ДЕТСКИЙ АРТРИТ

Девочки, дочке поставили диагноз ювенильный идиопатический артрит, пауциартикулярный вариант, назначили метотрексат по 5 мг в неделю, вчера дала первый раз, сегодня ее фонтаном вырвало, по инструкции приема лекарства рвота допускается как побочный эффект и она самая безобидная из всего списка, очень переживаю что будет дальше.

Милые мои, кто сталкивался с таким диагнозом, какое вам лечение назначали и насколько все помогло, какую сопутствующую диагностику проходили, врач ревматолог в Ростове практически ничего не говорит, кроме как «будем наблюдать», меня эта фраза совершенно не успокаивает.


Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
0451340

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Вы вылечили артрит? Куда все таки ездили?
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог

нет, конечно, делаем раз в неделю уколы, их назначили длительно, отмене не подлежат, дают надежду что в подростковом возрасте может перерастет, стоим на учете в Ростове, заявление на квоту в Москву я написала, но туда будут направлять если у ребенка будут наблюдаться ухудшения, слава Богу уколы нам помогают, но беда что на их фоне ребенок часто болеет

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Ирина 
Да увы это большая побочка. Мы принимаем метаджект и сандиммун. Метипред. Это основное. Первое время пили мотилиум. Была тоже рвота от всего этого. Потом организм привыкает и легче. А октагам как раз колим раз в три месяца. Чтобы дочка сильно не болела. Везде ходим в маске
Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Ирина 
У вас обычный артрит. Через год у вас все наладится. У нас смертельная форма. Поэтому наверное никогда не поправится у нас. Будем на препаратах
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Какая Есть 

мы уже почти год как лечимся, обострения бывают на фоне простудных заболеваний, т.к. уколы временно отменяются до выздоровления, будем ждать ремиссию, я искренне верю, что перерастет моя куколка этот недуг, а как ваша форма артрита называется, почему смертельная, ведь артрит может быть неизлечим, но поддаваться лечению, т.е. симптомы уходят на фоне продолжительного лечения, нам методжект не подошел, очень хорошо переносит метортрит (7 мг наша дозировка), у дочки локоть не сгибался, сейчас все ушло, в обезболивающих и растирках пока не нуждается, как это было раньше, Слава Богу, как долго ваша дочка болеет и какие препараты вы принимаете при ОРВИ, гриппе, ангине

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Ирина 
У нас системный ювенильный идиопатический артрит. Форма смертельная. 5 лет назад такие дети умирали. Каждый второй. Для лечения этого заболевания нужно актемру. Она дорогая но государство дает. Но не подошел из-за аллергии. Есть еще иларис. Но я не потяну. 640 тыс на месяц. Сейчас на сандиммуне и методжекте. Метипред
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Какая Есть 

Епт.., о такой форме артрита я не читала, вы инвалидность оформили?

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Ирина 
Да оформили. Там без проблем. Орфанное заболевание(редкая форма) поэтому отказать не имеют права.
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Какая Есть 

мы тоже на инвалидности, но я думаю в этом году продливать не будут, т.к. у дочери наблюдается положительная динамика, локоть не полноценно, как у здорового человека, но стала сгибаться и разгибаться, на голеностопы практически не жалуется, хотя стали беспокоить кисти рук, настораживает, но еще не определила по какой причине, то ли физическое воздействие, то ли основной диагноз продолжает развиваться, меня врач готовила, что дочь может вообще остаться лежачим инвалидом, но т.т.т. лечение помогает, я искренне надеюсь, что и вы в подростковом возрасте тоже перерастете, у нас есть знакомый, а точнее сотрудник-спасатель (имеющий медобразование), для меня живой пример, переросший этот недуг, не опускайте рук, все будет у нас хорошо, наши дети достойны самого лучшего и они это получат

Пожаловаться
Какая Есть
Какая Есть
Арсений-Ангелочек
16 лет
Станислав-Ангелочек
14 лет
Ева
9 лет
Ирина 
Спасибо большое. Мы стараемся. Но настораживает. Что может и не доживем до подросткового возраста. Вам здоровья большого. Пусть дочка быстрее поправляется
Пожаловаться
dandelion
dandelion
Ростов-на-Дону

Ты в ВК есть? Мы вылечили васкулит Алине, давай в ЛС

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог

Rasta, в вк есть моя страничка https:// vk.com/id89647564, но я туда почти не захожу, а в одноклассниках каждый день https:// ok.ru/irina.kuznetsovashevchenko

Пожаловаться
Кристина
Кристина
Таганрог

Там кстати лечили ее не только таблетками, а еще специальные упражнения были, тренажеры. И после лечения сказали купить велотренажер, чтоб крутила она.




