Привет, подружки. Давно ничего не писала. С таким вот диагнозом мы боремся с 28 мая.
С 20х чисел мая у Димы стали появляться синяки. Вот прям везде, но концентрация на ногах. Почуяла неладное, но все говорили, мол ребенок активный, не дури. Потом появилась странная «сыпь» в паху, похожая на кровяные точки. Искупала, намазала, ничего. После ночи вдруг синяки на пол спины. Пошла к педиатру. Уже начиталась про васкулит, спросила в лоб, не оно ли. Сказали, что-вы, что-вы, сдайте мочу. Ну сама пошла, все сдали в инвитро, и само собой кровь, благо ума хватило.
С лаборатории аж позвонили, сказали вам нужно скорую. В истерике вызвала, поехали. Тромбоцитопению поставили сразу, и лейкоз под вопросом. На следующий день брали пункцию костного мозга. На живую. Без обезболивания, без наркоза. Просто зажали вчетвером, меня выгнали. Через 4 минуты вынесли ребенка, а он ВЕСЬ в кровоизлияниях, особенно лицо. После Дима еще неделю плакал, что был в темноте. Пункция чистая, свои проблемы, но лейкоз опровергли. Назначили нам стероидные гормоны в огромной дозе, еще понаблюдали и выписали домой. Тромбоциты на выписке были 16.
Через неделю после выписки сдали кровь-55, танцевали от радости, растут! Через неделю- 13. Опять скорая, опять назад...
Вот сейчас опять дома. Прокапали нам там две капельницы по 10 часов, влили донорские тромбоциты и блокировали селезенку. Подняли до 157. Завтра опять контроль, всю трясет.
Гормоны до сих пор пьем, поправился на 5 кг, в 2,8 года весит 20 кг. (но у нас и рост 105).
Дима сильно повзрослел за это время, будто подменили.
Врачи прогноза не дают, «как повезет».
На данный момент имеем еще и сильное снижение гемоглобина- ребенок белый и кал белый. Следствие капельниц.
Отдельно стоит написать об условиях в МДГКБ. Такого я не видела нигде. Пуду писать везде, куда можно.
Вообщем настроя никакого, но верим в лучшее.
Подскажите пожалуйста, как потом вылечили эту тромбоцитопению
Ох, Ирина. Давно меня не было, а тут такие новости у вас(
Недавно ещё давняя подруга написала, у них тоже проблема со здоровьем серьёзная. Что там аутоимунное. Врач говорит первая причина -прививки. И все это перед тем, как я младшего прививать собралась. До 7 лет прививки не делала, а тут направление взяла в иммунологический центр. Теперь вот страшно...
Вы поправляйтесь. Пусть все хорошо будет!
В отделении гематологии 90% детей лежат после прививок с этим диагнозом. По своей теме могу посоветовать, раз уж решилась- сделай расширенный анализ крови. Если вдруг тромбоциты ниже нормы хотя бы не единицу- ответ очевиден. А мы вот не привитые и тем не менее приплыли. Пока все не ахти(
Я здесь только у двух подруг про такое читала. Сил вам и здоровья поскорее и побольше!
Ириш, держитесь! Все будет хорошо, по другому просто не может быть!!!
Ириша выздоровления скорейшего!
Ир, у меня в друзьях есть девушка. Ваши посты сегодня друг за другом. Диагноз тот же. Сил тебе много много. Я не знаю что тут еще сказать — все слова пустое.
какой ник у нее? хочу почитать. спасибо, мы стараемся.
https://www.baby.ru/blogs/post/553976476-119913436/
Ох, бедный малыш! Ну слава богу, что это не лейкоз! Скорейшего выздоровления и побыстрее разделаться с этим кошмаром!
Дай Бог здоровья вашему мальчику! И за что детям такие страдания?!