Добрый день. Снова просим Вас помочь моей девочке Нетесовой Катюшке 30.08.2013 года рождения. Диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, мастоцитоз и множественные сопутствующие диагнозы.
Коротко о нашей семье. Мы живем в селе Саратовской области, кроме Кати в семье еще 3 девочки-София 15 лет, Ирина 7 лет и татьяна 4 года. Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3-х лет и получаю пособия по уходу за ребенком 6495 руб в месяц и пособия до 18 лет на всех детей 2200 руб в месяц, сижу с Катей, т.к. садик она посещать не может по причине здоровья, а инвалидность нам не дают, мотивируя тем, что ребенок может обслуживать себя и вполне развит. Мой муж работает в городе на СТО помощником механика без оформления по ТК РФ с з/п 12000 руб в месяц.
Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит, реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.
В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов, после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май 2015 года. В мае сданы необходимые анализы. В июне Катя лежала в ЦРБ г. Балаково в детском педиатрическом отделении, где ей ничем помочь не смогли, поэтому в конце июля ребенок был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки продолжала лечение дома. В октябре 2015 года прошли обследование илечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.
Недавно Катя переболела несколькими инфекционными заболеваниями (ИМВП, герпесная ангина, коньюктивит, острый отит, острый эфроидит), поэтому ей понадобилочь санаторно-куротное лечение, которое мы прошли в санатории горда Балаково «Изумруд», стоимостью 27000 рулей-10 дней-остаток 1600 руб (скидка).
Т.к. здоровье моей девочки постоянно ухудшается нам выдано направление на ежегодную консультацию специалистов РДКБ Москва с 21.03.16 по 25.03.16. Мы выехали 20.03, первая консультация 21.03, последняя 25.03, в этот же день отъезд обратно (план посещения на эти дни 21.03 гематолог Устюгов талон, 22.03 УЗИ Герберг по тел, 23.03 невролог Петрунина талон, гастроэнтеролог Карпина талон, офтальмолог Мельникова талон, 24.03 дерматовенеролог Шарова по тел, онколог Стрыков по тел, 25.03 педиатр Ковалева). Вот смета поездки билет Балаково-Москва 2550 руб, билет Москва-Балаково 4361 руб, аренда квартиры 4 дня 10000 руб (2500 руб/день)+залог 2500 руб, проездной единый 10 поездок 500 руб, питание 2000 руб, итого 21911 руб-1600 руб остаток от путевки=20311 руб. Для нас это стало неподъемной суммой, т.к. постоянное лечение, лекарства, специальное питание и многое другое отнимают почти все средства семьи, но мы смогли собрать 12311 рублей, еще необходимо 8000 рублей, мы просим Вас снова помочь моему Котенку собрать эту сумму. Спасибо.
Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
Еще раз спасибо.
Подскажите пожалуйста, у нас тоже мастоцитоз, и лечения никакого не назначали и сказали что это не лечится, у вас кожная форма или мастоцитомы есть и внутри? Чем вы лечили его?