Девочки, всем привет )) За последнее время я познакомилась с мамами «новеньких» малышей с синдромом Дауна.
У всех нас с рождением особенного ребенка, помимо страхов и переживаний о его судьбе, есть страх «все ли я делаю правильно, как ничего не упустить?».
Более опытные мамы делятся своим опытом, передавая из уст в уста ценную информацию, так как, к сожалению, единых стандартов и рекомендаций по поддержке детей с синдромом Дауна не существует. Я не врач, но в силу своей специальности (методолог) привыкла все раскладывать по полочкам и решила систематизировать наш общий опыт для общего пользования.
Сознательно не пишу названия препаратов, так как не вправе что-либо рекомендовать.
Этот пост будет дорабатываться с вашей помощью в том числе. У всех нас разный опыт и свои успехи. Предлагаю делиться друг с другом. Я буду выкладывать фото и если кто-нибудь подскажет как — то и видео занятий.
1. Рождение ребенка. 0-4 месяца
Основной врач это педиатр. Консультации невролога, ортопеда, эндокринолога, кардиолога по указанию педиатра. Проверка сердца, внутренних органов, гормонов щитовидной железы, слуха и зрения, головного мозга в зависимости от показаний. У нас было только ООО и поражение центральной нервной системы вследствие внутриутробной гипоксии.
Нужно получить результаты генетического исследования и по возможности проконсультироваться у генетика. Генетик не только подтвердит диагноз, но и даст рекомендации по действиям для поддержания и развития ребенка. Нам же именно генетик написал рекомендацию на оформление инвалидности.
Пока не стоит делать никаких прививок. Не стоит нагружать маленький организм пока не сформируется иммунитет. Перед прививками желательно сдать биохимический анализ крови, гормоны и иммуноглобулины, сходить на консультацию к иммунологу.
Мы до года проходили курсы по поддержанию иммунитета, после года начали принимать более взрослый препарат, но о прививках пока речи не идет, т.к. есть иммунодефицит. Прививаться обязательно будем, но чуть позже.
Синдром не лечится. Внимательно подумайте прежде чем давать согласие на медикаментозное лечение «синдрома» в частности ноотропами. Терапия должна быть обоснованной. Пусть врач объяснит на что направлено действие препарата, какие ожидания от курса и какие побочные эффекты. Если есть сомнения обратитесь к другим специалистам, спросите на форуме у мам с более взрослыми детьми с «синдромом». Многие центры по работе с детьми с СД полностью отрицают целесообразность медикаментов, что тоже является крайностью. Прислушайтесь к себе, но не стоит полагаться на волшебную таблетку, которая полностью исцелит.
Мы принимали препарат для укрепления сердечной мышцы по рекомендации кардиолога и препарат для улучшения нейронных связей из-за сильной гипоксии (после консультации у 2-х неврологов), стимуляторы нам не назначали.
Из занятий пока прием водных ванн, щадящий материнский массаж. Мамины прикосновения, песни, голос, тепло. Не стоит поддаваться стереотипу, что не стоит приучать ребенка к рукам. Держите на здоровье, это нужно и ему и вам. Любовь очень нужна вам обоим, делитесь этим чувством. Все серьезные занятия возможно будет начать когда вес достигнет 5 кг и не будет противопоказаний из-за сопутствующих заболеваний. А пока ежедневная гимнастика для общего укрепления: махи руками вверх-вниз, боковые выпады ручками «бокс», «велосипед ножками», вращение ножки согнутой в колене, выкладывание на животик. Если голова не держится, под грудь свернутое валиком полотенце или покрывалко.
Плавать в ванной с поддержкой руками. Практически все неврологи категорически не рекомендуют использовать круги для шеи для плавания.
Возможность получения инвалидности — обсудите с вашим педиатром и заведующей поликлиникой диагноз и порядок действий. В Москве получить проще даже при отсутствии сопутствующих заболеваний. Мы получили в 2 месяца. Инвалидность упрощает получение реабилитаций в будущем, а также дает не лишние льготы для семьи.
