2,8 года дома против 2-х лет в доме ребенка.
Моя любимая принцесса… рождённая сердцем. Я долго ,, ее,, ждала и планировала, просила и получила именно такой как себе представляла. Спасибо биомаме за то что сохранила ее для нас, заботилась и любила ее как могла. Если бы не эта любовь и забота то не известно как бы сейчас сложилось все у нашего ребенка и какой она была бы. Но явно это был бы не такой добрый, нежный, открытый для любви ребенок имеющий И умеющий отстоять свою точку зрения.
Одно огорчает меня — это состояние нашего здоровья. По этой же причине нам пришлось оставить садик. Самое страшное что у нас в республике мы не можем найти нужных врачей которые могут сказать что с ребенком и что нам делать и какие прогнозы. Нас обследовали, выписали лекарство, как сказала врач — вы 5 с этим диагнозом за 30лет в моей практике и всех лечила именно этим лекарством. Но на вопрос как выросли эти 4 ребенка, как они учились и что с ними сейчас ответа я не получила.
31 едем на консилиум в GMS, в октябре не попали и может оно и к лучшему. На тот момент многое ещё было не известно, сейчас список проблем немного изменился — что прибавилось, что ушло. Но проблемы есть и их нужно попробовать решить до школы, а до школы у нас максимум 3 года.
Что мы имеем за 2,8 года дома:
1. Речь развита в соответствии с возростом, присутствуют в небольшом количестве английскийский и белорусский языки.
2. Счет, сложение и вычитание в пределах 10. На английском в пределах 5. Цвета, формы, соотношение предмета к группе ( яблоко, апельсин-фрукты), сезон, дни недели.
3. Ролевые игры, сочиняет сказки/песни, может сама себя занять на долгое время.
4. Туалет — памперсы одеваю только когда едем на дальнее расстояние и туалета по дороге не предвидится ( пока зима).
5. Двигательные навыки улучшились — может сама подняться по ступенькам, прыгает ( слабо, но главное начало положено), бегает. Но ещё заносит на поворотах ( это списываем на приступ и на лекарства)
6. Моторика — до декабря была хорошо развита, сейчас присутствуют тремор рук что мешает работать с мелкими предметами ( тоже грешу на лекарства и приступ)
7. Привязанность — зашкаливает, даже ночью мама должна быть рядом. В крайнем случае соглашается остаться с папой без мамы и то на час максимум. Хорошо чувствует время и поэтому тут трудно сьюлить.
8. Адаптация — считаю закончилась у всех.
А теперь о плохом:
1.У нас появились проблемы со сном, ночью спит очень плохо из-за чего часто спит с нами.
2. Кишечник не контролирует вообще.
3. Быстро перевозбуждатся. Невролог запретил нам все кружки, занятия, реабелитации. Прощай гимнастика и все наши увлечения. С реабелитацией пока повременим до марта. Откат уже заметен.
4. Строгая диета после 14.00 иначе бессонная ночь из за боли в животе.
5. Строгий питьевой режим. Появились проблемы с почками и если выпьет мало воды то в туалет может сходить только один раз за сутки.
6. Постоянный прием потивосудорожного — в надобности я сомневаюсь но выбора у меня не было т.к другого лечения назначит некому. Надежда на GMS.
7. Качается- во сне на четвереньках но редко. Днём постоянно - стоя, сидя, лёжа. Уже подозрение на неврологию, но врач списывает на депривацию. Качаться начала спустя год, потом были скачки то больше то меньше. Последние 6 месяце все чаще и сильнее.
Наши диагнозы меняются постоянно:
1. пока ещё на инвалидности по ДЦП — 2СУЗ, переосвидетельствование в июне. Есть вероятность что нам ее не продлят.
2. парксизмалые состояния — говорят давно но определить именно что не могут. Нарколепсия? озвучилась после приступа но верный диагноз или нет мы пока не знаем. Даже не знаю что лучше подтверждение или опровержение т.к что-то с ребенком происходит но вот что? Иногда уже кажется что я себя накручиваю, но муж то у меня панику на пустом месте поднимать не будет. А он сам все видел и был напуган не меньше меня. ЭЭГ — показали изменения, МРТ — гипоксию. Делали на 2 день после приступа. С декабря уже было 3 приступа, но 2 последних прошли быстрее и легче, муж их даже проспал.
3. ЗРР — сняли, ЗПР — сняли, ЗФР — пока ещё висит.
4. Зрение — косоглазие содружественное, астигматизм.
5. Дисметаболическая нефропатия, маленькие почки, асколаты и фосфаты в моче.
