+4
Девочки привет всем! Вот опять давно ничего не писала… совсем замоталась мы с этим стационаром (
Легли мы значит на Ломоносова для переосвидетельствования, предстоит оно нам 17 марта… В общем инфекций как всегда куча, дети болеют… мы решили ездить на дневной, всё равно процедуры и занятия нам сейчас нельзя ( после Самары перерыв делаем), а пройти врачей и анализы сдать надо! Только мы выздоровели, как во вторник Ванька опять закашлял ((( анализы понятное дело пришли плохие, будем пересдавать теперь (
В целом я рада, что мы быстро прошли специалистов и они написали свои рекомендации для мсэ.
Единственное, что меня теперь беспокоит это постановка нового диагноза… пока лежим у Рыжкова, сходили и к Канову и к Зав.Пнд и к психиатору Недосекиной, в общем определится они не могут что ставить на первое место.., Все в один голос кричат, что аутизма именно аутизма классического нет, но Канов нам ставит рда ( ранний детский аутизм ), заведующая после осмотра сказала, что 100% умственая отсталость легкой степени, Рыжков пишет рас ( расстройства аутистического спектра), Недосекина тоже ставит умстевенную отсталось на первое месть, аутизм говорит у вас вторичный! По какому диагнозу продлевать будут розовую справку я ума не приложу, но одно сказали сразу, что по дцп явно не продлят, типа наши шаткие шажочки это уже ходьба… Я конечно боялась психиатрии, но сейчас я спокойно как удав… Я перестала тешить себя надеждами, после беседы с заведующей пнд и после того, как сходила к психологу… Девочки, не смотря на разные мелочи приобретенные после реацентра, сынок не развивается в интеллектуальном плане… Да, он пошёл, да он стал смотреть по другому, по другому начал применять игрушки и перестал строить эти до бешенства меня доводящие рядочки… Но это всё реально мелочи… Он не такой, он совсем не такой как 3-х летние дети...
Мне больше не больно и не обидно… и это стадия принятия, я знаю! Когда нам впервые поставили аутизм, я была готова и в принципе бумажка с этими словами ничего не изменила… но теперь, теперь умственная отсталость… я не была готова услышать это… прорыдав 3 дня, я поняла, что это всё… дальше хуже уже не будет… собрала себя в кучу и перешла к принятию, я приняла… но, есть но… теперь я снова хочу искать генетику! Не знаю зачем и для чего, ведь у генетиков мы были несколько раз. Но когда нам назначили несколько генетических анализов Федотов с полной уверенностью, глядя на мрт говорил, что это всё последствия гипоксии и никакие анализы делать не надо! А теперь я переживаю об этом… Чего я хочу? Я хочу быть уверенной, что при поездке в Италию, мы не приземлился в Голландии ( кто знает, тот поймет)
Вот и всё… Я хочу в ИТАЛИЮ!!! Нет, не сейчас, но на будущее я хочу быть уверена...
Вот такие новости у нас… ах да, у меня снова мысли махнуть к мужу! Но здесь с этой инвалидностью и загранпаспортом ( для поездки в Калининград) держит куча дел… Как только получим документы всё же хочу уехать… я конечно не в розовых очках, но море и горы ещё никому лишними не были)
Девочки, теперь мне нужен Ваш совет! В общем от Самары осталась сумма 37 тысяч, назначен следующий курс на 27 мая, но я не знаю что делать… если бы мы уехали к мужу, мы бы попробовали дельфиротерапию! Если продлят инв, то мы сможем еще отложить средства, но этого всё равно не хватит чтобы и дельфинов и 4 курс в Самаре пройти… В общем я в замешательстве… Может что-то подскажете? посоветуете?
Блин, хотела покорече и не получилось)
Девочки, огромное всем спасибо за нереальную поддержку, а иногда и пендель) С большинством мы ведь даже не знакомы, но при переписке очень очень хочется всех обнять) Вы изменили мою жизнь, принеся в неё самый драгоценный подарок-здоровье моего Ванечки❤
Вот наши новые выписки… и карту развития психолог еще написала… капец просто нам 34 месяца… а развитие 12-14…
Легли мы значит на Ломоносова для переосвидетельствования, предстоит оно нам 17 марта… В общем инфекций как всегда куча, дети болеют… мы решили ездить на дневной, всё равно процедуры и занятия нам сейчас нельзя ( после Самары перерыв делаем), а пройти врачей и анализы сдать надо! Только мы выздоровели, как во вторник Ванька опять закашлял ((( анализы понятное дело пришли плохие, будем пересдавать теперь (
В целом я рада, что мы быстро прошли специалистов и они написали свои рекомендации для мсэ.
