Подведём итоги...

Есть целых 5 минут, пока маленький в качельке притих.

Подведя итоги наших 4 месяцев жизни, можно сказать что у кнопика нашего на сегодняшний день только 3 умелки :

1) держать голову лёжа на животе 2-3 минутки, потом роняет, плачет.

2) держать голову в положении «столбиком» минут 5, потом опускает либо на бок, либо на грудь.

3) стучать по игрушкам, подвешанными над кроваткой.

вот и всё… руки у меня уже не опускаются, так как и не поднимаются уже давно...

Сейчас у нас 14 диагнозов :

1) гидроцефалия

2) постгипоксическая энцефалопатия

3) муковисцидоз под ??? ( вчера начали обследование, ждём тест днк, потовый тест показал пограничное состояние, то есть ни подтвердил, 100%, но и не отмёл диагноз)

4) гидрокаликоз правой почки

5) обструктивный синдром

6) спастический тетрапарез

7) каликопиелоэктазия левой почки

8) атрофия зрительного нерва обоих глаз

9) тугоухость

10) открытое овальное окно 5 мм.

11) пупочная грыжа

12) синдром вегето-висцеральных и двигательных нарушений

13) гастроэзофагеальный рефлюкс

14) иммунодефицит не уточненный ( не СПИД)

Этот месяц у нас относительно насыщенный, продолжаем лечить гидроцефалию по схеме от Раенко. В конце месяца едем на НСГ головного мозга, потом на приём опять же к Раенко.

С 25 мая — курс массажа, огромные надежды на него, что появятся сдвиги.

24 мая — едем в центр-Спид, к иммунологу, нужно сдавать иммунограмму.

24 опять же — на аудиоскрининг, и с результатами — 31 мая в краевую к сурдологу.

Пока вроде бы всё, надеюсь сынок не внесёт свои коррективы, и не попадёт опять в больницу Подведём итоги...

Спасибо всем, кто поддерживает меня с тех самых страшных дней реанимации… Ваша поддержка — наверное единственное что придаёт силы идти дальше и бороться за жизнь и здоровье нашего малыша...

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
035521

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Анна Иванова
Анна Иванова
Ангелина
7 лет
Чита

Бог вас не оставит! Не сдавайся до последнего и верь в ЧУДО и всё обязательно будет хорошо! Будешь это вспоминать как страшный сон(

СИЛ И ТЕРПЕНИЯ ВАМ!!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Анна Иванова, Спасибо большое
Пожаловаться
татьяна денисова
татьяна денисова
юлия
12 лет
кристина
28 лет
Красноярск

любовь и вера творит чудеса! дай бог, чтобы у вас хватило сил справиться! все у вас будет хорошо! моя старшая дочь тоже особый ребенок. с самого рождения врачи на ней крест поставили. прошли мы с ней вдвоем огонь воду и медные трубы( наш папа испугался и не справился)… но я безумно ее люблю и понимаю, что для чего то мне это было дано пройти… знаю как же трудно вам и порой реветь белугой хочется… но вы держитесь, и все обязательно получится!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
татьяна, Спасибо большое!

Да, мы держимся. Муж — сильнее меня, и надеюсь не устанет и не сломается… Без его уверенности и поддержки я бы уже давно сдулась...

Будем бороться и дальше, под лежачий камень вода не течёт

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Тимофей
7 лет
Красноярск

терпения, сил! главное, не опускайте рук и верьте в лучшее!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Татьяна, стараемся!



Пожаловаться
Ольга Маркова
Ольга Маркова
Красноярск

Кошмар конечно! ( держись!!! Я с тобой…

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск

Ольга, спасибо

Пожаловаться
Елена
Елена
Красноярск

Здоровья и сил вам, вашей семье и лялечке...

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Елена, Спасибо
Пожаловаться
елена
елена
Степан
5 лет
Красноярск

Вам сил!!! сыночку здоровья!!! Самое-главное делать все на что хватает сил!!! Это у вас все диагнозы появились после того случая с реанимацией?

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
елена, Да, вот так нам аукнулся тот бронхиолит и реанимация...

