Обнаружили у моего сына на 33 неделе беременности. ГЛОС, стеноз митрального клапана, стеноз аортального клапана. Узи подтвердило 4 узиста. После рождения ему потребуется три операции на сердце в течение года: первая в течение 7 дней жизни, вторая-в возрасте 3-6 месяцев и третья — в год. А я все верю, что он здоров.
У меня два вопроса к форумчанам:
1). У кого ставили тяжелое ВПС и оно после родов не подтвердилось или подтвердилось в легкой степени.
2). У кого была ГЛОС, как дети перенесли операции, где делали?
У меня два вопроса к форумчанам:
1). У кого ставили тяжелое ВПС и оно после родов не подтвердилось или подтвердилось в легкой степени.
2). У кого была ГЛОС, как дети перенесли операции, где делали?
у нас умеренный стеноз ЛА
Сколько операций сделано?
ниодной))
А какой у вас градиент? Пост знаю старый, как сейчас ребёнок чувствует? У нас такой же диагноз поставили
Здравствуйте. Ищу информацию по ГЛОС… у нас такой же диагноз сейчас выявили. Как у вас дела?
Написала пост. Как у вас дела?
Сейсас читать буду.) Тьфу тьфу все хорошо. При рождении коартация аорты, в 3х местах. сама она очень узкая. Стеноз аортального клапана. 2х створчатый. Сделали опреацию в неделю. Полностью реконструкция аорты. Анастомозом конец в бок кажется. Сейчас нам 3м. Дома. Тьфу тьфу. По клапану ничего плохого не говорят пока...
по каналу ТЛС идет передача про одну иркутскую больницу, в которой лучшие хирурги оперируют младенцев, там показывали случай, женщине с Тулуна на узи ребеночку поставили тоже какой то тяжелый порок сердца ребеночку, после родов авиацией доставили в ту больницу, по результатам узи, врачи посчитали, что тоже все плохо и без операции не обойтись, но когда сделали свое обследование, то увидели, что в сердце небольшая дырочка, которая должна срастись к году и угрозы для жизни не представляет и срочной операции не нужно. Так что верь в хорошее, все будет хорошо. А вообще, Кяхта вроде недалеко от Иркутска? Может для подстраховки с ними созвониться? Узнать как к ним попадают. Передача на ТЛС называется «Спасая младенцев»
Я в Новосибирск приехала рожать. После родов малыша заберут в кардиоцентр на рперацию.
Лена, дай Бог здоровья вашему малышу !
Пусть все будет хорошо ..
после рождения нужна инъекция вазопростана, поэтому нужно рожать в специализированном роддоме, по рекомендации кардиоцентра выбранного вами. Сглос в России успешно оперируют Калининград, Питер ДГБ 1, У ОСТАЛЬНЫХ ОПЫТ МЕНЬШЕ. В германии шансы в разы больше, операцию Фонд оплачивает. К сожалению сглос это самый тяжелый порок и дай Бог если он не подтвердится .
Все это мне известно… вы сталкивались с этим каким то образом?
у моей дочери порок дмжп, оперировали. Деток с тяжелыми пороками видела и общалась с мамами в больнице Калининграда.
Я связывалась с ДГБ 1 вчера. Если Новосибирск и Томск откажут в квоте, поедем туда на платный Норвуд. Как сложилась судьба у тех тяжелых деток с ГЛОС?
Знаю мальчика, Норвуд и Глен в Калининграде, Ждут Фонтен теперь в будущем. Печальные опыты тоже к сожалению есть, порок коварный, но главное не сдаваться, настраиваться только на победу. Я верю в вашего малыша. Напишите пост у нас в группе вконтакте Кардиомама, там есть мамы деток с сглос и их не мало в группе .
Хорошо
Узи часто ошибается, я очень надеюсь что это ошибка. Вам бы в Германию с таким впс, Норвуд, Глен — до года ( еще возможен и операция-гибрид если будете делать в кардиоцентре который имеет малый опыт по сглос), Фонтен года в 3 делают, в Германии раньше. в Германии у вас большие шансы на победу при таком диагнозе .
Да, я знаю это. Будем нацелены туда на Фонтен и на победу. А впереди самый сложный первый этап.
не подскажу. Здоровья тебе и сыночку!💓
С таким сейчас успешно справляются, главное, чтоб у малыша были силы бороться!!!
Держись!!! Все будет хорошо! Диагностировали заранее и это уже лучше.
О Боже. Думаю, что если выяснили сейчас, то все нормально сделают. Дай Бог здоровья вам обоим.
Вот те раз. Лена согласна, надежду не теряй!!! мы будим вместе с вами держать кулачки! Все будет хорошо, и пусть перестрахуются, это лучше всего.
Сил и здоровья тебе и малышу!!
Терпения и здоровья вам???❤❤❤
Терпения! Дай Бог всё будет хорошо!
Сил и терпения тебе, а малышу здоровья, пусть все обойдется.