Единственное, что меня теперь беспокоит это постановка нового диагноза… пока лежим у Рыжкова, сходили и к Канову и к Зав.Пнд и к психиатору Недосекиной, в общем определится они не могут что ставить на первое место.., Все в один голос кричат, что аутизма именно аутизма классического нет, но Канов нам ставит рда ( ранний детский аутизм ), заведующая после осмотра сказала, что 100% умственая отсталость легкой степени, Рыжков пишет рас ( расстройства аутистического спектра), Недосекина тоже ставит умстевенную отсталось на первое месть, аутизм говорит у вас вторичный! По какому диагнозу продлевать будут розовую справку я ума не приложу, но одно сказали сразу, что по дцп явно не продлят, типа наши шаткие шажочки это уже ходьба… Я конечно боялась психиатрии, но сейчас я спокойно как удав… Я перестала тешить себя надеждами, после беседы с заведующей пнд и после того, как сходила к психологу… Девочки, не смотря на разные мелочи приобретенные после реацентра, сынок не развивается в интеллектуальном плане… Да, он пошёл, да он стал смотреть по другому, по другому начал применять игрушки и перестал строить эти до бешенства меня доводящие рядочки… Но это всё реально мелочи… Он не такой, он совсем не такой как 3-х летние дети...
Мне больше не больно и не обидно… и это стадия принятия, я знаю! Когда нам впервые поставили аутизм, я была готова и в принципе бумажка с этими словами ничего не изменила… но теперь, теперь умственная отсталость… я не была готова услышать это… прорыдав 3 дня, я поняла, что это всё… дальше хуже уже не будет… собрала себя в кучу и перешла к принятию, я приняла… но, есть но… теперь я снова хочу искать генетику! Не знаю зачем и для чего, ведь у генетиков мы были несколько раз. Но когда нам назначили несколько генетических анализов Федотов с полной уверенностью, глядя на мрт говорил, что это всё последствия гипоксии и никакие анализы делать не надо! А теперь я переживаю об этом… Чего я хочу? Я хочу быть уверенной, что при поездке в Италию, мы не приземлился в Голландии ( кто знает, тот поймет)
Вот и всё… Я хочу в ИТАЛИЮ!!! Нет, не сейчас, но на будущее я хочу быть уверена...
Вот такие новости у нас… ах да, у меня снова мысли махнуть к мужу! Но здесь с этой инвалидностью и загранпаспортом ( для поездки в Калининград) держит куча дел… Как только получим документы всё же хочу уехать… я конечно не в розовых очках, но море и горы ещё никому лишними не были)
Девочки, теперь мне нужен Ваш совет! В общем от Самары осталась сумма 37 тысяч, назначен следующий курс на 27 мая, но я не знаю что делать… если бы мы уехали к мужу, мы бы попробовали дельфиротерапию! Если продлят инв, то мы сможем еще отложить средства, но этого всё равно не хватит чтобы и дельфинов и 4 курс в Самаре пройти… В общем я в замешательстве… Может что-то подскажете? посоветуете?
Блин, хотела покорече и не получилось)
Девочки, огромное всем спасибо за нереальную поддержку, а иногда и пендель) С большинством мы ведь даже не знакомы, но при переписке очень очень хочется всех обнять) Вы изменили мою жизнь, принеся в неё самый драгоценный подарок-здоровье моего Ванечки❤
Вот наши новые выписки… и карту развития психолог еще написала… капец просто нам 34 месяца… а развитие 12-14…
Я бы не переживала так по поводу уо. Может это все бред. Он еще слишком маленький, пусть что хотят пишут себе. Главное это заниматься. Я бы оставила деньги на реабилитацию в Самаре, от которой реально есть толк.
Спасибо Юляш, нам сейчас если инву продлят, то мы сможем поехать и туда и туда… а так конечно в Самару нужно! Я не хотела её срвспм отменить, а просто немного позже, чтобы денег успеть накопить
Я сама туда хочу. Потом спрошу у тебя что и как. Пока дом разгребаю, посты девочек и свой еще напишу.
Я жду твоих новостей) давай, конечно расскажу!
я не понимаю. То ли у нас специалисты такие, то ли что
Нам не ставят ни умственную отсталость, ни грубую задержку речи.
Роме ровно 3 года. Говорит мама, папа, баба, деда, нан (банан) гу-гу (мультики), Пеппа. Это все наши слова. Даже простых «на» и «дай» нет.
Психолог-дефектолог ставит развитие на год и два, год и 4 месяца.
Очень рассеянное внимание. Неспособность сосредоточиться и выполнять задания.
От трехлеток пропасть с великий каньон.
Но психиатр говорит, чтобы определить умственную отсталость, нужно проводить тесты на ребенке 5-6 лет. Никак не раньше. До этого они лишь могут ставить задержку развития психического, речевого, умственного.
У Ромы нет ни фантазии ни ролевых игр, он лишь копирует действие с кружечкой из детской посуды, потому что из кружек пьют, но в ней нет воображаемого чая.
Так что сынок мой тоже отличается. Просто странно, что одинаковый возраст и такие разные диагнозы
Катюш, у вас ест речь минимальная хотя бы! У нас одно мычание и самоагрессия… он целый день мычит и кусает себя за руки или бьется головой в стену… у нас из звуков только а, о, у и больше ничего...