Пожаловаться
Кристина
Кристина
Таганрог
Сестре ставили в детстве ювенильный артрит и плюс еще кисту ей вырезали на косточке на ноге, где лодыжка. Так вот, нам давали бесплатное направление в Москву, сказали, что здесь нет специалиста, который может помочь. Там очень хорошая заведующая ревматологическим отделением была, раза 2-3 ездили туда, все вылечили. Могу у мамы узнать что за институт это был и кто лечил.
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Кристина, мне интересна любая информация, спасибо большое
Пожаловаться
Кристина
Кристина
Таганрог
ЧудоРина, Институт им. Сеченова, там работает Развадовская Ольга Сергеевна. Можете посмотреть в инете. Через наш отдел Здравоохранения вполне реально туда направление получить. Телефон как можно с ними связаться инете можно найти, наверняка есть сайт.
Мама как придет с работы, я ей позвоню еще раз, у нее был их номер записан.
Пожаловаться
Кристина
Кристина
Таганрог
ЧудоРина, Кажется вот их сайт
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Катеришка, спасибо
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
★ღ•˜СЧАСТЬЕсЗЕЛЕНЫМИглазами˜•ღ★, спасибо
Пожаловаться
СЧАСТЬеЕсть
СЧАСТЬеЕсть
старший
17 лет
Самара

По теме не подскажу! Поправляйтесь!! Дай бог дочке здоровья!!!




Пожаловаться
Катеришка
Катеришка
Олежка
8 лет
Таганрог
не подскажу, здоровья доченьке, а маме-не падать духом, все будет хорошо!!!!
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Таганрог

Просто, ужас! Держитесь и постарайтесь не впадать в панику, вам сейчас нужно быть полностью сконцентрироваться на лечении! Скорейшего выздоровления вам!

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Александра, Саш, ты даже не представляешь, в каком я ужасе сейчас пребываю, АКДС ставили инфанрикс, но она не является причиной артрита
Пожаловаться
Александра
Александра
Таганрог
ЧудоРина, Держись, дорогая! Всё обязательно должно наладиться!
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Анна Ковалёва, инфанрикс, сама вакцина не является причиной артрита, она могла послужить спускным механизмом, как и все что угодно могло послужить, в том числе и ОРВИ, так что главное перед вакцинацией убедиться, что ребенок полностью здоров
Пожаловаться
Анна Ковалёва
Анна Ковалёва
Александр
9 лет
Таганрог
ЧудоРина, Понятно, поэтому обязательно будем теперь сначала анализы сдавать все…



Пожаловаться
Анна Ковалёва
Анна Ковалёва
Александр
9 лет
Таганрог
О господи, лечитесь… Здоровья! А какую Акдс ставили? Нам сыну скоро ставить, боюсь теперь… капец…
Пожаловаться
Тату
Тату
БудущийПрезидент
13 лет
Пенза
ЧудоРина, мы сами не меньше полгода лечили. чуть что, снова руки не поднимаются, на ноги не встает… боюсь, что повторится может конечно, но не дай бог
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Андрей
13 лет
Екатерина
10 лет
Таганрог
Тату, спасибо за надежду
Пожаловаться
Тату
Тату
БудущийПрезидент
13 лет
Пенза
ЧудоРина, ну знаю, что люди лечат годами. в основном все хорошо заканчивается. у подруги 15 лет назад такая болячка у дочки была… совсем не вставала с постели, в туалет на руках носили. после гриппа осложнение у нее было… долго лечили, в случае какой нить болезни снова рецидивы. но сейчас девочке 16, и слава богу забыли все как страшный сон. все хорошо у нее с суставами
Показать ещё