История сначала...

Девчонки, вспм привет! Сегодня я добавлю нашу историю, историю о рождении Ванечки, о лечении, о реабилитационных курсах! История от рожления и до сегодняшнего дня, получилось очень много, но кому интересно, почитайте) сократила как могла, многих моментов в результатах после курсов не описать конечно, но основное вроде есть!
ИСТОРИЯ ВАНЕЧКИ!!!
Ванечка родился 22 апреля 2014 года, на сроке 39 недель с 5-ти кратным тугим обвитием на шее, роды были естественные. Вес-2580, рост-50см, окружность головы-33 см. По шкале АПГАР-6-7 баллов. Реанимационные мероприятия не проводились, аппарат с кислородом сломался… не смотря на это, ребенок задышал сам… не сразу, но сам!!! К груди не прикладывали, унесли сразу… сказав, что всё хорошо, тогда я и подумать не могла что нам предстоит.

28 апреля нас переводят в ОДКБ№1 г. Воронежа по словам неонатолога РД 3 просто подобрать смесь, т.к ребенок доношенный, но маловесный.
Диагноз после обследования: Сочетаемое гипоксически-геморрагическое поражение головного мозга ( субэпендимальные кровоизлияния слева) острый период, синдром угнетения, открытое овальное окно, постгипоксическая кардиопатия, задержка внутриутробного развития 2 степени, гипотрофический вариант, Эктопия мошонки, врожденное гидроцеле.
После 10 дней лечения меня убедили, что с ребенком всё хорошо, нас отправили домой! Нашему счастью не было предела, мы были уверены, что ребенок здоров! Но все проявления начались позже..
В месяц у Ванюши остановилось дыхание… Он был в сознании, судорог не было, он просто не мог вдохнуть и синел на глазах. Нас возвращают в обл.больницу ээг- чисто, начинаю стандартный курс( массаж, эл.форез, актовегин) по выписке диагноз: Синдром двигательных нарушений в виде пирамидной недостаточности, вегето-висцеральный синдром, вследствие перинатального поражения ЦНС, признаки перивентикулярного отёка, гипоксических изменений, нарушение ликвородинамики ( желудочки увеличены по левой стороне), Микропения.

Пролечились, но на этом ничего не закончилось, тонус конечностей возрастал, ребенок становился всё больше беспокойным и отказывался от еды (начались бесконечные срыгивания) пришлось делать гастроскопию, подтверждают что ребенок не правильно глотает и происходит заброс еды в пищевод, опять новые лекарства, новое лечение ко всему что мы бесперерывно лечимся по неврологии.
В 6 месяцев нас принимают в психо-неврологическое отделение и ставят Спастический тетраперез, после подробного изучения этого диагноза, он стал звучать как приговор…
Опять остановка дыхания… опять повышается тонус… и таких эпизодов было 4 за 10 месяцев жизни малыша, к этому времени он умел только держать голову. Новые препараты, массажи, лфк, физио. Было ощущение того, что всё мы делаем напрасно, но наш сынок справился!!! И дал первый толчок в 10 месяцев мы начали переворачиваться на бочок и обратно, затем на животик! У нас появилась надежда!!!
В 10 месяцев обнаружилось, что у малыша ещё и стопы деформированы( якобы раньше это списывали на тонус) Ортопед подтверждает и начинаем гипсоваться курсами, затем ношение туторов и в конце прописывают ортопедическую обувь, т.к оперироваться рано, надо ждать пока сынок сам ходить начнёт.

С каждыми новыми умелками в нас появлялось столько силы, что мы были готовы горы свернуть! лишь бы сынок выздоровел!
В год и два мы становимся на четвереньки, и садимся самостоятельно. Лечение продолжается в усиленном режиме, мы очень боялись потерять время, ведь врачи врачи твердили:" чем раньше, тем лучше"! В год и четыре Ваня становится впервые на ножки!

