Девочки привет, хочу поддержать мамочек, у которых диагноз спина бифида! Моей малышке поставили этот жуткий диагноз, когда было 34 недели, т.е на третьем скрининге, я конечно же не поверила своим ушам!!! я жду здорового малыша и почему раньше никто не сказал?? живу в Старом Осколе и приняв решение о дополнительном обследовании, поехала в Белгород! там диагноз подтвердили и пригласили на роды с последующим уничтожением ребеночка! Ужас! Вернувшись домой, я попала в больницу, думала начнутся преждевременные роды! взяла себя в руки! искала клиники, напрягла родителей! и вот из департамента Здавоохранения Г.Белгород откликнулись! сказали что могут принять несколько центров! Центр Алмазова в СПБ приняли меня без проблем! доходила до срока еле еле! отказала правая нога! видимо из за стрессов и думок разных! День родов! меня оперировали лучшие врачи центра! Дочку унесли сразу! только личико видела! через 6 дней мою малыху прооперировали! Диагноз Spina bifida липоменингоцеле! без гидроцефалии! Неделя в реанимации, неделя в палате интенсивной терапии и вуаля мы в обычной палате😉! в месяц нас выписали и предложили наблюдение! Вот нам почти годик! что мы умеем:🙈: переворачиваемся как колбаска и катаемся так по кровати! на четвереньках пытаемся ползти, но падаем лицом вниз, ползаем с осторожностью задом))), гулим во всю, злимся, хохочем, кушаем все, вплоть до детских сосисок, нет ни одного зубика, все разжевываем дёснами, держим бутылочки и всякие штучки, любим мультики и песенки, сидя на руках пританцовываем, сама сидит не долго! стопы и ножки чувствуем хорошо! т.к курс массажа каждые 3 месяца! недержания мочи нет! только запор, это беда! но справимся и у обычных деток бывает запорчик! Что хочу сказать мамочки:«Я плачу по ночам и молю Боженьку о выздоровлении, а утром улыбаюсь моей малышке»ведь она хочет жить! я иногда схожу с ума о мысли что ребёночек мой на такой как все, но она рядом сопит, живая и это главное в моей жизни! а мы мамочки сильные! все выдержим!
Родила ребеночка со Spina bifida
Рубрика
Рассказы о родах
Привет, у моего сына тот же диагноз гидроцефалия и грыжа позвоночника оперировали и родила там же где и вы.Сыну уже 6 лет.Сил, много, много сил?и здоровья!!! мы правда очень сильные, главное не когда не опускать руки!!!
девочки кто знает номер баиров владимир гиреевича пожалуйста подскажите
Ну это да,?, здоровья малышу?! скажите а фиксацию снимали сразу или потом выявилось?
Сразу снимали фиксацию. Вам липому полностью удалили? У нас остались частички.
Да у нас полностью удалили, она как шарик была, её вытащили из грыжевого мешка и нейрохирург сказал что по позвонку даже ходить на стали, закрыли и запаяли шов, мы делали в центре Алмазова, у нас очень хорошие хирурги были Шаповалов Александр Сергеевич, и профессор нейрохирургии Баиров Владимир Гиреевич, он лучший в Санкт Петербурге, когда нас провожал домой, сказал воспитывать как обычного ребёнка, я благодарна Богу что к нему попали, наши врачи от нас сразу отказались, сказали избавьтесь, ещё родите, я не смогла, это моя дочь, какая бы она не была, терпением и любовью мы поднимем их на ножки и все наладится))
А мы узнали о диагнозе только когда нам было 4 месяца. Он родился с уплотнением в области копчика. Врачи все смотрели, понять не могли что это. Хирург наш сказал- будет расти, вырежем ? А в 4 месяца попали к другому хирургу, нам сразу диагноз и поставили. Отправили на мрт и к нейрохирургу. Оперировали в Бурденко. Но у нас липома не была в мешке, она включала в себя нервные окончания ? Поэтому и удалили не полностью и последствия в виде недержания мочи. И постоянное наблюдение.
Зачем они так сделали варвары! как можно просто вырезать без анализов и точного диагноза, там же считанные миллиметры!?, вы наблюдаетесь? что говорят вам?
Насчет вырезать- это сказал наш хирург в поликлинике, он не понял что это за уплотнение. Диагноз нам поставил другой хирург. И все закрутилось- анализы, мрт, консультация нейрохирурга… Наблюдаемся, недавно повторно мрт делали, пока все без изменений, фиксации нет, частички липомы не увеличиваются (они и не должны). У уролога в филатовской наблюдаемся, прогнозов никаких не делает.
Ну это так все, никто прогноз не даст, все по ситуации! держитесь, лечитесь и здоровья вам крепкого?
Здравствуйте, скажите как Ваша малышка сейчас себя чувствует?
У Нас скоро предстоит операция.
Сразу снимали, но липому удалили всю
у вас нет номер телефона баиров владимир гиреевича
Марья, здравствуйте! А в каком отделе позвоночника spina bifida? Какие прогнозы дают врачи? У моего сына в пояснично-крестцовом отделе + липома конуса спиного мозга. Тоже прооперирован.
Здравствуйте Дарья, у нас в крестцовокопчиковом отделе и липома была, и сразу высвобождали спинной мозг, фиксацию снимали, прогнозов не дают, сказали наблюдаться и только! сколько вашему малышу? какие успехи?
У нас тоже фиксация была, сыну 2 года будет в конце сентября. У нас недержание мочи ☹ А в целом пока развивается как обычный ребенок. Не разговаривает только еще, но я думаю это не связано с заболеванием нашим. Заговорит ?
Пусть всевышний даст вашей доченьке полное выздоровление
Спасибо Татьяна??, к сожалению это невозможно?, это врожденный порок, с ним будем жить всю жизнь, но можно по максимуму приложить усилий, чтоб малышка не отличалась от других, ходила, играла, училась, но шов на спинке напоминает об этом каждый раз
Люди живут и с более тяжелыми пороками! У нее такая мама, такая сильная поддержка и опора! Все будет хорошо
Здоровья вам???
Мы стараемся каждый день)?✌️
Спасибки??
дай Бог Вам терпения а малышке выздоровления!!! Вы- молодцы!