Простите дорогие БЕБИРУШКИ, что не написала сразу!!! Столько всего произошло!!!
Спасибо огромное, что дали шанс моему Ефимке быть такими как все остальные детки!!!
Так случилось, что мой ребенок оказался особенным, но мы никогда не сдадимся! Мы всегда будем верить в нашего любимого сыночка!!!
Еще раз ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ЕГО УЛЫБКУ!!!
Благодаря вам, с 13 ноября мы на лечении в клинике Германии!!!
Скачков Ефимка!!! Спасибо всем огромное за шанс спасти ребенка!!!
Комментарии
Актуальные посты
В аэропорт с клиники ехали с нашими новыми друзьями Сашкой и Лизой на такси. В аэропорту нас встретили работники медслужбы, проводили нас на рейс, в Москве тоже встретили представители медслужбы. А потом как то случайно они поменяли нам паспорта деток… я это обнаружила уже по прилету в Кемерово. Хорошо, что в Москве при посадке не заглянули в паспорт ребенка, а то остались бы мы с ним в Москве.
Лечение пролетело как-то очень быстро. Новые препараты, назначенные немцами, стали помогать Фимке. Малыш стал очень эмоциональным, ручки и ножки стали мягкими, приступы стали реже… но почему-то наше контрольное ЭЭГ осталось почти без изменений. Но доктора объяснили, что слишком рано оценивать эффективность препарата для Фимочки, нужно еще время. Лекарств уже купили на год вперед, очень надеюсь, что это наши препараты. Фимка сейчас лежит на животе и гулит)
В плане физического развития, мы переворачиваемся на бочек, но редко. Препарат от спастики действиет на все группы мышц в том числе и на те, что отвечают за удерживание головы(( Доктора сказали, что если мы через какое-то время к ним снова проедим и спастика будет только в некоторых группах мышц, то возможно будем убирать это лекарство и прокалывать Ботокс по нужным мышцам от спастики. Сейчас нам дали диск с новым МРТ и предварительную выписку с рекомендациями. Позже вышлют полную выписку и распечатки с ЭЭГ. Мы продолжаем дома заниматься Войтой и Физиотерапией. Конечно Фимка не в восторге от этих мероприятий, но уже гораздо терпимее к ним относится. Фотки новые к большому сожалению не могу сейчас выложить, телефон с ними утопился. Позже попробую с ним что-нибудь придумать.
Тимошка так сильно вырос за месяц!!! Ходит вдоль дивана, Он очень «легкий» и жилистый, но трусишка большой) Вожу его за одну ручку, а он боится упасть, смотрит на меня большими глазами, а второй рукой пытается за что-нибудь ухватиться. Но такой молодечик!!! Скоро обязательно пойдет! А вот с Фимкой будем продолжать работать и работать!
Всем огромное спасибо за эту поездку и за наши новые успехи!!!
Теперь по судорогам. Все таки я паникерша… врачи, видимо, действительно были готовы к тому, что после отмены препарата может быть ухудшение состояния. С воскресенья, если не ошибаюсь, нам начали давать маленькую дозировку Кеппры (вернее более дешовый аналог) и Фризиум, после того, как кеппру немного увеличили Фризиум убрали. Сейчас назначен Мелатонин и препарат снимающий спастику. Так же продолжаем пить кеппру и увеличенную дозировку депакина. Вся эта смесь дала не плохой результат в плане уменьшения судорог и снятия повышенного тонуса. Я и доктора отметили, что его ладошки теперь все чаше раскрыты, малыш стал очень улыбчивый и часто громко хохочет. Стал дольше удерживать взгляд, не плохо ест из ложечки, очень любит картофельное пюре и йогурт. Недолго можем посидеть в специальном стульчике. Но у нас сейчас одна очень большая проблема, малыш совсем перестал спать. Эту неделю он спал в общей сумме за одни сутки по 3-4 часа((( Врачи сказали, что кеппра может обладать таким вот свойством( но будут еще регулировать дозировку и наблюдать. На следующей недели планируется контрольное ЭЭГ. В общем – жизнь налаживается, вроде)
В пятницу с утра прошли вкусные занятия с логопедом. Кашка хоть и не очень понравилась малышу, но он был голоден, поэтому особо не подавал вида. Но Фимке больше нравятся сладкие кашки и пюре. После обеда были занятия с войта-терапевтом. По началу, когда мы повторяли прежние упражнения Фимка терпеливо молчал, хоть и смотрел на терапевта с неодобрением. А вот когда с ним начали занятия с новым упражнением (которое, кстати, само по себе выглядит просто жутко), малыш кричал просто не своим голосом((( После всего этого я взяла сыночку на ручки, он смотрел на меня искося, плакал, обидчево морща подбородок и оттопыривая губы, что позволила сделать с ними такое...
На обходе главотделения я спросила почему так резко снижают дозу Сабрила… я же как всегда перерыла весь интернет, в поиске мам, которые убирали Сабрил своим деткам. Все однозначно писали, что это делать нужно очень осторожно и долго, так как могут начаться еще большие приступы… Но доктор меня уверил, что в отделении они снижают гораздо быстрее, а вот если дома, то должно быть дольше. В общем, начиная со следующей недели, мы уже не будем принимать Сабрил. С середины недели начинают давать Кеппру. Не знаю, то ли впечатавшись прочитанным, то ли действительно от ОЧЕНЬ резкой отмены препарата, но у Фимки резко усилились приступы… они стали не выносимыми, малыш кричит сутки… он как-будто задыхается, взмахивает руками, как новорожденный, растопыривая пальцы в стороны, и кричит не своим голосом. Ночью были приступы с криком, дали медикамент, Утром тоже самое. Вообще кричал просто не успокаиваясь даже, било «током»… Опять дали медикамент… Я подавлена и разбита… Я не ожидала такого исхода лечения. Приступов стало больше и они усилились… В развитии, нет НИЧЕГО!!! Я все еще надеюсь на профессионализм и разумный подход к ситуации докторов… но сегодня суббота, а завтра, воскресенье – выходные, доктора, принимающего решения не будет… как бы нам пережить это… он сечас спит под препаратом, а сам всхлипывает во сне… почему мы такие не везучие(((
Я опять в метаниях. Буду ждать окончания лечения. Верить и молиться, чтобы помогли...
такой он у вас клевый Ирина )) а какая улыбка у него ласковая, шикарная, такой мужчина растет)
и вы большущий молодец ) здоровья вам и счастья