Наши новости. Тромбоцитопения.

Привет, подружки. Давно ничего не писала. С таким вот диагнозом мы боремся с 28 мая.

С 20х чисел мая у Димы стали появляться синяки. Вот прям везде, но концентрация на ногах. Почуяла неладное, но все говорили, мол ребенок активный, не дури. Потом появилась странная «сыпь» в паху, похожая на кровяные точки. Искупала, намазала, ничего. После ночи вдруг синяки на пол спины. Пошла к педиатру. Уже начиталась про васкулит, спросила в лоб, не оно ли. Сказали, что-вы, что-вы, сдайте мочу. Ну сама пошла, все сдали в инвитро, и само собой кровь, благо ума хватило.

С лаборатории аж позвонили, сказали вам нужно скорую. В истерике вызвала, поехали. Тромбоцитопению поставили сразу, и лейкоз под вопросом. На следующий день брали пункцию костного мозга. На живую. Без обезболивания, без наркоза. Просто зажали вчетвером, меня выгнали. Через 4 минуты вынесли ребенка, а он ВЕСЬ в кровоизлияниях, особенно лицо. После Дима еще неделю плакал, что был в темноте. Пункция чистая, свои проблемы, но лейкоз опровергли. Назначили нам стероидные гормоны в огромной дозе, еще понаблюдали и выписали домой. Тромбоциты на выписке были 16.

Через неделю после выписки сдали кровь-55, танцевали от радости, растут! Через неделю- 13. Опять скорая, опять назад...

Вот сейчас опять дома. Прокапали нам там две капельницы по 10 часов, влили донорские тромбоциты и блокировали селезенку. Подняли до 157. Завтра опять контроль, всю трясет.

Гормоны до сих пор пьем, поправился на 5 кг, в 2,8 года весит 20 кг. (но у нас и рост 105).

Дима сильно повзрослел за это время, будто подменили.

Врачи прогноза не дают, «как повезет».

На данный момент имеем еще и сильное снижение гемоглобина- ребенок белый и кал белый. Следствие капельниц.

Отдельно стоит написать об условиях в МДГКБ. Такого я не видела нигде. Пуду писать везде, куда можно.

Вообщем настроя никакого, но верим в лучшее.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
даша

Подскажите пожалуйста, как потом вылечили эту тромбоцитопению

Пожаловаться
ЯТакаяМама

Ох, Ирина. Давно меня не было, а тут такие новости у вас(
Недавно ещё давняя подруга написала, у них тоже проблема со здоровьем серьёзная. Что там аутоимунное. Врач говорит первая причина -прививки. И все это перед тем, как я младшего прививать собралась. До 7 лет прививки не делала, а тут направление взяла в иммунологический центр. Теперь вот страшно...
Вы поправляйтесь. Пусть все хорошо будет!

Пожаловаться
Ирина
ЯТакаяМама 
Ага. Только недавно думала, куда запропали, наверно отдыхаете)
В отделении гематологии 90% детей лежат после прививок с этим диагнозом. По своей теме могу посоветовать, раз уж решилась- сделай расширенный анализ крови. Если вдруг тромбоциты ниже нормы хотя бы не единицу- ответ очевиден. А мы вот не привитые и тем не менее приплыли. Пока все не ахти(
Пожаловаться
ЙолкА ЙагА

Я здесь только у двух подруг про такое читала. Сил вам и здоровья поскорее и побольше!

Пожаловаться
Ирина
ЙолкА ЙагА 
спасибо! если найдутся ссылки почитать- буду признательна.
Пожаловаться
Марго

Ириш, держитесь! Все будет хорошо, по другому просто не может быть!!!

Пожаловаться
Ирина
Марго 
ага… спасибо…
Пожаловаться
АННА

Ириша выздоровления скорейшего!

Пожаловаться
Ирина
АННА 
спасибо!
Пожаловаться
Екатерина

Ир, у меня в друзьях есть девушка. Ваши посты сегодня друг за другом. Диагноз тот же. Сил тебе много много. Я не знаю что тут еще сказать — все слова пустое.

Пожаловаться
Ирина
Екатерина 

какой ник у нее? хочу почитать. спасибо, мы стараемся.

Пожаловаться
Екатерина
Ирина 

https://www.baby.ru/blogs/post/553976476-119913436/

Пожаловаться
Юлия

Ох, бедный малыш! Ну слава богу, что это не лейкоз! Скорейшего выздоровления и побыстрее разделаться с этим кошмаром!

Пожаловаться
Ирина
Юлия 
спасибо!
Пожаловаться
Клавиатура Мониторовна

Дай Бог здоровья вашему мальчику! И за что детям такие страдания?!

Пожаловаться
Ирина
Клавиатура Мониторовна 
Спасибо! Да кто б знал, душу бы продали=(