Для всех добавляющихся в друзья

Решила написать о себе для добавляющихся в друзья и также для дискутирующих со мной в сообществах.
Обо мне. Мне чуть за 30. По образованию и профессии я врач-кардиолог. Работала в больницах и поликлинике, поэтому все знаю про нашу медицину изнутри. С 20 лет активно гуляла, развлекалась и путешествовала, так что будет что рассказать внукам про бурную молодость (дочерям рассказывать не буду). Уже 5 лет за рулем, машину купила себе сама, чем очень горжусь. С мужем уже 5 лет, как раз купила машину, поменяла работу и встретила мужчину, с которым захотела создать семью.
О детях. Обе беременности у меня незапланированные, точнее я планировала их, но попозже, но видимо это без нас все решается и дети приходят когда надо. Настей я забеременела, когда только купила свадебное платье, в итоге его пришлось успешно перешивать, всю свадьбу и путешествие я пила яблочный сок, и свадебный танец был всего лишь вальс.
С Женей совсем все получилось немного грустно. Мы как раз со старшей лежали по больницам, поэтому на задержку я не обратила
внимания (была на ГВ), а когда уже сделала тест, то и на учет надо было как раз становиться. Но Женя молодец, вся беременность шла гладко и роды прошли хорошо, несмотря на мое наплевательское отношение к себе, да и некогда было разлеживаться. Так что теперь я счастливая мама 2 девочек почти погодок (разница 1,9 года), они уже дружны и любят друг друга.
О Настиной болезни. В год Настя заболела. Началось все с гнойного конъюнктивита, который ничем не лечился, потом появилась сыпь, которая не убиралась антигистаминными, и поднялась температура до 39 градусов, нурофен ее сбивал всего на пару часов, а антибиотики вызывали только жуткий дисбактериоз. Сначала нам лечили аллергию и пиелонефрит. 3 недели больницы, бесконечные консультации в НИИ Детских Инфекций и ПМА, одна врач-нефролог посоветовала сходить к бабке, и это в СПБ!!! Вообщем куча слез и нервов, 40 дней температуры, сыпь на любую еду (какая нафиг аллергия?). В итоге когда на фоне отмены назначенных от аллергии гормонов вновь поднялась температура, я уже не дала педиатру вершить нашу судьбу, открыла свои учебники и подняла связи, так мы и попали к нашему врачу.
У Насти ювенильный артрит, системная форма. Это аутоиммунное заболевание, когда свой иммунитет начинает убивать собственный
организм. Только у Насти сначала появились общие симптомы (сыпь и температура), а потом под конец опухли суставы. Это врожденое заболевание, прививки его не вызывают, оно просто из-за них, или например гриппа раньше начинается. У нас скорее всего инициатором послужили верхние резцы (как раз полезли). Сейчас мы активно лечимся, с гормонов мы слезли, пока на метотрексате и актемре. Иммунитет у Насти выключен, поэтому нам страшны любые инфекции (банальные сопли по 3 недели не проходят), про сад я даже и не мечтаю. А так с виду Настя обычный ребенок, немного только речь запаздывает.
Добавлю в друзья — если Вы ведете активно блог (люблю читать новые посты), и не являетесь рекламным агентом и сетевой бизнеследи. Если у Вашего ребенка такое же заболевание или другое ревматологическое — пишите, буду рада поделиться информацией и просто поддержать морально


Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
035910

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Polypsy
Polypsy
Дочь
13 лет
Мытищи

ох, уже давно общаюсь с Аней из Твери, может знаешь ее, у ее дочки Евы тоже этот артрит, поэтому знаю о нем уже не мало… Представляю, как трудно все это и тяжело… хорошо, что ты сама врач и нашла выход из ситуации… Надеюсь, дальше будет только лучше!

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
с Катей, да мы с ней общаемся, тк наша форма редкая очень
трудно было во все это поверить, и сейчас весь этот ужас немного забылся, возможно то, что была беременна, и это защитило меня. Сейчас вновь сопли кажутся для меня трагедией, хотя в первый год лечения это казалось такой ерундой
в сад ее отдала из-за проблем в общении с детьми и чужими взрослыми, речь хорошо пошла, надеюсь станет лучше входить в коллектив
Пожаловаться
Polypsy
Polypsy
Дочь
13 лет
Мытищи
Марина Шу 

А сейчас с иммунитетом все ок? в сад можно ходить?

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Polypsy 
Ну как сниженный, болеет, но не знаю, мне кажется что не чаще чем другие в садике и не чаще чем младшая, они на пару у меня болеют.

Разрешения ходить в сад у врача не спрашивала, он бы не разрешил, отдала из-за её замкнутости на людях, и чтобы с логопедом стала заниматься и с детьми общаться, у меня прям страх что в школе она изгоем станет. Сейчас если ей чужой человек что-то скажет, она сразу взгляд тупит и за меня прячется, к деду морозу не подошла, с аниматором на своём др не хотела играть, даже младшая в свой год была активнее на празднике. Логопеда сейчас ей не нанять еще, так придёт, а она за меня спрячется и слова не вытянешь. Надеюсь что сад её раскрепостит, она начала с детьми играть понемножку.

Пожаловаться
Polypsy
Polypsy
Дочь
13 лет
Мытищи
Марина Шу 

Наверное и правда сад у вас на пользу будет!

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Милана
11 лет
Владивосток

Мы сейчас проходим врачей и будем в очередной раз (4!) добиваться инвалидности. Я так устала(((( Нам все врачи год делали акцент на колени, что жидкость и синовиальные оболочки воспалены (у нас ревматоидный полиартрит, поражено 8 суставов), а на последнем узи настояла посмотреть тазобедренные суставы, а там беда и жидкость, и укорочены шейки, я даже в интернете читать не хочу про это.

