News

Привет, девочки! Простите, что не отписываюсь, как наши дела. Нет сил говорить об этом во всеуслышанье, постоянно.

В целом, мы в порядке, доченька получает лечение. Переносит довольно хорошо. Практически без осложнений. Динамика положительная!!!

Сейчас идет последний блок химии, потом пресадка костного мозга, ауто-, то есть свои стволовые клетки перельют себе. Это делается для спасения костного мозга, после операции это вторая по значимости процедура, которая увеличивает шансы на 3-хлетнюю выживаемость при нейробластоме.

Наш лечащий говорит:" Сильно не радуйтесь, опухоль злющая, и чем лучше она отвечает на лечение, тем выше вероятность рецедива." А так он крутой врач, веселый дядька.

Впереди еще столько сложностей, реабилитационный период, год почти на рауккутане, но самое страшное — мне некуда везти дочь после больницы. Нет условий для содержания дочери в безопасной среде, и никто не шевелится в этом направлении, ни муж, ни родные...

И это самое страшное. Здесь в больнице есть все условия, чтобы выходить дочь полностью, но нас никто не будет держать здесь такой длительный срок. И все, что дается для спасения доченьки здесь, посыпется прахом дома.

Больница крутая, фнкц дгои им. Д. Рогачева, но здесь нет элементарных сопутствующих препаратов от орви, для обработки слизистых, по мелочи. Все покупается за свой счет. Не то, чтоб нет, просто бывает редко, и раздается сразу. Зато здесь действительно вкусно кормят)

Условия жесткие, в палатах нельзя хранить ничего из родительских вещей, все только детское, в отделении есть специальные шкафы для родителей. Кушать в палатах родителям нельзя, только детям, для родителей есть своя кухня, зато оборудованная всем-всем: техникой, посудой, сплетнями)) лобное место)))

В каждой палате, их 20 в нашем отделении, есть ванная, но она тоже только для детей, родительская душевая одна, помыться иногда удается к трем ночи, при том, что в 6 утра надо сдать сводку о самочувствии ребенка, ад, чсс, диурез, t.

В первый месяц я была просто в шоке. Сейчас мы адаптировались, дочь отвечает на лечение, это главное. Ко мне приходит психолог, к доче ходят все, от врачей до клоунов-волонтеров. В период между химией нас переселяют в пансионат, там можно выспаться)

К нам очень часто приезжают мои муж и мама, и я просто не представляю, как здесь лежат родители, к которым нет возможности приехать, а здесь вся Россия и не только: Иркутск, Владивосток, Кемерово, Тобольск, Байконур, Уфа, Севастополь, Краснодар, Орел, Архангельск, и много еще откуда.

Я не хочу ехать домой, это так страшно… Эта неизвестность