Ох, я уже сама пытаюсь в этих диагнозах… Мы вместе с неврологии нашим будем настаивать на продлении по дцп, он тоже говорит, проси на мсэ хотя бы ещё год в психиатрию не перебираться, но и психиатр нас уже на учет поставила… да пофигу, главное, чтобы вообще продлили, хоть какие-то средства удается отложить на лечение...
Светик, напиши мне в личку про специалистов ?
Спасибо!
В такие моменты нужно надеяться на лучшее и готовиться к худшему(я про диагнозы) по другому подготовиться к этому не реально.Дельфинотерапия я считаю что это нужно делать регулярно, а один курс ничего не даст… развод денег получится… лучше на врача это направить деньги а еще конкретнее отправиться к мужу на положительные эмоции!
А я наоборот Катюш думаю, что после лечение Ваньке нужны другие эмоции, не боль и слезы от массажа и лфк разных, а именно приятное впечатление с дельфинами)
Ну там дельфины в комплексе с лошадьми и психологом!!!
?
Юль, сил тебе и терпения!!! И поменьше таких моментов, когда руки опускаются(((((Для своего успокоения я бы пошла к генетику, тем более если планируешь лететь в Италию! А Ванюшке желаю огромного здоровья!!!!!
Спасибо!
Юлечка вы умнички, не опускай руки, прогресс есть, все будет хорошо, нужно в это верить!!! Ванюша огромный молодчинка!!! Я очень за вас переживаю и держу кулачкИ!!! Я думаю вам нужно съездить к папе положительные эмоции нужны вам вместе!!! ОСОБЕННО ТЕБЕ, поддержка любимого и близкого плеча!!! Вот увидишь все будет хорошо, я думаю все получится и Ваня все преодолеет, потом будете вместе сидеть и вспоминать об этом!!! Нужно смотреть на все с высоко поднятой головой! Не дай себя сломать!!! По поводу ИТАЛИИИ, я уверена у тебя будет ИТАЛИЯ самая(-ый) ЛУЧШАЯ!!! И я думаю будет не лишним обратиться к генетику, для своего самоуспокоения!!! Я вас люблю!!! Удачи вам и крепкого здоровья, поправляйтесь!!! Вы большие молодцы!!!!
Олечка, спасибо огромное!!! Очень приятна поддержка?
Да мы поедем, только вот с лечением не могу придумать, как лучше поступить...
Опечаточка конечно в 3 беременность .
У меня другая ситуация. Была замершая ( ни Италии ни Голландии просто выкинули из самолета по пути ) Мне на тот момент было уже 34 казалось больше не решусь ( беременность была желанной ). но решила обследоваться по полной на все инфекции и тому подобное чтобы не было повторения и вас в вашем желании исключить генетику поддерживаю( и искренне желаю Вам в свое время попасть в Италию). А вот мне во вторую беременность на первом скрининге предсказывали Голландию, так и проходила до родов в таком нервном напряжении, но от прокола отказалась.
дельфинов надо сейчас проходить, если собираешься, в сезон-6000 1 сеанс дельфинотерапии, сейчас 4000, а в феврале-3500 было
я своего записала
мы в Ривьеру записались, в Лазаревском-2500 вроде, если есть справка инв., но мне с Адлера туда ездить не вариант или жилье там снимать, так то на то и выйдет, школу Добежиных хвалят, мы туда не ходили, даже сказать ничего не могу, у моего нет проблем в физическом плане и в общении, а там я как понимаю именно с такими проблемами детей лечат, меня еще смущает там работает врач, у которого мы лечились, лечение его не помогло, полгода потратили на него.
смотри тут есть микрополяризация, но есть и отдельно курс реабилитации-стоит 66 тыс, а так мп 1 сеанс стоит 1000
Мне понравилось, что сочетают дельфинов и лошадей, плюс занятия в бассейне на тренажерах! Такие цены для местных, нам курс обойдется 140-160 тысяч, у них для иногородних условия обязательного проживания и питания((( и обойдется оно только в 70-80 тысяч ( поэтому и задумалась про Лазаревское, даже там с проживанием дешевле выйдет! А вот насчет инвалидности не знала, завтра позвоню, уточню!
А мп пока мы делаем токи нельзя, а то в обратную сторону можно эффекта добиться (
ничего себе, какая им разница где живешь? У меня спрашивали местные мы или нет))видимо для этого..
Я бы на дельфинов сходила.
Уо же не ставят так рано, или я что то путаю? И что значит если ходит, то по ДЦП продлевать не будут? Хотьба же тоже разная бывает...
Делай доки и езжай к мужу, это нужно не только тебе, но и ребенку. Удачи!
Лечение в Самаре это хорошо, но положительные эмоции тоже нужны. Про диагнозы я в шоке конечно
По любому повлияют. Мы на Канистерапию ходим, у Макса больше слогов стало, речь легче пошла, и стал пока пока говорить всем, раньше очень избирательно Махал ручкой
Ух ты, канис это вообще круто!
Ага, и более доступно!