Есть целых 5 минут, пока маленький в качельке притих.
Подведя итоги наших 4 месяцев жизни, можно сказать что у кнопика нашего на сегодняшний день только 3 умелки :
1) держать голову лёжа на животе 2-3 минутки, потом роняет, плачет.
2) держать голову в положении «столбиком» минут 5, потом опускает либо на бок, либо на грудь.
3) стучать по игрушкам, подвешанными над кроваткой.
вот и всё… руки у меня уже не опускаются, так как и не поднимаются уже давно...
Сейчас у нас 14 диагнозов :
1) гидроцефалия
2) постгипоксическая энцефалопатия
3) муковисцидоз под ??? ( вчера начали обследование, ждём тест днк, потовый тест показал пограничное состояние, то есть ни подтвердил, 100%, но и не отмёл диагноз)
4) гидрокаликоз правой почки
5) обструктивный синдром
6) спастический тетрапарез
7) каликопиелоэктазия левой почки
8) атрофия зрительного нерва обоих глаз
9) тугоухость
10) открытое овальное окно 5 мм.
11) пупочная грыжа
12) синдром вегето-висцеральных и двигательных нарушений
13) гастроэзофагеальный рефлюкс
14) иммунодефицит не уточненный ( не СПИД)
Этот месяц у нас относительно насыщенный, продолжаем лечить гидроцефалию по схеме от Раенко. В конце месяца едем на НСГ головного мозга, потом на приём опять же к Раенко.
С 25 мая — курс массажа, огромные надежды на него, что появятся сдвиги.
24 мая — едем в центр-Спид, к иммунологу, нужно сдавать иммунограмму.
24 опять же — на аудиоскрининг, и с результатами — 31 мая в краевую к сурдологу.
Пока вроде бы всё, надеюсь сынок не внесёт свои коррективы, и не попадёт опять в больницу
Спасибо всем, кто поддерживает меня с тех самых страшных дней реанимации… Ваша поддержка — наверное единственное что придаёт силы идти дальше и бороться за жизнь и здоровье нашего малыша...
Бог вас не оставит! Не сдавайся до последнего и верь в ЧУДО и всё обязательно будет хорошо! Будешь это вспоминать как страшный сон(
СИЛ И ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!
любовь и вера творит чудеса! дай бог, чтобы у вас хватило сил справиться! все у вас будет хорошо! моя старшая дочь тоже особый ребенок. с самого рождения врачи на ней крест поставили. прошли мы с ней вдвоем огонь воду и медные трубы( наш папа испугался и не справился)… но я безумно ее люблю и понимаю, что для чего то мне это было дано пройти… знаю как же трудно вам и порой реветь белугой хочется… но вы держитесь, и все обязательно получится!
Да, мы держимся. Муж — сильнее меня, и надеюсь не устанет и не сломается… Без его уверенности и поддержки я бы уже давно сдулась...
Будем бороться и дальше, под лежачий камень вода не течёт
терпения, сил! главное, не опускайте рук и верьте в лучшее!
Кошмар конечно! ( держись!!! Я с тобой…
Ольга, спасибо
Здоровья и сил вам, вашей семье и лялечке...
Вам сил!!! сыночку здоровья!!! Самое-главное делать все на что хватает сил!!! Это у вас все диагнозы появились после того случая с реанимацией?
ведь самое главное — мозг, а он пострадал серьёзно, вот и посыпались диагнозы один за одним, уже не знаем за что хвататься в первую очередь
Сил, терпения! Мальчишка сильный! Все вы вместе победите!
главное не опускать руки! сил и терпения вам! а главное здоровья малышу!
Здоровья сыночку! Все будет хорошо!
Господи, храни твоего сына!!! Он сильный мальчик!!! он справится!
Атрофия з.н. и тугоухость это последствия гидроцефалии. Ее вылечите, должны улучшения быть. Хоть на немного.
У меня тож со слухом проблемы. Тож этого ж последствия и травмы родовой. И недоношенности. От гидроцефалии избавились. Пролечили. Внутричерепное есть конечно...
Но блин жить можно...
Хэндэ хох!!! И больше не опускай их.
Лечите мальчонку. Все хорошо будет
* окно у моей тож открыто в 3 мес 8мм. Пока не отправляли больше… Говорят это вариант нормы к году затянется.
да, эта реанимация и её последствия обошлись нам серьёзно...
надеюсь скоро будут улучшения в плане гидроцефалии, должна же она в конце концов «понять», что мы с ней боремся очень активно, и не сдадимся! а там может и остальные болячки начнут отступать
Евгения, к сожалению, самые серьёзные из этого списка — не поддаются ИЗЛЕЧЕНИЮ.
можно лишь облегчить последствия, не допустить ухудшения, поддерживать уровень лекарствами для благоприятного течения жизни.