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Ольга, Ну нас на инвалидность даже посылать не захотели, сейчас государство экономит на чем только можно

А у вас какой базис? Менять будут?

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Милана
11 лет
Владивосток
Марина Шу 

Методжект, Энбрел и фолиевая каждый день. Пока менять не планируют, хотя улучшений ни каких((( только побочные на печень и желудок.
По поводу инвалидности, в прошлом году сказали приходите через год. Прошел год с первых стадий уже вторые и ни чего хорошего.

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Ольга, Энбрел все нахваливают, он ведь тоже иммуннобиологический, у нас тем кто на энбреле не дают инвалидность, может в регионах не так жёстко, тем более у вас все симптомы обострения
Пожаловаться
Ольга
Ольга
Милана
11 лет
Владивосток
Марина Шу 

У нас очень сложно получить инвалидность, детям с неблльшими улучшениями снимают инвалидность, а лекарства они получают только при наличии инвалидности, наш ревматолог в ужасе от таких решений.

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург

Ольга, да, вам надо бороться, тем более улучшения нет

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Владислава
9 лет
Михаил
14 лет
Санкт-Петербург

Ох уж эта сыпь и темпа… я вообще теперь каждый раз боюсь когда Владка болеет… сил т4бе. И ремиссии долгой и надёжной.

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Ольга, Спасибо и вам тоже ремиссии



Пожаловаться
Фиона
Фиона
Санкт-Петербург
Ой, а у нас тоже сопли по месяцу не проходят! Неделю без соплей, месяц опять хрюкает и так почти всегда… Что это?
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
МамаЗайчика, Ну у вас явно не из-за того, что у нас
Пожаловаться
Фиона
Фиона
Санкт-Петербург
Марина Шу, Лор все зубы нам обещает)) а так и нет зубов
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
МамаЗайчика, Купите увлажнитель
Пожаловаться
Фиона
Фиона
Санкт-Петербург
Марина Шу, Так и называется?
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
МамаЗайчика, Увлажнитель воздуха
Пожаловаться
оксана
оксана
Таисия
10 лет
Санкт-Петербург

Я хоть и давно в друзья, но почитать про тебя было интересно))))) всегда приятно с тобой общаться.

писарь постов из меня так себе))))) чаще читаю и раздаю всем советы)))))? Дай Бог нужные и ценные))))

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
оксана, Да я тоже советы пишу, муж все время бубнит что опять умную из себя строю
Пожаловаться
КреведгО ПаранОйедальнОйе
КреведгО ПаранОйедальнОйе
Электроугли

Меня из друзей не удалишь надеюсь?))) я щас неактивный блогер)но читаю все что ты пишешь!

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
КреведгО ПаранОйедальнОйе, Я всегда читаю твои редкие посты, это скорее для новых, которые просто добавляются в друзья, когда меня им беби.ру предлагает
Пожаловаться
Polina
Polina
Долгопрудный
Кто кого в друзья добавил, уже не помню… вы очень сильная! Всегда ставлю себя на место другого человека. Не уверенна, что сохранили бы нервы и силы в подобных обстоятельствах
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Polina, Спасибо, наверно на волне беременности.

Я вот сама удивляюсь как у меня вторая беременность гладко прошла во время болезни старшей, но видимо младшая дочка знала уже тогда что ей надо быть молодцом




Пожаловаться
Вера
Вера
Маруська
8 лет
Санкт-Петербург

Как говорится «сапожник без сапог». Я тоже врач и тоже не все гладко. Постов пишу мало, но пообщаться было бы интересно. Мне в свое время тоже хирург послал к бабке, сказал что она может «заговорить» ПАХОВУЮ ГРЫЖУ У МАЛЬЧИКА!!! Я обратилась к другому хирургу)))

Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Вера, Я помню как это услышала, мне аж поплохело, а говорили что лучшая узистка по детской почке
Пожаловаться
Натуся
Натуся
Кирилл
3 года
Ставрополь

Очень интересно было почитать, спасибо

Пожаловаться
Ленусенька
Ленусенька
Максимка
9 лет
Астрахань
а я практически не пишу постов… в основном читаю
Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Марин а вот скажи. А может быть системный вариант без сыпи и температуры. Сегодня приходила мамочка с нашего отделения. Наша врач слезно попросила поделиться актемрой. Пришла девочка и мама. Девочке 6 лет и они начали лечиться только сейчас. А заболели в 1.5 года. Они не знали что у них системный артрит. Как так? Толтко ноги опухшие. Может быть так?
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
·٠•●๑✿Ƹ̴Ӂ̴ƷМама-ДвуХ-АнгЕлоВ Ƹ̴Ӂ̴Ʒ✿๑●•٠·˙, Тогда это суставная форма просто. У нас таких на энбреле ведут, но актемру тоже можно
Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Марина Шу, Вот и я подумала. Что не системный точно. Полиартрит я подумала
Пожаловаться
Катеринка
Катеринка
Артур
12 лет
Адриан
7 лет
Кастроп-Рауксель
Давай в друзья. К меня дочь Настя, с впс
Пожаловаться
Марина Шу
Марина Шу
Евгения
8 лет
Санкт-Петербург
Катеринка, И как у вас с лечением в Германии?
Пожаловаться
Катеринка
Катеринка
Артур
12 лет
Адриан
7 лет
Кастроп-Рауксель
Марина Шу, Проопериррвали на 5 день.… Все ок, под постоянным контролем.