Посадили на безклютеновую диету (о наболевшем)

Совершенно случайно сегодня попали к гастроэнтерологу.

Педиатр, который подписывает карточку для яс.комиссии, оказался гастроэнтерологом. Она как пошла прочесывать наши анализы… стала отслеживать антитела к глиадину в динамике. И оказалось, что динамика ужасная. Они растут. При норме 12 на последнем анализе было 92. А начинали с 70.

Опять поднялась тема с целиакией. Говорит, что биопсию могли взять халтурно (пожалели, мало щипнули). Хотя мы ее два раза делали. Клиника на лицо: ребенок не набирает вес, анализы плохие, медленно растет.

1. Либо это целиакия, либо целиакоподобный синдром.

2. Нужна безглютеновая диета (а мы то наивные опять в сад намылились).

3. В 9ке плохо диагностируют и не отслеживают пациентов.

Я конечно удивилась. Но рациональное зерно в ее словах есть. Действительно, мне там (в 9ке) никогда ничего не объясняли. При всем при этом мы были на приеме у заведующей гастроотделения 9ки две недели назад. И ничего подобного я не слышала. Заведующая сказала, что все хорошо и показаний к госпитализации нет. Но я настояла (в августе ложимся).

Внятное объяснение гастроэнтеролога убедили меня в том, что ребенку действительно нужна безглютеновая диета. Врачи 9ки говорили, что у сына аллергия на глютен + отрицательные кожные пробы и слова пульмонолога о том, что можно не придерживаться диеты… в итоге на диете мы не сидели. Ну почему врачи не объясняют???? Аааа!Я готова платить сколько угодно, лишь бы мне подробно все объясняли: что происходит с ребенком, почему это происходит, что делать и каков прогноз. Недостаточно слов: «попейте это...» (да я такая, я аналитик, мне нужно во всем самостоятельно разобраться)

И еще неприятная подробность. В первой выписке из гастро стоит диагноз: «синдром мальабсорбции», во второй «энтероколит». Врачиха сказала, что по всем анализам синдром мальабсорбции сохраняется, а энтероколит написали только потому что за такой диагноз платят больше. Синдром м-ции более непонятное состояние, такой диагноз стоит дешевле. Блин, дурацкая система здравоохранения(

Карту для сада заполнили и в графу рекомендации вписали: диета с исключением яиц и мучного.

Интересно, что меня ждет в садике?

Вот такие новости


КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
0991157

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ттт
ттт
Александр
8 лет
Екатеринбург
как тяжело тебе, Юль ( Повезло твоему сыну, что у него такая мама. Всё равно вы когда-нибудь победите все недуги и всё будет хорошо. здоровья вам и терпения!
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо. Тяжело только сначала. Потихоньку привыкаем.
Пожаловаться
КатяКатеринаВалерьевна
КатяКатеринаВалерьевна
Денис
11 лет
Екатеринбург

пипец блин… я честно говопя так затра… сь с этой диетой. Везде этот гребаный глютен. А с садиком это вообще жесть… считай все дети едят вкусную булочку/вафельку/печеньку — твой нет. У кого то День рождения, всех угощают, а нам — нельзя. И потом яйцо, панировочные сухари, мука много где содержится, кляр, омлет, запеканки, котлеты, макароны, суп с лапшой и т.д. это ж надо постоянно за меню самой следить, и ребенок опять же не поест, где уж ему там вес то набирать. Мед сестра посмотрела на нас как на сумасшедших, когда я ей про диету объясняла.

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
да я сильно расстроилась. Но диету то вам поддерживают?
Пожаловаться
КатяКатеринаВалерьевна
КатяКатеринаВалерьевна
Денис
11 лет
Екатеринбург

нет, как биопсия не подтвердила диагноз так у нас просто диета № 3

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
а каков прогноз?
Пожаловаться
КатяКатеринаВалерьевна
КатяКатеринаВалерьевна
Денис
11 лет
Екатеринбург
да никакого прогноза, как был запор так он и есть. не запускать, принимать слабительное, периодически ферменты и желчегонное. Диагноз хр колит и поверхностный гастрит
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
и в садике не поддерживают диету? Расскажи подробнее, пожалуйста. можно в личку. Как вы ходите, с чем столкнулись, как питается ребенок.
Пожаловаться
Ludmila
Ludmila
Екатеринбург

Есть же врачи нормальные. И ты сама дотошная такая — молодец! Давайте лечитесь и с садиком договаривайся по питанию.

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо)



Пожаловаться
Евгения
Евгения
Мирослава
8 лет
Ксения
23 года
Москва
У подружки у дочки целиакия...

