительные методы обследования. Все указывало на подтверждение порока (гипотрофия желчного пузыря, сцинтиграфия печени и ж/в путей). Мы уже стали выходить на связь с хирургом из Москвы, занимающимся данной патологией, собирали деньги на операцию, но нам все не могли выставить окончательный диагноз, дабы быть уверенными, а время шло и я очень боялась опоздать с лечением. Мы подняли на уши все возможные связи, собрался консилиум из лучших специалистов и… дианоз не подтвердили. Сделали фгдс, установили, что все же желчь поступает в кишечник. Хирурги установили, что непроходимость ж/в путей непостоянна и возникает в следствие передавливания их перерастянутой кишкой в следствие реактивного отека анастомоза (в 12п кишке пища застаивалась и с трудом проходила перез суженный участок наложенного анастомоза, поэтому она и срыгивала, часто с желчью), и что нужно время на восстановление. Сразу предупредили, что, возможно, потребуется еще операция для реконструкции анастомоза в случае, если само все не придет в норму.

Описать то счастье, что я чувствовала не описать никакими словами. После почти двухмесячного кошмара, неизвестности и беспомощного наблюдения за страданиями своего крохи я готова была целовать руки прежде всего высокопрофессиональным хирургам больницы, это величайший труд оперировать 2 кг недоношенных деток и делать это успешно! Докторам консиллиума за профессиональное клиническое мышление! В общем, нас выписали.

Первые недели дома было очень страшно, ребенок постоянно срыгивал фонтаном и я каждый раз думала, что снова непроходимость… из-за лекарств у нее был очень частый стул и из-за этого она очень плохо набирала вес… Но все постепенно, но достаточно быстро приходило в норму. Анализы становились лучше, аппетит возрастал, масса прибавлялась, силы нарастали. И вот уже дочка орет и требует еды! А ведь я и не слышала до этого как она плачет! И, наконец, все стало хорошо. Конечно мы показывали ее всевозможным специалистам, но особых проблем больше нет. Развивается отлично, даже опережает свой возраст, никаких отклонений, кушает все что даю, аллергии или проблем с пищеварением вобщем нет никаких. Сегожня консультировались с хирургом, который нас оперировал впервые после выписки, я очень волновалась, думала назначат фгдс, а ведь ребенок уже все понимает, тяжело будет, но я себя настроила решительно — надо так надо. Как итог, нам сказали, что все отлично у нас мы там больше не нужны! Пара слов, а какой груз упал с души… Конечно, есть вероятность спаечной болезни, например, в будущем, но это редкость, да и будем решать проблемы по мере их поступления (если таковые будут). На данный момент мы в целом здоровы и счастливы!

Прошу прощения за такой длинный рассказ, хотела поподробнее написать для тех, кто, возможно, с этим столкнется.