Игрушки. Выбирайте мобили с крупными контрастно окрашенными игрушками – сине-желтые, черно-белые, и т.п. Нежные пастельные цвета ребенок плохо видит в первое время. Можно размещать контрастные картинки в зоне видимости ребенка (до 50 см). Мы клеили на стены и подносили ребенка. Можно размещать в кроватке. В интернет есть более подробная информация.
К 3-м месяцам можно ребенка располагать в шезлонге и вывешивать перед ним игрушку, так чтобы она была рядом с ручками и хорошо видна ему. У него будет возможность задевать ее, а потом уже и осознанно по ней бить. Мы купили шезлонг как только выписались из больницы, очень удобное приспособление – ребенок всегда рядом и в комфортной позе. Регулировка спинки позволила довольно долго его использовать до того момента как ребенок не перебрался на пол. Еще до того как ребенок сядет у него будет возможность играть ручками и тем самым стимулировать мозговую активность. Но не ждите сразу особого интереса к игрушкам. Давайте ребенку легкие по весу игрушки в ручки. Интерес будет возрастать по мере взросления. Хорошо чтобы они были фактурными, шелестящими. Голенького ребенка хорошо гладить разными меховушками, мамиными волосами для стимулирования сенсорных ощущений.
Информация о посещении генетика с вопросами и ответами:
p.s. Очень прошу все комментарии по поводу скринингов (как просмотрели, зачем рожали и тд и тп), пожелания терпения и т.п. и т.д. не публиковать )) Синдром Дауна это особенность, но не трагедия. Я постараюсь рассказать и описать по мере сил и возможностей что это такое и как с этим жить.
Всем мира, добра и позитива!
Подскажите вы действительно из Москвы? Просто у нас тоже Синдром Дауна
Вы -молодец! Здоровья малышке! И подружитесь все-таки с водой) Мой сыночек плавает и ныряет с 1 месяца, победили врожденный порок сердца, сейчас моему Солнышку почти 2 года. Мы из Алматы.
уважаю Ваше мнение, но нельзя ли всё же указать, что это Ваш опыт и Ваше мнение, то есть что это пост для мам, которым важно что-то делать, чтобы чувствовать себя хорошими мамами :))) а то так ведь у остальных мамаш (имею в иду себя :))) может развиться комплекс вины, что они и картинки не вешали, и по врачам не ходили… да, ещё и с кругом на шее плавали, блин! :))) мне кажется, что любая мама найдет свой способ заморочиться, поэтому я проповедую обратную изложенной здесь идеологию — ничего не надо особо делать, всё само собой случится в своё время — жить стоит без лишней суеты, жить в своё удовольствие и учить этому стремлению к беззаботности и радости своих детей :))) жизнь такая короткая и не всегда простая штука — вот так прям с рождения показать ребёнку, что она чёрно-белая?! без меня! мультики тоже отлично развивают зрение, но жизнь в них яркая, цветная и сумасшедшая :)))
Лен, спасибо )) Дополню информацию в пост))
мы тоже развешивали картинки сначала черно-белые, потом красно-бело-черные.
Отличный пост! Хочу добавить от себя. Пользовалась иллюстрациями из книжки «Погремушка: Решетки. Развитие зрения. Для детей от 0 до 2 лет» (распечатала картинки и развешивала их в кроватке, каждый раз меняя их местоположение или ребенка и изображение, чтобы не было привыкания и поворота шеи в одну сторону, либо показывала малышу так, чтобы он следил за картинкой).
Пропадала в больницах
Молодец, хорошая мать попалась малышу)
Спасибо )) Мамы разные нужны, мамы разные важны ;) а мир спасут любовь и доброта ))))
Правильные слова, полностью согласна, у нас брат не с этис синдромом, но в 8 месяцев упал ударился сломал полчерепа, врачи не давали надежду на то, что он даже выживет, а забота мамы, которвя месяцами пропадала оставив своих 5 детей не только дала ему вторую жизнь, но он и видит и ходит и говорит даже… так что любовь мамы это неописуемая сила и надежда для детей
я представляю сколько пережито боли, страха и надежды. но с маминой любовью ребенку легче пережить, выжить и выздороветь. счастья и здоровья вашей семье!
?
матьмая… редкость
адекватный пост