Порок сердце и синдром Денди Уокера! Нам на Узи 32 недели поставили диагноз порок сердце и синдром Денди Уокера 😔 направили к генетику которая ничего не смогла объяснить и направили к детскому кардиохирургу на консилиум. Мамочки отзовитесь у кого такая же история, что делали, каким родился ребенок, как развивается и как лечитесь? 🙏😔

Салта
Салта
Шымкент
022677

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент

Девочки спасибо Вам, но я бы хотела поговорить с мамами кому ставили такой же диагноз, что они делали как с этим живут? вопросы "что это за синдром?"и т.д. я знаю столько же сколько гугл. ?

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Максим
28 лет
Новомосковск

Пороки бывают очень разные, почти все операбельны.Синдром бывает незаметен всю жизнь, а может виден сразу.Вам нужно знать в первую очередь какой порок сердца, требует ли он какое-то немедленное вмешательство кардиохирургов или нет, а с синдромом будете разбираться после рождения.

Пожаловаться
Ёжик
Ёжик
Арина
5 лет
Иркутск

Порок и вызван синдромом. Тут 2 операции надо делать и на сердце и шунтирование в мозгу

Пожаловаться
Ирина
Ирина
Максим
28 лет
Новомосковск
Ёжик 
Это понятно.Но надо знать какой порок.Теперь это два разных заболевания и лечить надо по-отдельности.
Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент
Ёжик 

Вы знаете это из личного опыта? Расскажите пожалуйста по подробней вашу историю?

Пожаловаться
Ёжик
Ёжик
Арина
5 лет
Иркутск
Салта 
Не слава богу, личного опыта в этом нет
Пожаловаться
Анна
Анна
Кременчуг

А двухмаркерный и трехмаркерный скрининг делали ранее? Я правда не уверена что ети скрининги дают ответ именно на етот синдром !




Пожаловаться
Оля
Оля
Ванечка
8 лет
Ростов-на-Дону
А почему раньше не заметили?!
Пожаловаться
МатьКормящая
МатьКормящая
Этот синдром это же генетическое отклонение, а если так, то на узи они могли это только предположить, хромосомы на узи не видно. И вобще узи часто ошибается, точнее узисты.
Пожаловаться
Ёжик
Ёжик
Арина
5 лет
Иркутск
Это не генетическое это недоразвитость мозга и думаю на таком сроке жидкость в мозгу уже прекрасно видно…
Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент

Это именно тот случай когда хочется чтоб врачи ошиблись, очень сильно переживаю за ребенка.

Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент
Ёжик 

Это не генетика так как ни с моей и со стороны мужа ни у кого не было никаких синдромом этого рода.

Пожаловаться
Ёжик
Ёжик
Арина
5 лет
Иркутск
Ужас, синдром это проблема в головном мозгу, недоразвитие мозжечка, большая голова, жидкость в затылке, в следствии умственная недоразвитость, судороги и т.д...

Сочувствую

Пожаловаться
Ёжик
Ёжик
Арина
5 лет
Иркутск
А порок сердца это следствие синдрома
Пожаловаться
Оксана
Оксана
Владимир
15 лет
Дарьюшка
11 лет
Андрюшка
8 лет
Мозырь

А до 32 недель все хорошо было?

Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент

Нет до этого в первый раз узнали на узи 18 недел, тогда правый и левый желудочек были расширены, но предпологали что со временем нормализуется так как срок ранний и ставить диагноз нельзя было, нам сказали прити по позже после на 23 неделе прошли повторное УЗИ ситуация изменилась правый и левый желудочек уменьшились но 4-ый желудочек расширился тогда нам сказали что у каждого второго так и что ничего страшного родились у них нормальные дети. Я ушла с спокойной душой но потом на 35 неделе прошла еще одно УЗИ у местных. Он предположил синдром Денди Уокера, порок сердце, моловодие, Правосторонняя гидроцефалия ? и сказал что ребенок не будет человеком посоветовал прервать беременность.??? Направил нас в областной перенатальный центр к узистам где на консилиуме нам подтвердили синдром Денди Уокера и порок сердце. + к этому ассиметричное развитие.

Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент

По анализам ( кровь моча rw и т.д. ) у нас все хорошо, а УЗИ на ранних сроках делать выводы нельзя было со слов врачей, якобы ребенок растет и все может нормализоваться, но теперь нас ставят потологию и с этим уже ничего не сделаешь ?

Пожаловаться
Оксана
Оксана
Владимир
15 лет
Дарьюшка
11 лет
Андрюшка
8 лет
Мозырь
Салта 
О Боже!!! Дай Бог вам сил. И родится здоровый малыш, многие ошибаются, у меня сестре вызывали роды на 21 неделе, патология была, мозг не закрылся черепной коробкой, а на работе у нее девушке поставили такой же диагноз, но она оставила и родила здоровую девочку.Сил вам и терпения!
Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент
Оксана 

Спасибо, мы тоже решили держаться оставить ребенка, надеемся на лучшее!

Пожаловаться
Ольга
Ольга
Артем
8 лет
Хабаровск
Переделайте УЗИ!
Пожаловаться
Салта
Салта
Шымкент

Не один раз снимали УЗИ с разных аппаратов и специалистов все видили одно и тоже

Пожаловаться
Евгеша КК
Евгеша КК
Вячеслав
10 лет
Юрий
7 лет
Новокубанск
Не слышала про такой синдром