Наконец добралась до компа… вчера приехали уставшие, упали без задних ног… Мало того, что встали в 5 утра, чтобы в 8 быть уже в ОДЦ (Областной диагностический Центр), так это было только началом… Приехали мы, народу видимо-невидимо… еле прорвались в 1 кабинет, с него послали на ЭХОКГ. Приходим к Аносовой Н.П. а она говорит-делаем ЭХОКГ плода только с часу дня сказать, что мы офигели-ничего не сказать… Пока было время нашли мы Шажко О.В. а он говорит, глядя на узи от Веропотвеляна-наше давайте ЭХОКГ… говорю, будет после часу-вот тогда, говорит и подойдёшь… ааааааааааааа…
И пошли мы гулять по Днепру… нафоткались, наелись, с лебедями почти наобнимались (охранник, заррраза, отогнал его от нас ) где нас только не носило почти 4 часа… В итоге приползли мы туда… и тут началось… так как я была записана не по времени, то пришлось ждать, пока не позовут, народу-мама дорогая!!! Не пройти, ни проехать… ну, всё, думаю… хотя бы к 5 вечера отсюда выползти!!! Но как ни странно обо мне не забыли… и в течении часа меня вызвали к себе… долго крутили-вертели, репу свою чесали… и выдали такой теперь вердикт: Синдром гипоплазии левых отделов сердца(СГЛОС). Атрезия створок АК. Гетроградное заполнение восходящего отдела Ао. Гипоплазия МК. Вторичный фиброэластоз. Сократительная функция ЛЖ снижена. Дуга Ао сформирована. Легочные вены впадают правильно. это было таким моё состояние… короче, проще застрелиться… фиброэластоз-хрень, а СГЛОС-ещё хуже!!! Но послали всё равно за заключением к Шажко О.В.
Пришла к нему, протягиваю лист-он читает, чешет репу, бровь поднимает и молчит ну, всё, думаю, попала… в итоге выдаёт-есть 2 выхода-1-рожаем, 2-прерываем. Что выбираем??? (во, я дура, решила моСК им поморочить… да хотела бы прервать, прервала бы и перед вами, сэр, не стояла бы ) Говорю-рожаем!!! Другого не дано!!! И тут начинается-вы же понимаете, это серьёзный порок… с таким пороком долго не живут, и даже если пролечить-у ребёнка никогда сердце не будет здоровым и если и делать операции, то всего за всю его жизнь можно будет сделать только 3 штуки!!! и в 3 этапа!!! Я, мля, чуть не поседела… И в итоге задаю вопрос-от чего этот порок? он отвечает: 2 варианта, 1-генетический, 2-вирусное заболевание в 1 триместре . Он первый кто так сказал… Ни Веропотвелян, ни Николаев, ни Медведев такого не сказали… Генетику отрицали и заболевания тоже сказать, что я была в а"«е-ничего не сказать… Направил рожать в Днепре в перинатальный центр (ПЦ), по рекомендации-сразу после рождения сделать инфузию Вазапростана. После выписки-к нему на консультацию и вперёд на операцию...
Я офигела… Веропотвелян, Николаев, Медведев говорят о том, что только родила-сразу на операцию… А Шажко говорит, только после выписки… а у меня КС (отвечает-решать будут ваши гинекологи, не я, как скажут, так и будете рожать и сколько надо, столько и будете в больнице) Короче, я вообще нихрена не понимаю, товарищи!!! У меня так скоро крыша слетит с катушками сразу...
Одно прекрасно понимаю-ждёт меня Киев и кардиоцентр Емца Если ещё и они поставят 1 дополнительный диагноз-то уже это будет п»"""«ц!!! Но съездить надо-непонятки выходят у нас...
И ещё: в итоге выдал заключение уже такое: у плода ВПС:СГЛОС. Стеноз митрального клапана. Атрезия аортального клапана. Следующий к ним поход в 36 недель...