6. ВПС — тоже пока остался. Но наблюдается уже раз в 1,5 года и из 4 дырочек осталась только 1 и то есть вероятность что и она до 7лет затянется.
7. Начались бронхиты, начинаются всегда остро — с утра здоровый ребенок, к обеду уже обструкция или сильный кашель. За год три обструктивных бронхита и столько же просто бронхита.
Моя любимая принцесса… рождённая сердцем. Я долго ,, ее,, ждала и планировала, просила и получила именно такой как себе представляла. Спасибо биомаме за то что сохранила ее для нас, заботилась и любила ее как могла. Если бы не эта любовь и забота то не известно как бы сейчас сложилось все у нашего ребенка и какой она была бы. Но явно это был бы не такой добрый, нежный, открытый для любви ребенок имеющий И умеющий отстоять свою точку зрения.
Одно огорчает меня — это состояние нашего здоровья. По этой же причине нам пришлось оставить садик. Самое страшное что у нас в республике мы не можем найти нужных врачей которые могут сказать что с ребенком и что нам делать и какие прогнозы. Нас обследовали, выписали лекарство, как сказала врач — вы 5 с этим диагнозом за 30лет в моей практике и всех лечила именно этим лекарством. Но на вопрос как выросли эти 4 ребенка, как они учились и что с ними сейчас ответа я не получила.
31 едем на консилиум в GMS, в октябре не попали и может оно и к лучшему. На тот момент многое ещё было не известно, сейчас список проблем немного изменился — что прибавилось, что ушло. Но проблемы есть и их нужно попробовать решить до школы, а до школы у нас максимум 3 года.
Что мы имеем за 2,8 года дома:
1. Речь развита в соответствии с возростом, присутствуют в небольшом количестве английскийский и белорусский языки.
2. Счет, сложение и вычитание в пределах 10. На английском в пределах 5. Цвета, формы, соотношение предмета к группе ( яблоко, апельсин-фрукты), сезон, дни недели.
3. Ролевые игры, сочиняет сказки/песни, может сама себя занять на долгое время.
4. Туалет — памперсы одеваю только когда едем на дальнее расстояние и туалета по дороге не предвидится ( пока зима).
5. Двигательные навыки улучшились — может сама подняться по ступенькам, прыгает ( слабо, но главное начало положено), бегает. Но ещё заносит на поворотах ( это списываем на приступ и на лекарства)
6. Моторика — до декабря была хорошо развита, сейчас присутствуют тремор рук что мешает работать с мелкими предметами ( тоже грешу на лекарства и приступ)
7. Привязанность — зашкаливает, даже ночью мама должна быть рядом. В крайнем случае соглашается остаться с папой без мамы и то на час максимум. Хорошо чувствует время и поэтому тут трудно сьюлить.
8. Адаптация — считаю закончилась у всех.
А теперь о плохом:
1.У нас появились проблемы со сном, ночью спит очень плохо из-за чего часто спит с нами.
2. Кишечник не контролирует вообще.
3. Быстро перевозбуждатся. Невролог запретил нам все кружки, занятия, реабелитации. Прощай гимнастика и все наши увлечения. С реабелитацией пока повременим до марта. Откат уже заметен.
4. Строгая диета после 14.00 иначе бессонная ночь из за боли в животе.
5. Строгий питьевой режим. Появились проблемы с почками и если выпьет мало воды то в туалет может сходить только один раз за сутки.
6. Постоянный прием потивосудорожного — в надобности я сомневаюсь но выбора у меня не было т.к другого лечения назначит некому. Надежда на GMS.
7. Качается- во сне на четвереньках но редко. Днём постоянно - стоя, сидя, лёжа. Уже подозрение на неврологию, но врач списывает на депривацию. Качаться начала спустя год, потом были скачки то больше то меньше. Последние 6 месяце все чаще и сильнее.
Наши диагнозы меняются постоянно:
1. пока ещё на инвалидности по ДЦП — 2СУЗ, переосвидетельствование в июне. Есть вероятность что нам ее не продлят.
2. парксизмалые состояния — говорят давно но определить именно что не могут. Нарколепсия? озвучилась после приступа но верный диагноз или нет мы пока не знаем. Даже не знаю что лучше подтверждение или опровержение т.к что-то с ребенком происходит но вот что? Иногда уже кажется что я себя накручиваю, но муж то у меня панику на пустом месте поднимать не будет. А он сам все видел и был напуган не меньше меня. ЭЭГ — показали изменения, МРТ — гипоксию. Делали на 2 день после приступа. С декабря уже было 3 приступа, но 2 последних прошли быстрее и легче, муж их даже проспал.