В августе 2015 года решились на МРТ, чтобы наконец-то понять где именно и на сколько сильно поражён мозг.
Заключение: МР-признаки резидуальных изменений в теменно-затылочных областях с обеих сторон, так же признаки атрофии ( гипоплазии) стволовых структур. По снимку видно, что желудочки по прежнему расширены и наш врач говорит о гидроцефальном синдроме ( слева) говорит, но нигде это не указывает...
Глядя на снимок невролог сказал сразу ходить, бегать и возможно даже без «дефектов» ребенок будет, но как будет развиваться его интеллект вопрос сложный...
С сентября 2015 года мы начали лечение в центре " Парус Надежды", делая уклон именно на развитие речи и понимания, занимались с психологами, логопедами, там же посещали развивающие групповые занятия ( рисование, музыка, физкультура).
К сожалению в год и четыре был наш последний значимый толчок в развитии.
На данный момент Ванюшке 2 года и он не ходит, не говорит ни слова, не понимает обращённую речь, не просится на ручки, да и вообще не очень любит когда его берут, живёт будто бы в своём мире, ему не интересны другие детки, общение и игры с ними… ко всему присутствуют и сопутствующие проблемы, о которых можно очень долго и много рассказывать!

В марте 2016 года мы получили инвалидность. Мы очень старались её избежать и поднять сыночка своими силами, но вот так сложилась ситуация, лечение таких деток очень дорого и не каждому под силу...

В апреле 2016 мы с Ванечкой прошли курс реабилитации в Парусе надежды, многие занятия были групповыми, ходить на них мы просто не смогли… Ваня в присутствии 5-7 деток начинал истерики…
Но мы проходили полный курс индивидуальных занятий — бассейн, ванна Губбарта, массаж, смт, биоптрон, магнитотерапия, физкультура, парафиновые аппликации.
Когда весной 2016 мы узнали, что в Реацентре Самара помогают таким деткам как Ваня, было принято решение обратиться за помощью к людям… Т.к курс стоил 118 тысяч рублей, для нашей семьи это слишком большая сумма…
В апреле 2016 с помощью сайта Беби.ру и отзывчивых мамочек мы с Ванечкой смогли поехать на реабилитацию в Самару, курс длительностью 20 дней мы прошли успешно! Результат не заставил долго ждать, ещё находясь в пансионате, Ваня сделал свои три первых шага! Это было настоящее чудо! В нас будто открылось второе дыхание, новая вера! Вера в светлое будущее нашего малыша! Вот так в июне 2016, когда Ване было уже 2'2 мы обрели новый результат!

