У нас обнаружили врожденную кисту денди уокера. размер два см на четыре. конкретного врачи ничего не говорят. но предупреждают, что этот участок мозга отвечает за координацию движений. оперировать нельзя. и она не рассосётся.главное чтобы не увеличивалась. отзовитесь кто с ней столкнулся! что конкретно происходит с ребенком.? как живете, что делаете? запретили любое падение головой и удары. о спорте и физкультуре не может быть и речи. даже сад запретили.
СИНДРОМ ДЕНДИ УОКЕРА. КТО С НИМ СТАЛКИВАЛСЯ ОТЗОВИТЕСЬ!
Рубрика
Заболевания
Доброго времени суток. Мне 30, сам с Денди-Уокера живу. Умственных отклонений нет, напротив мне кажется что немного умнее сверстников)) Женат 2е детей. В детстве вел активный образ жизни, много раз падал затылком то об лед, то об асфальт с велосипеда. Ничего, живу, работаю. Иногда чувствуется давление в голове. Медикаментами снимают. Несколько лет тут жил, не вспоминал даже.
У меня синдром ДЕНДИ УОКЕРА, и живу с этим уже 33 года шунтирование я не делал. дай бог всем здоровья.
Привет, дорогие мамочки! У моего ребенка синдром Денди-Уокера, дочке сейчас 7 лет, ходим в 1 класс. При беременноси не видели, хотя киста была 5 на 4 см, агенезия мозжечка и отсутствует червь мозжечка. Были сопутствующие проблемы. Не пугайтесь этого диагноза! Главное вовремя лечить. Мы попали в грудничковом возрасте к самому лучшему нейрохирургу России по грудничкам — Петраки Виктор Леонович. Нам в первый приезд ничего не делали, во второй (нам было 6 мес) сделали эндоскопию и после операции у меня девочка почувствовала облегчение, стала активной и села через 2 мес. Пошли мы в 1г.3мес. Я с ней очень много занималась, массажи 4 раза в день, ЛФК. Но медикаменты мы не пили из-за обширной гемангиомы. Только фенибут и мексидол от тремора. В 2,5 года опять прооперировали, Петраки нам установил стент (не шунт), шунт хуже. Сейчас дочка учится в первом классе в гимназии, учитель говорит явная отличница. С 4-х лет мы ходили в школу раннего развития и сама я занималась с ней. Помимо гимназии ходим в музыкальную школу второй год — играет на фортепьяно, поет в хоре и занимаемся вокалом, уже выступали несколько раз. Планирую в танцы на след год, очень она уж хочет. От болезни не осталось и следа, главное заниматься, много заниматься. Самая главная помошница в доме и спокойная милая девочка. Кто хочет пообщаться, узнать подробнее, как мы все проходили и проходим или посмотреть, как развивается ребенок, звоните 89273743767, можно в вк добавиться. С радость поделюсь нашим опытом!
Ирина, добрый день! Как вас найти в вк?
Здравствуйте! Сегодня узнала что у дочки СДУ. Ей 1 год и четыре месяца. Врачи сказали что будет умственно отсталой и обычная школа нам не светит. Вот сижу реву и копаясь в нете нашла ваш пост. Скажите как вас найти в ВК
у нас тоже СДУ. и мы тоже маленькие и не понятно куда бежать и за что хвататься
не знаю почему только сейчас увидели… на втором ничего подобного не было. Только увеличение большой цистерны сказали до 12 мм. Все диагнозы их ставятся под знаком вопроса, везде в обследованиях узи в конце стоит? я не знаю как это трактовать. Некоторые говорят, что узи могут ошибаться. Девочки у которых было подобное увеличение цистерны — после рождения ничего не подтвердилось, всё ушло. Не знаю кому верить..
в ходунках бегал… я бы сказала летал… месяц назад! пока средненький их не сломал
вот думаю что делать теперь. без них как без рук… но и денег пока на них нет с этими поездками!
Добрый день. У меня подруга столкнулась с подобной ситуацией. Девочке сейчас 3 месяца.
Галина, здравствуйте! Будьте добры, помогите, у нас тоже диагноз синдром денди уокера… и как вы пережили?? Как вы там?? У меня жена беременна, 19 неделя, и дали такой диагноз,, как быть? И что делать!