В сад ходят… диета строгая(

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
сад обычный или аллергосад?
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Мирослава
8 лет
Ксения
23 года
Москва
По моему просто аллергостол, в обычном саду
Пожаловаться
Евгения
Евгения
Матвей
11 лет
Ухта

Все таки окончательный диагноз целиакию ставят на основании биопсии, неужели у вас дважды могли схалтурить, а если целиакии нет, то совсем жестко исключать глютен не рекомендуют, также перед проведением биопсии не следует сидеть на безглютеновой диете, конечно, вам с такой клинической картиной у Ярослава необходимо выяснить точно есть ли целиакия, от всей души желаю чтоб ее не было, и вообще все диагнозы пусть обходят Ярослава стороной, здоровья ему, мальчишка у вас исключительный.

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо за добрые слова. Мне тоже не вериться, что два раза могли схалтурить. Врач, который осуществлял забор, очень опытный.

Попробую положить сына на обследование в областную больницу. Уже записалась на прием.

Пожаловаться
наталия прекрасная
наталия прекрасная
виктория
13 лет
Даниил
10 лет
Савелий
6 лет
Екатеринбург
Все норм будет.в садике принесешь справку что вам нельзя и все.ок будет
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
очень на это надеюсь. Вы как?
Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Я вот в эти справку и ОК не верю что-то. Воспитатели меняются, есть другие дети, которые могут угостить, есть взрослые, которые считают, что от одной (ложки, печеньки, чашки) ничего не будет. Да просто… не углядят… ((( Если есть садик со спецстолом, то ещё возможно там работают люди, которые на 100% осознают что к чему, а в обычном… (((

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург

в такой садик распределение проворонили в мае((((

надеюсь у нас целиакоподобный синдром и он пройдет через 1-2 года при соблюдении диеты. С целиакией не отдала бы ребенка в обычный ДОУ.

Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа

Было б хорошо, конечно, чтоб не целиакия была. Успехов вам!

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо
Пожаловаться
Сияние
Сияние
Север
5 лет
Восток
6 месяцев

Я к этому так отношусь, если традиционная медицина не помогает, надо искать нетрадиционную, тогда возможно будет результат, сейчас у вас хождение по мукам просто, каждый врач видит по своему, но не говорят и не объясняют потому что уверенности нет, ищите хорошую бабушку, которая видит и помочь может вам

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
как-то не верю я бабушкам. Но за совет спасибо.



Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Мы в сад не ходим, хотя место есть. Боюсь. Вообще, воспитатели нас тоже боятся. )))
В сентябре пойдём на два кружка, развивашки. Без еды. Мне тяжеловато будет, правда, водить почти каждый день, ну что поделать...)))
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
понятно. Если все таки нам поставят Ц, то про сад тоже придется забыть.
Пожаловаться
-Светлана-
-Светлана-
Дарья
13 лет
Уфа
Да, за наши деньги нам ещё и не всё говорят… (
Кроме того, есть ещё врачи, которые не принимают целиакию всерьёз.(((
Я всё у врачей узнаю, если мне не говорят, я иду к другому, читаю статьи медиков по интересной мне болячке.
Успехов вам!
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо. Я пока понять не могу насколько жесткая должна быть диета. Ведь нет диагноза.
Пожаловаться
Ирина
Ирина
Сережка
10 лет
Мартина
8 лет
Сашенька
1 год 4 месяца
Екатеринбург

фиг знает что, на самом деле(( ведь оно там почти везде((

Пожаловаться
Елена
Елена
Алиса
9 лет
Екатеринбург
Хороший врач как и хороший педагог — редкость большая((
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
это больная тема



Пожаловаться
Надежда
Надежда
Тверь

а безглютеновая диета в чем заключается? и что такое целиакия? в саду контролировать плохо будут.если воспитатели постоянные, то с каждым разговаривать отдельно надо.а при смене воспитателей снова разговаривать с каждой. у нас в саду на летний период сменились воспитатели и одна умудрилась дать сыну 3 порции, после чего у нас произошел срыв системы жкт.

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
исключение круп (кроме риса, кукрузы и гречи), макарон, мучного.

Я пока не пойму на сколько жесткая должна быть диета.

Пожаловаться
Анна Пеgan
Анна Пеgan
Максимка
11 лет
Екатеринбург

Ох здоровья вам!!!!

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
спасибо, дорогая)
Пожаловаться
АнютиныГлазки
АнютиныГлазки
Захаряша
8 лет
Екатеринбург
Ну жуть( Здоровья Ярославу крепкого!!

А в саду.., ну моль пойдут навстречу, по сути только булки и макароны ведь убрать надо?

Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
да, в целом ничего сверхестественного. На полдник могу сама что-нибудь приносить.
Пожаловаться
ОльГа
ОльГа
Котенок
10 лет
Москва
Мой в саду ест только суп и гречку с сосиской, яблоко и пьет воду. Молоко нельзя и шиповник. Кашу ест дома утром, вечером ужин дома.
Пожаловаться
КиберЮ
КиберЮ
Виктор
6 лет
Рома
2 года
Екатеринбург
я так же планирую)
Показать ещё