Девочки, всем привет!
Решила написать в журнал пока есть время результаты и достижения Манипу.
Нам 1,4 года, рост где-то 75 см (это примерно попугаями измеряли, т.к. до поликлиники никак не дойдем).
Мани встала у опоры еще до года, без опоры начала вставать в 1,1, в 1,2 сделала первые шаги, а в 1,3 пошла от дивана до комода и дальше. Сейчас самостоятельно ходит из комнаты в комнату. Из достижений по самообслуживанию — понимает, что расческа для волос, носки для ног, шапка для головы и все это пытается своевременно и главное по назначению применять. С кормлением были сложности очень долго, отказывалась есть с ложки, начали с творога, сейчас ест все, но только если нет крупных кусочков, сразу начинает давиться ((. Осталась жуткая проблема с купанием, воду ребенок боится как огня и искупаться это целая история. Начала охотно играть в мяч — «дай», «на». Играет с деревянными вкладышами, достает и отдает фигурки. Любимые игры — магнитная рыбалка и баскетбол (корзина и три мячика). Начала складывать пирамидку и строить башенки (пока только при моем активном участии).
Выросли 2 зуба сверху, 4 снизу, и потом еще 2 жевательных зуба сверху. Все это разом как только исполнилось 1,1 год. Зубы полезли хором и теперь ночи и дни полны ора (((.
В общем, как по мне все идет замечательно в плане развития. Поддержка естественно требуется, но уже без фанатизма. Т.к. была возможность пройти реабилитацию бесплатно, не стали отказываться. Уже 2 недели проходим реабилитацию в Краснодаре. Двоякое впечатление. Центр краевой, врачей много, но подход немного настораживает.
Что нам назначили:
1. Общий массаж. Ни о чем в исполнении местных спецов. 20 минут поглаживаний и на выход. Но так как в декабре у нас был интесив платно, то я не убиваюсь. Жаль, конечно, но я подумаю и может быть поговорю, чтобы массажисты все же отрабатывали ))
2. Логомассаж. Это нам делают по совести. Манипу, правда, орет как потерпевшая, но возможно ей не нравится из-за зубов. Звуки лепетные у нее довольно четкие и разнообразные. Мамама, бабаба, папапа, дедеде. Ну и на своем «вьетнамском» много чего.
3. Физиопроцедуры. Пока для меня загадка ценность виброкроватки, утешаю себя тем, что наверное это релакс, я бы сама с удовольствием там потряслась, а у Мани другое мнение на этот счет ). Ждем электрофорез, который начнется позже.
4. Медикаменты. Прокололи Церебролизин. Прочитала аннотацию и отзывы — неплохой препарат. Согласилась. О результатах — наверное есть эффект, но трудно сказать это возраст или препарат, т.к. Мани еще до начала курса делала все, что делает сейчас. Следом назначили Церетон и тут я напряглась. Слишком много побочек, а цель его применения я не понимаю. Ни пантогам, ни актовегин, ни прочие препараты, как по мне, ситуацию в случае с СД не улучшат. Поэтому завтра напишу отказ от этих уколов. Принцип — колем, если только без уколов никак не сдвинуться с мертвой точки (
5. ЛФК — завтра получим консультацию и план работы.
Еще были осмотры специалистов. Впереди ЭЭГ. Офтальмолог в центре поставила содружественное косоглазие и гиперметропию. В субботу поедем на консультацию в диагностический. Смущает, что в октябре в Москве зрение проверяли и все было хорошо, отпустили нас до 3-х лет.
Настораживает и огорчает, что в мед.центре упор делается на медикаментозное лечение ((( и реально, смотрю, что серьезные препараты назначают грудничкам в каком-то бешеном количестве. Нам-то хорошо, мы в Москве уже подкованы и вникаем надо-не надо до начала лечения, а люди даже не спорят и дают все это детям ((.
Ну а так в целом все хорошо. Как ваши дела?
Юля привет! Спасибо за пост! Только хотела написать что мы все расслабились и давно ничего не пишем о своих детках. Успехи у вас грандиозные! Мани умничка так держать! Ване 1,8 только неделю назад стал вставать сам. По развитию напишу отдельно на днях. Мы идём без медикаментозной поддержки. Упор делаем на педагогов и личную интуицию. Согласна с Оксаной на счёт церебролизина и всех белковых препаратов. Эффект сомнителен рисков больше. Юлечка вы молодцы. Душа радуется! Девочки давайте напишем про своих деток по чуть чуть. Как дополнительно занимаетесь? Что интересного? Всем добра и новых умелок!