По возвращении из Самары, у нас был очень короткий перерыв и уже через 5 дней мы были в Москве в реабилитационном центре «Детство» С 13 июля мы начали новый курс, который состоял из различных занятий, как на физическую активность, так и на речевую! За 21 день мы прошли занятия ЛФК, с полутора часовым ношением костюма 'Адели', занятия с логопедом, проводили зондовый массаж, общий массаж, занятия по Монтессори, звуковой луч, занятия музыкой, занятия в сенсорной комнате. Как раз в это время Ванечка научился пить из трубочки и в свои 2'3 мы смогли отказаться от бутылочки с соской) также перешли на более густую перемолотую пищу!
Пока мы находились в Москве уже был открыт второй сбор и 5 сентября мы смогли попасть ещё на курс микротоков в Реацентр «Самара» Ванечке было 2'5 он делал свои уже более увернные шаги и научился полноценно жевать! На этом курсе Ваня стал узнавать меня как маму, очень привязан стал и научился обнимать) я думаю родители деток с аутизмом меня поймут)
В октябре 2016 следует курс в Парусе надежды, снова бассейн, массаж, мелкая моторика, смт.
В ноябре было пройдено два супер-курса! С приглашенными специалистами, это был курс логопедического зондового массажа с Велиляевой Гульнарой и курс по системе «Саллинг» с Прохоровым Денисом! Результат был просто потрясающий! Походка Ванечки заметно улучшилась, шаги стали более увернные, а пройденные расстояния длиннее!
В декабре мы снова открыли сбор на 3 курс в Реацентр Самара и уже с 15 января 2017 мы начали очередное лечение токами, в комплексе с процедурами пансионата — логопед, дефектолог, нейропсихолог, иппотерапия, мануальная терапия, массаж.
По приезду из Самары, приближалась медико-социальная экспертиза, стоял вопрос о снятии либо продлении инвалидности. В феврале мы легли в водкб 1 в отделение неврологии, для подтверждения диагноза, нужны были результаты «свежего» обследования, там мы прокололи курс ноотропов, прошли лазерную терапию на речевые точки, прошли всех узких специалистов и благополучно прошли мсэ, в марте 2017 Ванечке продлили инвалидность ещё на один год!
В апреле 2017 мы отправились на курс дельфинотерапии в Лазаревском и совместно проходили песочную терапию.
У Ванечки улучшился как дневной так и ночной сон, заметно стал лучше воспринимать обращенную речь, а самое главное, что Ванечка запомнил дельфинов! Он узнает их на картинках и очень любит смотреть видео с занятий)
Почти весь Май 2017 у нас выдался отдых перед новым курсом, уже 19 числа мы, благодаря нашим помощникам, вновь отправляемся в Самару, это будет уже 4 курс в Реацентре! Мы с нетерпением ждём новых достижений и результатов! Мы очень верим в нашего малыша и знаем, что у нас обязательно всё получиться????
Мы обязательно продолжим писать новости и делиться со всем миром нашим счастьем!!!
На сегодняшний день Ванечке уже 3 года, он умеет хорошо сидеть, ползать, переворачиваться, вставать с опорой и без из любого положения, а самое главное он умеет ходить! Из-за сильного поражения мозжечка, сохраняется атаксический синдром, нарушение баланса и координации, поэтому Ваня очень шатается когда ходит и часто падает…
Пока что Ваня не умеет кушать самостоятельно, но он уже отлично жует цельную пищу и пытается ложкой попасть в рот! Когда одеваемся, Ваня подает ножку в штаны, ручку в рукав, он знает это) Так же и с обувью, он знает, что ботиночки на ножки обувают, но сам этого не делает…
Так же у нашего сыночка нет речи, совсем… и он мало понимает, что ему говоришь (знает значение слов на слух — пить, купаться, дельфин, знает и отличает белуху, запомнил, что звали её Маркиза, узнает слово горка, трактор), элементарных просьб не выполняет, часто закатывает истерики и проявляет агрессию как на окружающих, так и на себя...( кусает себе руки, укрепляется мне в волосы, бьет себя по лицу, цапарапается и издает звук, будто рычит ((( Периодически то появятся, то пропадут нарушение сна, стимы ( сосет и цокает языком, расплачивается из стороны в сторону, катается по полу, лежит по долгу на полу лицом вниз ) стереотипии ( открывает — закрывает двери, комоды, достает и кладёт на место одежду, выстраивает рядочки из любых предметов) в играх и в поведении…
И основное — проблема туалета до сих пор сохраняется, и днём и ночью только в памперсах… от вида горшка моментальная истерика, унитаз вообше не воспринимает никак, ходить без памперсов уже не получается, есть такое, что он не ощущает ничего, т.е может покакать и ходить с этим, лезет руками, простите, размазывает…
Сегодня диагноз Ванечки: дцп Нижний парапарез, атаксический синдром, атипичный аутизм, легкая степень умственной отсталости, грубая задержка речевого и психического развития, гипертензионно-гидроцефальный синдром, пяточно-вальгусная деформация стоп, сходящееся косоглазие ( только левый глаз).
Мы очень ждем курса в Реацентре и верим, что обязательно привезем новые достижения!
Спасибо всем, что остаетесь с нами! Продолжайте следить за нашими новостями, нам очень важна поддержка! Ведь впереди ещё очень длинный путь????
Следующий курс реабилитации после реацентра «Самара», состоится 10 августа в Калининграде, нас ждёт Санаторий «Теремок»

Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж
13691782

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Светочек
Светочек
Агата
7 лет
Воронеж

Дай Бог вам здоровья и сил, а ему новых успехов!!!!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо большое!