Извиняюсь, за свой французский заранее… просто слов нет… Чем дальше-тем страшнее...
Как у вас дела? Мне ставят впс: фиброэластоз. Стеноз аорты. Заставляют прерывать, говорят не совместимый с жизнью порок. Но я твердо намерена родить. Только что делать дальше пока не знаю… У меня пост есть о диагнозе моём…
Здравствуйте, Елена! Пост был создан еще в марте 2016 года… На тот момент я была беременна со сроком 23-24 недели… Как и вам мне было предложено прерывать… Нам не давали даже 1% успеха… На нас ставили крест только видели наш диагноз… К сожалению фиброэластоз и стеноз аорты между собой взаимосвязаны и в скором времени будет 1 диагноз-СГЛОС (синдром гипоплазии левых отделов сердца). Да, это тяжелейший порок, не совместимый с жизнью… На Украине нам сказали, что как только мы родимся-если мой сыночек проживёт целых полчаса-это уже чудо… Сказали, что нигде и никак таких операций не делают… И что лучший вариант-это пересадка сердца… Фиброэластоз вообще никак не лечится, а у сглоса хоть какие-то шансы есть… Кто может и морально готов к пересадке сердца-то пересаживают...
На данный момент я могу просто написать все мои действия и выходы, которые я искала… Думаю, они помогут и вам...
Для начала сразу хочу вам подсказать, что в ВК есть группа, называется Кардиомама. Там очень много девочек с детками (беременные в том числе) с детками, у которых ВПС… и сглос (тот же фиброэластоз) не исключение… Да, фиброэластоз и сглос-это 2 разных порока, но все у кого находили этот порок на таком сроке, к концу беременности превращался в сглос… фиброэластоз я бы назвала предшественником сглоса… Меня тоже когда-то пригласили в эту группу, и я не жалею, меня девочки направили в нужное место, помогли съориентироваться и просто поддержка-она тут ооооой как очень нужна!!! Есть случаи, когда в итоге после родов диагноз не подтверждается-но это из истории чудес, нас оно не коснулось… Любая информационная поддержка (фонды, кардиоцентры, квоты, врачи и т.д. и т.п.) бралась оттуда и из бебиплана. Бебиплан в моей истории сыграл довольно значимую роль, могу скинуть вам ссылку, там всё более подробно расписано… Я сама из Украины, но даже в Амосова нам сразу не установили точный диагноз, время тянулось, сроки росли… Когда наконец в сроке 30 недель нам не поставили диагноз-сглос. Времени было мало, самый отличный вариант для его оперирования, это Берлин-Берлинский кардиологический центр. В Америке этот порок оперируется и очень удачно, скорее здесь зависит от профессионализма и опыта оперирования таких пороков… Более оптимальный-Питер(ДГБ№1) и Калининград (Белов оперирует, больницу не подскажу). Пока я выслала документы на электронки и мне поприходили ответы срок был уже 34 недели… С Берлина пришёл счет на почти 120 тыщ евро(!!!!) я от цифр чуть в обморок не упала… Но оказывается, в Берлине есть фонды (также и в России) помогающие собрать такую сумму на такие операции. Но время было не на моей стороне… Из-за Амосова я потеряла очень много времени… И поэтому без всяких колебаний я связалась с Питером (Цытко Андрей Леонидович-узист от Бога, второй, кто точно поставил диагноз, при этом даже не потратив на изучение деталей по узи не более 5-10 минут)… И именно он помог нам связаться с Русфондом. Русфонд оплачивал операцию, а Бебиплан помогал с деньгами на кесарево, квартиру и т.д… Вот честно, мы ехали туда и у нас на руках было около 10 тыс гривен (на рубли аж 2500...)Так вот, связавшись с Цытко мне дали указания приехать в Питер к 37 неделям и быть рядом. Так мы и сделали.
