Кохлеарная имплантация

Здравствуйте! у нас такая ситуация ребенку год и месяц ставят двухстороннюю нейросенсорную тугоухость 4 степени, в роддоме скрининг был отрицательный, но там нас успокоили, что так бывает в первые дни.Безчетное количество раз ездили в сурдологию в Курске на КСВП, ребенок постоянно просыпался и точно установить ничего не удавалось, нас направили в Москву в центр отоларингологии на Волокалламском шоссе 30, там нам удалось сделать КСВП-результат не слышит до 90дц на оба уха.сказать, что мы в шоке, это ничего не сказать.Предлагают кохлеарную имплантацию и мы готовимся, но все время мучают сомнения, порой кажется, что ребенок слышит, периодически он говорит мама, не-не, баба, но все реже, изображает разговор по телефону и чтение книг при этом что то лопочет на своем языке.Очень прошу откликнуться тех, кто был в подобной ситуации и посоветовать как нам быть, стоит ли оперироваться. И кто уже делал такую имплантацию прошу поделиться как у вас проходит жизнь после этой операции, как проходила реабилитация и как продолжает развиваться ребенок при наличии имплантанта. заранее всем очень благодарна. Прошу без обычного для интернета троллинга и иже с ним, так как это не те темы где такое стоит делать.


Юлия
Юлия
06962

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Клин

Юлия, здравствуйте! я не знаю принято ли Вами уже решение и актуален ли пост (думаю ДА), но я не согласна с советами «не торопиться». В Вашей ситуации можно не торопиться и сделать так, чтобы ребенок отставал в развитии от сверстников. У каждого свои причины глухоты, степени и т.д. Прекрасно если это восстановится, а если это например генетика (коннексин26), аллитерация и т.п.??? То чем быстрее сделать КИ тем лучше для малыша, массовый сад, школа, развитие. Так что главное сейчас — обследование. Прекрасное обследование от АдоЯ на Ленинском 123 (там же и квоты открывают) Центр аудиологии и слухопротезирования. На Волоколамке — главный по аудиологии центр, но степень заинтересованности персонала нулевая, даже слухопротезировать детей до года не берутся, не хотят. Успехов ВАМ!

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Москва

Вот там только платно. я номер скинула, а бесплатно по направлению и ждать 2 мес. по крайней мене в прошлом году нам так говорили.

Методик очень много не все понравятся вашему ребенку, главное заинтересовать, и чтоб нравилось а то будете из под палки заниматься так вообще охоты не будет не у нее ни у вас )))) У нас так с чтением сейчас поэтому и стараюсь что-то новое привнести. ))

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Москва

Еще раз здравствуйте.

Мы проходили исследование в Радуге звуков (первое, не полное в июле прошлого года), потом прошли в НИИ экспериментальной и клинической аудиологии на Маяковской (Садово-кудринская 32, стр. 2 цок. этаж, дом. 7 код 7777, 89175012990) — здесь мне больше всего понравилось. Можно сделать и АССР и КСВП. И последнее где мы делали это на Волоколамском шоссе. Позже в октябре только смогли пройти в сурдологическом. Но там по КСВП у нас определили 2-3 ст. (это при условии что на тот момент мы вообще шепот не различали а при такой потере которую они нам нарисовали должна хорошо различать ))))).

По поводу занятий мы пытались найти платного сурдопедагога но все от нас открещиваются как от маленьких. Летом занималась только я, а с осени мы пошли в специализированный детский сад. Не смотря на то что многие пишут и говорят, что лучше воспитывать дома, я считаю что сад нам очень помог. Мы первую половину года ходили по пол дня. с ней каждый день занимались, а после обеда я с ней занималась дома. Аппараты мы почти сразу поставили, так как без них очень много звуков пропадает и чем раньше вы поставите тем лучше для вашего ребенка.

По поводу учебных пособий — мы занимались по умнице и доману, еще я покупала мозаики вкладыши монтесорри, и блоки Дьеныша (ей это очень нравилось). Сейчас купила кубики Зайцева (мы уже глобальное чтение освоили и пытаюсь научить читать по слогам, алфавит она тоже уже весь знает но так как многие звуки у нас пропали то не правильно произносим.

В общем главное с ней сейчас именно много разговаривать все комментировать, от остальных детей как я для себя сделала вывод она ни чем не отличается, только из-за того что моя дочь не дослышивает многие слова ей чтобы понять смысл нужно услышать не 2-3 раза как ребенку в ее возрасте а в 5 раз больше. А еще если что-то ей нравится то это мы сразу повторяем иногда чуть ли не с первого раза ))))

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Здравствуйте! спасибо за такой подробный ответ.Скажите пожалуйста, а как можно попастьтсть в это НИИ экспериментальной и клинической аудиологии? только по направлению или платно тоже можно? Никогда не слышала ни про Дьеныша, ни про кубики Зайцева, поищу инфу в интернете.спасибо вам
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Москва

Юлия, добрый день. Я бы вам советовала пока не торопиться с кохелярной имплантацией. В прошлом году я тоже узнала что моя дочь плохо слышит и возраст у нас был немного больше (1, 9 мес). КИ вы всегда успеете сделать, а вот восстановить все обратно нет. На момент определения у нас диагностировали 3-4 с.т. А сейчас говорят что дошли до 3. Не знаю как такое может быть но мой ребенок за год стал довольно хорошо разговаривать.

И еще — когда мы узнали о нашем диагнозе мы прошли 3-4 КСВП и на Волоколамском шоссе тоже были. Врач там у нас на одном ухе не мог вообще ничего услышать (ставили глухоту), а на втором на низких чистотах вообще ставил абсолютный слух. Я не хочу вас обнадеживать но и торопиться не стоит. Попробуйте пройти еще это исследование.

Удачи, не отчаивайтесь. Главное сейчас очень много заниматься и ребенок будет еще умнее своих сверстников. )

Пожаловаться
Юлия
Юлия
Катерина, большое спасибо, что откликнулись.Если можно напишите в каких клиниках вы еще делали КСВП и где результат вызвал больше всего доверия.А как ваша девочка сейчас? Вы сами с ней занимаетесь? Она носит с/а или в них нет необходимости? И что представляют собой эти занятия? простите, что закидала вас вобросами, но я абсолютно ричего не знаю.Мы готовимся сделать КТ с визуализацией улитки, а там будет решаться вопрос о опперации.Я хочу независимо, пусть платно, но сделать в Москве еще КСВП, чтобы знать точно.На Волокалламском шоссе сказали, что если решимся на опперацию, то все исследования переделают еще два раза, но я хочу исключить даже малейший шанс, что прооперируем здорового ребенка или с незначительным снижением слуха