Пожаловаться
Кира
Кира
34н
Воронеж
Вы такие молодцы, с такими родителями Ваш малыш всё преодолеет! И всё-таки, интересно, почему так получилось, из-за обвития? 5кратное обвитие — я даже не знала, что так бывает… Вины врачей здесь нет? Я просто тоже рожала в 3м роддоме, бесплатно, и не очень-то им довольна. У нас тоже было обвитие и гипоксия. Очень надеюсь, что последствий никаких не будет. А вам сил и терпения!
Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Я уже никого не виню… но неврологии в один голос утверждают, что при такой гипоксии и с таким обвитием кесарево просто необходимо было, можно многого было избежать… а врачи просто сказали: " молодая, мама родишь " я даже представить не могу, на сколько ему дышать было нечем, что кровоизлияния произошли, начался отек и образовались кисты...

Пожаловаться
Кира
Кира
34н
Воронеж
Юлия Fominova 

Бедняжка ? Ну, видимо, так должно было случиться… Обидно, что есть мамы, которым детки не нужны, а малыши у них здоровые. А тут ждешь-ждешь встречи со своим сокровищем, и такое… Держитесь! Здоровья Ванечке!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж
Кира 

Спасибо большое!

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Тимофей
9 лет
Воронеж

Терпения, сил, здоровья!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо ?




Пожаловаться
лика
лика
зайчонок
7 лет
Воронеж

сил и терпения вам, а малышу здоровья.

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо?

Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва

Юля, вы большие трудяги, так много реа.дальнейших вам успехов, умелое, здоровья и сил!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо огромное?

Пожаловаться
ТанюшаЯ
ТанюшаЯ
АнгелочекМашенька
10 лет
Богдана
7 лет
Житомир

Здоровья Ванечке! У вас обязательно все получится!!!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо! Мы очень верим, он у нас сильный!

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Артём
3 года
Москва

Юль все получится!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

По другому не может и быть? его результаты сейчас так радуют ?

Пожаловаться
Светлана
Светлана
Артём
3 года
Москва
Юлия Fominova 

И это главное!




Пожаловаться
FoxySweet
FoxySweet
Семен
5 лет
Пятигорск

За что Господь дает такое деткам?(( всегда удивлялась этому… несправедливость вселенская… наверное все же для того, чтобы открыть в вас душу, сердце смягчить ваше. Вы- большие молодцы! Честно признаюсь, у меня наверняка нет и десятой доли терпения и сил, которые вы тратите на восстановление своего ребенка! Здоровья Ванюше! Пусть его многочисленные диагнозы исчезают, пусть максимально ребенок будет готов к самостоятельной жизни! Удачи вам и сил, сил, сил!!!?

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Силы появляются от результата! Мы очень верим в нашего сыночка, спасибо за пожелания!

Пожаловаться
Юлия Юлия
Юлия Юлия
Ратмир
9 лет
Талды-Курган

Юлечка у вас замечательные результаты!!! Я за вас рада!!! только вперед!!!!

Пожаловаться
ЗаинькаПопляши
ЗаинькаПопляши
Воронеж

Господи Иисусе Христе, сыне Божий, исцели духовные и телесные немощи младенца Иоанна!!

Пожаловаться
мамаЛена
мамаЛена
Катюшка
6 лет
Москва
Как много пришлось перенести малышу… вы большие молодцы, боритесь.главное результаты есть
Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Да, а сколько ещё впереди… Действительно, результат важен, каждая мелочь придает сил!




Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Санкт-Петербург
Вы такая молодец! У Ванечки обязательно всё получится, особенно с такими потрясающими родителями, как вы!
Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо, мы очень стараемся и верим, что всё получится)

Пожаловаться
Elena
Elena
Агния
6 лет
Санкт-Петербург

Держись, Юлечка!!!

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Спасибо за вашу поддержку! Очень придает сил?

Пожаловаться
Ирина Крюкова
Ирина Крюкова
Воронеж
Молодец!
Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

?

Пожаловаться
KISSka-iriska
KISSka-iriska
Шахты

Это ж сколько сил надо

Пожаловаться
Юлия Fominova
Юлия Fominova
Воронеж

Много… очень много

Показать ещё