Приехав в Питер через день мы были на приеме у Цытко, тот только подтвердил, дал мне бумаги, сказал в какой роддом обратиться и что будут ждать, когда малыша к ним привезут. Мы были в роддоме, мне выставили счет на кесарево (спасибо опять-таки бебиплану!!!) Меня прокесарили, а малыша сразу же забрали в ДГБ. Цытко сразу же его брал на узи и диагноз подтвердился на 100%. К нему я гусиными шагами попала только на 3 сутки… Сначала была 1 операция-сужение легочных артерий, её он перенёс отлично и довольно быстро пришёл в свою форму. Но мы ждали… Ждали операцию Норвуда, так как сама коррекция этого порока подразумевает 3 сложнейших этапа-Норвуд, Гленн и Фонтен. Если мы переживём Норвуд, то у нас только 50% успеха к тому, чтобы жить… К сожалению, коррекция не подразумевает полное восстановление здорового сердечка, при сглосе это только половина сердечка, а второй половины, как и не было… Скорее это даже не коррекция-точно врать не буду как это называется… Дождавшись Норвуда, а его делали ровно через 2 недели после сужения ЛА (легочных артерий) нам нужно было пройти 4 суток… продержаться, вернее сказать… Хочу сказать, что сама ДГБ дала нам аж 70(!!!)% успеха, в то время как Украина не давала ни 1… Но кто может попасть в те злосчастные 30%-никто не знает...
Мы продержались только 3 суток… Мы родились 23 числа и прожили 23 дня...
Теперь это был конец всей моей истории. Конец печален. На всю жизнь. Но я ни разу не пожалела о своём решении идти до конца. Я сплю спокойно и знаю, что с моей стороны было сделано всё возможное и невозможное....
На кардиомаме много девочек у которых детки с такими и не только с такими пороками успешно оперируются и их детки выживают и живут своей обычной жизнью… Многие выбирают прерывание, чтобы убрать «обузу» и боятся впереди трудностей… Но выбор будет всегда за вами...
Не всегда узисты видят такие пороки на сроке 21-22 неделя, если увидели, значит, есть шанс спасти и есть шанс дать жизнь!!! Когда вернулась домой я поблагодарила узиста, который обратил на нас внимание...
Вам предстоит сложный и тяжелейший путь… Нужно быть готовой ко всему, когда мы были в ДГБ, Мовсесян (главный кардиохирург ДГБ, нас он и оперировал) сказал, что откуда берется этот порок-неизвестно, известно, что он образуется на 5-6 неделе беременности, когда формируется сердечко. К ним приезжали пары, у которых в роду не было ни единого больного с сердцем-то есть не обязательно, чтобы в роду были «сердечники», и этот порок в последнее время начинает набирать свои обороты (популярность-честно, незнаю даже как назвать...) Откуда берется-есть только предположения. Из 100 тысяч пар этот порок встретится у 20 пар… Вроде и немного, но поверьте, это очень много… Ни у одной беременной нет ни единой гарантии, что у её малыша будет здоровое сердечко, порок никого не щадит… Не всегда 2 полоски на тесте означают рождение здорового и живого ребёнка. Хорошо, если его увидят на таком сроке… а вот если не видят, то да-никаких шансов на жизнь. Вообще.
Будут вопросы-задавайте, всегда отвечу, если знаю… Но вы должны знать и понимать, что это не всё так легко, как может показаться… Простите, если я вас где-то чем-то напугала. Но лучше быть проинформированным и вооруженным до зубов, чем мечтать в розовых очках...
