Тяжелый порок сердца

Обнаружили у моего сына на 33 неделе беременности. ГЛОС, стеноз митрального клапана, стеноз аортального клапана. Узи подтвердило 4 узиста. После рождения ему потребуется три операции на сердце в течение года: первая в течение 7 дней жизни, вторая-в возрасте 3-6 месяцев и третья — в год. А я все верю, что он здоров.
У меня два вопроса к форумчанам:
1). У кого ставили тяжелое ВПС и оно после родов не подтвердилось или подтвердилось в легкой степени.
2). У кого была ГЛОС, как дети перенесли операции, где делали?

Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта
143464

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елизавета
Елизавета
Жлобин

у нас умеренный стеноз ЛА

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта

Сколько операций сделано?

Пожаловаться
Елизавета
Елизавета
Жлобин
Елена Прекрасная 

ниодной))

Пожаловаться
Валерия
Валерия
Александр
13 лет
Егор
9 лет
Виталия
6 лет
Владимир
4 года
Когалым

А какой у вас градиент? Пост знаю старый, как сейчас ребёнок чувствует? У нас такой же диагноз поставили

Пожаловаться
Елена
Елена
Наталья
5 лет
Кемерово

Здравствуйте. Ищу информацию по ГЛОС… у нас такой же диагноз сейчас выявили. Как у вас дела?

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта

Написала пост. Как у вас дела?

Пожаловаться
Елена
Елена
Наталья
5 лет
Кемерово
Елена Прекрасная 

Сейсас читать буду.) Тьфу тьфу все хорошо. При рождении коартация аорты, в 3х местах. сама она очень узкая. Стеноз аортального клапана. 2х створчатый. Сделали опреацию в неделю. Полностью реконструкция аорты. Анастомозом конец в бок кажется. Сейчас нам 3м. Дома. Тьфу тьфу. По клапану ничего плохого не говорят пока...

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Ярослав
11 лет
Иваново

по каналу ТЛС идет передача про одну иркутскую больницу, в которой лучшие хирурги оперируют младенцев, там показывали случай, женщине с Тулуна на узи ребеночку поставили тоже какой то тяжелый порок сердца ребеночку, после родов авиацией доставили в ту больницу, по результатам узи, врачи посчитали, что тоже все плохо и без операции не обойтись, но когда сделали свое обследование, то увидели, что в сердце небольшая дырочка, которая должна срастись к году и угрозы для жизни не представляет и срочной операции не нужно. Так что верь в хорошее, все будет хорошо. А вообще, Кяхта вроде недалеко от Иркутска? Может для подстраховки с ними созвониться? Узнать как к ним попадают. Передача на ТЛС называется «Спасая младенцев»

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта

Я в Новосибирск приехала рожать. После родов малыша заберут в кардиоцентр на рперацию.




Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург

Лена, дай Бог здоровья вашему малышу !
Пусть все будет хорошо ..

Пожаловаться
Masha
Masha
Виктория
9 лет

после рождения нужна инъекция вазопростана, поэтому нужно рожать в специализированном роддоме, по рекомендации кардиоцентра выбранного вами. Сглос в России успешно оперируют Калининград, Питер ДГБ 1, У ОСТАЛЬНЫХ ОПЫТ МЕНЬШЕ. В германии шансы в разы больше, операцию Фонд оплачивает. К сожалению сглос это самый тяжелый порок и дай Бог если он не подтвердится .

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта

Все это мне известно… вы сталкивались с этим каким то образом?

Пожаловаться
Masha
Masha
Виктория
9 лет
Елена Прекрасная 

у моей дочери порок дмжп, оперировали. Деток с тяжелыми пороками видела и общалась с мамами в больнице Калининграда.

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта
Masha 

Я связывалась с ДГБ 1 вчера. Если Новосибирск и Томск откажут в квоте, поедем туда на платный Норвуд. Как сложилась судьба у тех тяжелых деток с ГЛОС?

Пожаловаться
Masha
Masha
Виктория
9 лет
Елена Прекрасная 

Знаю мальчика, Норвуд и Глен в Калининграде, Ждут Фонтен теперь в будущем. Печальные опыты тоже к сожалению есть, порок коварный, но главное не сдаваться, настраиваться только на победу. Я верю в вашего малыша. Напишите пост у нас в группе вконтакте Кардиомама, там есть мамы деток с сглос и их не мало в группе .

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта
Masha 

Хорошо

Пожаловаться
Masha
Masha
Виктория
9 лет

Узи часто ошибается, я очень надеюсь что это ошибка. Вам бы в Германию с таким впс, Норвуд, Глен — до года ( еще возможен и операция-гибрид если будете делать в кардиоцентре который имеет малый опыт по сглос), Фонтен года в 3 делают, в Германии раньше. в Германии у вас большие шансы на победу при таком диагнозе .

Пожаловаться
Елена Прекрасная
Елена Прекрасная
Ксения
16 лет
Павел
6 лет
Александр
3 года
Кяхта

Да, я знаю это. Будем нацелены туда на Фонтен и на победу. А впереди самый сложный первый этап.

Пожаловаться
Натусик
Натусик
Юлия
4 года
Самара

не подскажу. Здоровья тебе и сыночку!💓




Пожаловаться
Кисёна
Кисёна
Золотце
12 лет

С таким сейчас успешно справляются, главное, чтоб у малыша были силы бороться!!!

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Артем
6 лет

Держись!!! Все будет хорошо! Диагностировали заранее и это уже лучше.

Пожаловаться
❀ღ❤★❤Анастасия❤★❤ღ❀
❀ღ❤★❤Анастасия❤★❤ღ❀
Артем
18 лет
Дарья
14 лет
Дмитрий
14 лет
Виктория
12 лет
Ярославль

О Боже. Думаю, что если выяснили сейчас, то все нормально сделают. Дай Бог здоровья вам обоим.

Пожаловаться
ТатьЯнка
ТатьЯнка
Ксения
21 год
Щекино

Вот те раз. Лена согласна, надежду не теряй!!! мы будим вместе с вами держать кулачки! Все будет хорошо, и пусть перестрахуются, это лучше всего.




Пожаловаться
Ringa
Ringa
Крайстчёрч

Сил и здоровья тебе и малышу!!

Пожаловаться
Витаминка
Витаминка
Санкт-Петербург

Терпения и здоровья вам???❤❤❤

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина
Маргарита
11 лет
Саратов

Терпения! Дай Бог всё будет хорошо!

Пожаловаться
Наталья
Наталья
Катюша
7 лет
Волжский

Сил и терпения тебе, а малышу здоровья, пусть все обойдется.

Показать ещё