ведь самое главное — мозг, а он пострадал серьёзно, вот и посыпались диагнозы один за одним, уже не знаем за что хвататься в первую очередь

Пожаловаться
елена
елена
Степан
5 лет
Красноярск
Лягушка Путешественница, Я верю в вас!!! Желаю чтобы выздоровел!!! Так-жалко маленьких!!! ведь у них так быстро все развивается и болезни и выздоровление, желаю вам чтобы выздоровели!!! Не отпускайте руки!!! Вам есть за что бороться!!! если не вы то кто!!! ваш роднулечка поправится, у деток большие компенсаторские способности, самое главное сейчас ничего больше не упустить
Пожаловаться
ȺдеКвАТнаЯ☼позитиФФкȺ
ȺдеКвАТнаЯ☼позитиФФкȺ
Ярослав
11 лет
Есения
1 год 1 месяц
Красноярск

Сил, терпения! Мальчишка сильный! Все вы вместе победите!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
ȺдеКвАТнаЯ☼позитиФФкȺ, Да, он у нас с самого рождения — борец! Надеюсь и в этих 14-ти раундах он станет победителем, и одолеет все болезни



Пожаловаться
Наталия
Наталия
Иваново

главное не опускать руки! сил и терпения вам! а главное здоровья малышу!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Наталия, Спасибо
Пожаловаться
Алёшина
Алёшина
ВкусныйПирожок
7 лет
Красноярск

Здоровья сыночку! Все будет хорошо!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Карина, Спасибо
Пожаловаться
СходящаЯсУма
СходящаЯсУма
Сын
9 лет
Уфа
Здорово малышику, сил родителям!
Пожаловаться
СходящаЯсУма
СходящаЯсУма
Сын
9 лет
Уфа
Здоровья! Дурацкий т9
Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
СходящаЯсУма, Спасибо!
Пожаловаться
Юлия Павлий
Юлия Павлий
Станислав
9 лет
Глеб
2 года
Костанай
Сил и терпения вам!!! А ребенку здоровья!!!!
Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Юлия Павлий, Спасибо



Пожаловаться
Alina
Alina
Москва

Господи, храни твоего сына!!! Он сильный мальчик!!! он справится!

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Alina, Спасибо! Надеюсь что наш сильный мальчик справится со всеми этими трудностями, мы ему будем очень помогать!
Пожаловаться
Юлия Шестакова
Юлия Шестакова
Лялечка
8 лет
Красноярск
Вопрос. Стучит по игрушкам целенаправленно или случайно?

Атрофия з.н. и тугоухость это последствия гидроцефалии. Ее вылечите, должны улучшения быть. Хоть на немного.

У меня тож со слухом проблемы. Тож этого ж последствия и травмы родовой. И недоношенности. От гидроцефалии избавились. Пролечили. Внутричерепное есть конечно...

Но блин жить можно...

Хэндэ хох!!! И больше не опускай их.

Лечите мальчонку. Все хорошо будет

* окно у моей тож открыто в 3 мес 8мм. Пока не отправляли больше… Говорят это вариант нормы к году затянется.

Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Юлия Шестакова, Мужу кажется что малой стучит по игрушкам случайно, когда машет ручками, но мне я-то больше с ним времени провожу, и вижу, что он пытается достать до игрух, а не просто так дубасит по ним.

да, эта реанимация и её последствия обошлись нам серьёзно...

надеюсь скоро будут улучшения в плане гидроцефалии, должна же она в конце концов «понять», что мы с ней боремся очень активно, и не сдадимся! а там может и остальные болячки начнут отступать

Пожаловаться
Юлия Шестакова
Юлия Шестакова
Лялечка
8 лет
Красноярск
Лягушка Путешественница, Тогда это хорошо, если пытается дотянуться, значит видит их. Это уже хорошо
Пожаловаться
Бумеранг
Бумеранг
Котя
11 лет
Красноярск
Здоровья Вам!!! СИЛ и ТЕРПЕНИЯ!!!
Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск
Бумеранг, Спасибо большое! Мы боремся! И пока будут сил — будем бороться!!!
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Красноярск
Сил вам и терпения. Все будет хорошо. Нужно в это верить. В наше время эти болезни потдаются лечению.
Пожаловаться
Лягушка Путешественница
Лягушка Путешественница
Сыночек
8 лет
Красноярск

Евгения, к сожалению, самые серьёзные из этого списка — не поддаются ИЗЛЕЧЕНИЮ.

можно лишь облегчить последствия, не допустить ухудшения, поддерживать уровень лекарствами для благоприятного течения жизни.

Показать ещё