Лена, привет )) да, все пропали и стало грустно)) хорошо, что мы общаемся, это заряжает позитивом! Ванюша молодец! Раз встал значит скоро пойдет! По поводу инъекций задала вопрос в инстаграмм, там очень много мам из разных регионов. По ответам видно следующее — Москва в большинстве своем живет без медикаментозной поддержки или в минимальном количестве, а в отдельных регионах наоборот большое количество назначений. Мне кажется, что для Мани лучший эффект был от физиопроцедур в прошлые разы — электростимуляция спины и ножек и электрофорез тоже на ножки и спину. И несколько интенсивных курсов массажа от профессионалов. Вот в ноябре у нее был курс массажа с лфк с опытной женщиной из интерната для дцп, а через полмесяца она начала делать первые шаги и в январе побежала. А стоять тоже начала после окончания курса физио и массажа в сентябре.
Оксана, привет ))) я очень рада твоим комментариям, так как опыт он же бесценен. Откуда еще получить адекватную и беспристрастную информацию?)) Церебролизин Мани перенесла хорошо, хотя о результате сложно судить, так как явных проблем не было — сама пошла, болтает, играет. Поэтому от всех следующих назначений я решила отказаться, т.к. они идут без интервала (а как оценивать результат от предыдущих и в принципе понять целесообразность?) и в каких-то неадекватных количествах. Нам повезло вроде бы, что назначили ЛФК. Логомассаж пока щадящий — больше на мышцы лица. У нее выраженный гипотонус мышц, мимики почти нет кроме болтовни. После него начала облизываться, изображать пропеллер. А поорать моя Мартышка очень любит).
А вот с эпи мы пока не сталкивались. Нам назначили ЭЭГ (или как там называется шапочка с электродами)на 31-е. посмотрим что покажет.
Приветик, Юля.
У вас все так хорошо по развитию!!! а зачем тогда церебролизин? По мне так лучше актовегин проколоть… он не имеет побочек. и не является стимулятором(( моя в 1.5 даже не сидела… и я сделала обкалывание церебролизином… до сих пор жалею… начались стереотипные движения… и вздрагивания… а сейчас уже и микроприступы… предполагают эпи...
Вы правы по лфк… и еще один момент по логомассажу(((( зааачемм? мучать ребенка… к логомассажу приступают в запущенных случаях когда никакие другие методы не действуют… вы же говорите бабаба папапа… логомассаж делают детям которые не произносят звуков вооопче((( поэтому необходимо такое грубое вмешательство… наш логопед сейчас начал с занятий на осознание понимание и сопоставление предметов… наш случай нелегкий но ни о каком логомассаже даже не говорят… боятся спровоцировать эпи. а нам 2.5г
это мое мнение… я просто очень эмоциональный человек… и конечно всегда хочется помочь ...
Юльчик, поздравляем вас! Ооочень рада за вас! Мани — настоящая умничка! Видела в инстаграме как она бегает ???? Нам бы всех этих умелок хоть к 2м годам бы? но Дааааай — ОТДААААЙ говорить уже научился? это первое осознанное слово ( к сожалению не мама) Купаться у нас это самое любимое, но то что под водой дышать не получится пока научить не получается)) с завидным упорством аккуратно опускает нос в воду, захлебывается и опять по кругу)) Зубы у нас тоже стали лезть в 1,1 но пока только 3, а 4й только проклюнулся)) 2 раза в неделю по часу ходим на физиотерапию и к педагогу ( занимаются и показывают, что нужно делать дома) потихоньку стали появляться результаты.
Ириша, привет ))) Дааай — это самое важное слово, по крайней мере для выживания в этом мире, а Отдаааай, так вообще замечательно))) Мы пока сами ничего не просим, правда понимаем если просят у нас )) «Мама» и для меня долгожданное, но пока еще только в мечтах )) С водой это чудесно, что дружите. Мы как в средневековье моемся только когда переходим Рейн вброд)) иначе никак. Для купания Мани привлекается как минимум 2 пары рук и один человек на подстраховке, а дальше с замиранием сердца ждем звонок в дверь от милиции и соц.опеки, вызванных сердобольными соседями )). Надеюсь, что все же и мы однажды сможем пойти в бассейн или доехать до моря)).
А вы большие молодцы и желаем вам новых умелок и хороших результатов
Юлия, Манипу отлично развивается, радостно читать об успехах! Интересно, что скажет офтальмолог после обследования. У Олежки пока изменений по зрению нет, продолжаем носить очки с теми же линзами.
Лен, спасибо )) вот завтра едем. А Олежки, что со зрением — вы давно носите очки?
Привет! У меня ребёнок тоже с СД, нам скоро 11 месяцев, правда успехов особых пока не видно, может что не так делаю?… Предлагаю общение, если не против.
Привет )) очень рады знакомству)) все успехи еще впереди))
Девочки они такие ?- шустрые! У нас тоже лентяй))
Не лентяй, а серьезный обстоятельный мужчина! ;)
А не пробовали душ вместо ванны?
пробовали (( пробовали вместе мыться — она в своем тазике, а я за тазиком рядом )) вот написала пост и легли спать. проснулись и пошли попку отмывать… и о чудо! без воплей. вообще пока лето было если ванночку поставить в комнату или на улице, то она с радостью плескалась, а если речь идет именно о мытье, то все — ор и истерика (((
Ох уж эти детки)) характер проявляют))