Я хочу выразить вам своё восхищение. Как я вы сильная. Вчера приехали с мужем из кривого рога, нас туда направили из Днепропетровской областной клиники ( Космическая). На первом скрининге нашли расширение воротникового пространства, а потом ещё добили диагнозом ВПР, ДМЖП? Я всю дорогу домой думала, что это сон и вот сейчас я проснусь. Поехали вчера в Кривой Рог, принял нас Веропотвелян Н. П.. И дополнил наш диагноз фиброэластоз. Увидел это в 13 недель. Сказал малыш 99% не жилец с таким сердцем и что даже неделю после Рождения не проживет, но ждите 18 недель, чтобы точно поставить диагноз, а потом ещё предложил сдать анализ околоплодных вод на храмосомную аномалию. Смысла я его делать уже не видела, ведь по его словам диагноз с сердцем подтвердится и в 18 недель. Вы такая сильная, дошли до конца, а я не смогу. Если увижу смерть своего ребёнка наверное сойду с ума, мне надо держаться ради своей старшей дочери. Как такое могло произойти, почему именно я, вы? Я задаюсь этим вопросом. Моя дочь перенесла вирус коксаки как раз когда мне было 5 недель, может он и мне передался как носителю, я не знаю. Я молюсь и надеюсь. Может произойдёт чудо? Наших же деток выбрали из 100 тысяч 20?
Времени очень мало… и утрачено его было много… но это чуть ли не единственный вариант спасти моё солнышко...
замкнутый круг получается…
Катя, борись! Мысленно помогай ребёнку выздороветь, представляй его сердечко здоровым. Сейчас ты за него в ответе, и ты можешь ему помочь, правда можешь. Главное — это твоя стойкая вера, я бы даже сказала уверенность, что сынок абсолютно ЗДОРОВ!
Не сдавайся!
Сил вам и здоровья малышу.
Сил, терпения и большой веры!!!
Держитесь! Нам сразу Сглос поставили в 20 недель (еще у нас гипоплазия аорты, мк, дмжп) вероятность хромосомных аномалий(СД). Сначала у всех в голове паника, слезы и незнание что вообще делать? Так было и у меня.Когда определитесь с кардиоцентром, где будет операция, станет полегче. Я просто поняла, что дальше нет уже назад пути и стала готовится к родам и операции малышу. Сейчас тоже бывает накатывает тоска и страх, но знаю, что мне надо это пережить и надеюсь на лучшее) Тоже боюсь не доходить до срока, до перелета нужно будет заранее лететь и рожать в ближайшем пц. Но стараюсь не думать о плохом.
Киев это реально правильно! И аппаратура лучше и спецов больше
Катя, держитесь! Дай Бог вам сил и нервов! А малышу здоровья!!! Каждое воскресение мы в церковь ездим, буду за вас с малышом молиться, обещаю вам!!!!
Скажите, пожалуйста в личку мне. Каким именем вас и мужа крестили? И малыш или малышка у вас?
Желаю Вам сил. И говорят мысли лечат. Пробуйте лечить мыслями. Направляйте жизненную силу на малыша. Надежда наше все.
Расскажу историю с бэбика не свою другой девочки. Она пишет, что у нее после предыдущего кесарево очень слабый рубец по 2 узи и врачи ей сказали что не доносишь. Будем кесарить в 35 максимум. После этого она каждый день мысленно зашивала шов, прямо представляла себе как зашивает и просила малыша потерпеть. На третьем узи ей сказали что шва практически нет. И она может спокойно доходить до срока и даже рожать сама. Решила дать шанс, значит надо верить и помогать. Другого пути нет.
Я бы не стала рисковать :-( обрекать ребенка на мучения, которые все равно не исправить. Фактически ждать его ухода, глядя в маленькие глазки. Уж лучше сейчас, пока не привязалась Еще. Лучше через полгода попробовать еще
Я не упрекаю ни в коем разе. Я вижу что решили детке дать шанс. И скорее это сила. А моё решение было бы слабостью. Я просто стояла на могиле 5 летнего ребенка. Я больше не смогу :-(
Надежда превыше всего!!! Верьте в чудо и всё будет ВЭРИ ВЭРИ ГУД!!!!??????????????????????????
Ой сил тебе, солнышко. держись.