3. ЗРР — сняли, ЗПР — сняли, ЗФР — пока ещё висит.
4. Зрение — косоглазие содружественное, астигматизм.
5. Дисметаболическая нефропатия, маленькие почки, асколаты и фосфаты в моче.
6. ВПС — тоже пока остался. Но наблюдается уже раз в 1,5 года и из 4 дырочек осталась только 1 и то есть вероятность что и она до 7лет затянется.
7. Начались бронхиты, начинаются всегда остро — с утра здоровый ребенок, к обеду уже обструкция или сильный кашель. За год три обструктивных бронхита и столько же просто бронхита.
Здоровья Софийке!
Спасибо. С праздниками Вас. Как Светик поживает.
По разному.Невролог нам пантогам и цераксон выписал, начали пить, так у неё вторую неделю голова болит. Но не пойму на какое из лекарств.
Нам понтагам не подошол, а цераксон хороший толчок дал. Попробую их не одновременно давать а с интервалом в час два.
Здоровья доченьке и сил вам побольше! Пусть с малышкой всё будет хорошо!
Светлана, успехов вам, терпения и здоровья психического и физического всей вашей семье. Очень надеюсь что малышке помогут в клинике GMS. И верьте, всегда верьте, что любовь творит чудеса!)
Спасибо
Пусть найдется хороший врач от Бога, и вы диагнозы пощелкаете как орешки.
Спасибо
Здоровья Крошке! Вам сил и хороших врачей на пути. Из личного опыта: язык оставьте один. Три и даже 2 языка таким детям противопоказано до 7 лет, нервная система не справится. Хореографию и другие кружки правильно отменили, рано. Если у ребенка проблемы с контролем кишечника и сном, нагрузку уменьшают, а не увеличивают. Качания ее, скорее всего, связаны с плохим сном. Помимо основного невролога, нужен сомнолог. Ну, и напомню, что в московской клинике Невромед проводят дистанционные консультации. Там точно не лечат таблетками 30летней давности. Еще есть суперврач-ортопед Спивак Борис Григорьевич. Он также раз в неделю принимает в Невромеде. Почитайте про этого доктора. К нему стОит попасть на прием. Его методы отличаются от большинства и эффективны, щадящие для ребенка. Проверено на сыне. Не сочтите за рекламу и не навязываю. Пока нашли докторов, я вся седая стала от переживаний.
Спасибо. С этим центром связались и держим про запас т.к это не совсем то что мы ищем да и с нашим диагнозом вышла заминка у них. В первую очередь я искала врачей которые знают особенности усыновленных деток и учитывают это при лечении. Хореография и гимнастика были вместо занятий лфк т.к в нашем случае это давало больший результат, это был не профессиональный спорт а кружок где дети занимались по 30-40 мин пару раз в неделю. С языками выбора у нас нет — английский запоминает сама из мультиков или когда старшие делают уроки, белорусский наш второй язык и т.к мы живем в деревне то садик, школа и речь у местных на этом языке, а чтобы не было тросянки попровляем дочь правельными словами белорусского языка.
Умница какая! Про Спивака почитайте, он занимается детьми с дцп, в институте со стационаром и мастерской по протезам и персональной обуви. В Невромеде как приглашенное светило, редко принимает. Да, клиника частная, нет льгот и квот для таких детей.
Вы очень многое преодолели и многому научились, теперь найти хорошего доктора, начать правильное лечение и победить !
Здоровья Вам, счастья, света, всего того, что называется добром.
Спасибо. Очень надеемся что в Москве нам с врачами повезет.
ты необыкновенная мама! сил вам с доченькой!
Здоровья вам и вашей семье!
У вас сильная семья. И вы человек с большой буквы. Я даже не знаю как мои дети и муж отреагировали бы на здорового чужого ребенка, а тут особенный… Сил вам, хороших врачей от бога и терпения!
Спасибо. Муж с первого дня знакомства знал что я хочу усыновить ребенка и психологически к этому подготавливался на протяжении 7 лет пока ,, сам,, не дал согласие. Про многие диагнозы он узнал только после знакомства с ребенком. В анкете было только ВПС и ЗПР что для таких малышей не так уж и страшно. Некоторые диагнозы всадили только дома спустя время но это уже наша принцесса поэтому было уже не важно.
А почему вы решили именно усыновить? Я вот думаю, а муж говорит, что надо своих рожать. Хотя у Него
Очень доброе сердце
Не знаю, просто ещё с детства ( лет с 10 точно) знала что у меня будут приемные дети помимо своерожденных.
Здоровья вашей доченьке!!! А вам сил! Вы молодец!