Лимфома Ходжкина, версия нодулярный склероз, часть 2. Миллиард букв.

Девочки, я вас прошу: текста очень много, если недочитали, не захотели дальше читать — не надо писать мне «не осилила», «многа букав» и т п. Закрыли — и все довольны. Пишу для тех больше, кто в курсе моей ситуации и кому интересно о ней узнать. Спасибо.

Начало — https://forum.baby.ru/blogs/post/328381861-122450972/

Долго думала, писать или нет… Перед последним анализом меня жутко ломало, орать хотелось и лезть на стены… Как сдала — отпустило. И неважным все стало...

Но, наверное, нужно. Нужно поставить точку, жирную такую точку на бумаге.

Сейчас лето… Иногда воспоминаниями накрывает, как огромной волной… Бокс, 8 сезонов Хауса — мое единственное развлечение, слезы, надежда...

Прошлую запись я писала в октябре, находясь на очередном курсе химиотерапии. Для меня это был конец полного третьего курса. Приехав домой 13-го октября 2014 года, я была самым счастливым человеком на земле: наконец-то дома, с дочкой, с семьей! Но я ж идиот… Ни о какой безопасности я и не думала — маски, переохлаждение… Все было на втором плане, я пребывала в эйфории от свободы за 4,5 месяца заключения.

В выходные после моего приезда (я уж не помню даты, извиняйте), муж потащил меня на дачу. Опущу подробности — но я ДИКО замерзла. Ругалась всю дорогу до дома и после, а толку. К вечеру поднядась температура — 37,5. На утро было 39, потом до 40. Лечилась я самостоятельно дней 5. Потом позвонила своему врачу-онкологу, она велела пить антибиотики и на химию возвращаться по выздоровлению. Пила я амоксиклав 5 дней, оклемалась, но на химию попала уже в конце ноября. Меня бесила моя болезнь: ведь это отодвигало все дальше мое выздоровление, курсы химии, — раздражал муж, который меня заморозил, я орала как полоумная на всех. Кто себе плохо представляет — моя болезнь — это когда ты сбиваешь температуру, а она сбивается до 37,5 и ни делением на градуснике меньше. Когда ты не спишь СОВСЕМ, я ненавидела телевизор, знала все ночные программы. Когда ты задыхаешься, когда ты не можешь встать и тупо дойти до туалета. В эти дни муж меня первый раз увидел без волос, т к я валялась в беспамятстве в основном. Рыдала, но ничего не поделаешь… И опять же, муж носил меня до туалета, потому как дойти я не могла.

Тут надо сделать лирическое отступление и рассказать о чудесах Рязанской медицины. Т к я прописана в Рязани, то рязанский онколог должен был дать мне направление на госпитализацию для прохождения очередного курса. Пошла я туда вставать на учет. Я простояла в очереди, чтобы завести карту 4!!! часа. А врачи все работают до часа-двух. Какая прелесть. Полчаса мне заводили карту. Еще час я просидела под дверью, хотя кроме меня никого не было в нужный кабинет. Все, что я услышала, войдя — ВРАЧ В ОТПУСКЕ! На мой резонный вопрос, кто ее заменяет, мне сообщили, что НИКТО. Т е помирай — пофиг. Ладно, записалась на день ее выхода из отпуска. Из-за этого отсрочился мой курс химиотерапии. Но придя к ней, она скзала — я не могу дать направление! Сначала надо полежать в Рязанской онкологии, а уж опосля… Я сказала, что я близко не подойду к рязанским врачам, они папу лечили, и, как я сейчас знаю, некорректно. Ничего, что я лечилась в другом месте? Неположено… И кстати, в ОКБ «офигенные» гематологи — максимум, что они могут сделать — взять анализ на гемоглобин.

Моя московская врач остолбенела от такого отношения, сказала приезжать — я прошла как по консультации с заведующей отделением, и меня положили.

После очередной химии я такая же окрыленная вернулась домой. Опять без маски и мер предосторожности. И через дней 10 слегла. Опять лечилась дома с той же температурой 40-38, пила этот амоксиклав — но эффекта 0. Тогда опять моя врач-онколог забила тревогу и велела сделать рентген. Ну конечно, у меня была пневмония. По поведению дома я была такой же неадекват, сын подбегает, но меня каждый звук тогда оглушал, и я его отпихивала… Дочь мне даже не давали, видя мое состояние.

Я связалась с врачом в ИКБ №2 и она взяла меня к себе на лечение. С температурой 38 я уехала в Москву. Ехалось, как ни странно, хорошо — я не падала и стоять было не тяжело (пока ждали трамвай), я уже настолько привыкла к этой температуре, что я ее не чувствовала. Но ехала уже по правилам — в маске.

Первые дни в инфекционке я рыдала, и думала, что умираю. Наивная, я еще не знала, что такое умирать по-настоящему ). Вливали мне цефтриаксон, витамины и проч. Я пошла на поправку. Быть дома в Новогоднюю ночь я уже даже не мечтала и не думала об этом — я просто боялась умереть. Я лежала, и мне казалось, что я падаю в пустоту. Вот настолько слаба оказалась моя вера… Я считала, что знаю, что там будет дальше: это помогало и папину смерть пережить — и не очень боялась смерти. Но когда думаешь, что умираешь, ты просто падаешь в пустоту, вникуда. Это меня очень опустошило… Что я такая маловерная дура..

Но 29-го декабря меня выписали. Я возвращалась в маске, и с тех пор до конца лечения она стала моим верным спутником. Если кто-то ко мне приходил, надевала либо сама маску, либо на гостей. Если куда выезжала — маска. ведро вынести — маска. Да, тяжело с очками (запотевают). Да, смотрят, как на дебила. Но мне было наплевать уже на всех. Те, ко пьют по 9 таблеток за раз несколько раз в день — меня поймут. Сначала пила по одной, потом научилась все сразу. И маска после этого кажется ерундой.

Это были самые счастливые 2 недели за всю историю моей болезни: когда я не нахватала инфекций, не валялась с температурой и мечтала о хорошем.

Следующая химия была после новогодних праздников. Все прошло нормально, но я осталась в больнице на 2 недели — была запись на узи подчелюстных лимфоузлов, подключичных и средостения. УЗИ меня окрылило: несмотря на большие перерывы между курсами химиотерапии, лимфоузлы все были неизмененной структуры! Делали контрольный рентген — пневмонии нет. Влили очередной курс 02.02.2015 г. Дочке в этот день исполнилось 6 месяцев…

Я вернулась домой. А через неделю — опять… Сначала заболела спина. Я подумала на невралгию, но бысто смекнуло, что это костная боль — когда «ломит» кости. Знала, что обезболивающие не помогут — такое уже было. И Саша (муж) колол мне трамадол. Помогало плохо, часа на 3 — и опять дикая боль. Через пару дней скрутило кишечник. Температура 40. вызвали скорую, и меня отвезли в рязанскую инфекционку на Семашко. «Мест нет» — какая прелесть. «Ну вы цефтриаксон поколите, а завтра рентген сделайте (дело в воскресенье было), если пневмонию покажет, тогда приезжайте». Прелестно.

Сделали мне рентген — было чисто. Но на следующий день снова скорая, и уже БСМП. Вызвали скорую в 3 дня, приехала она в 7 вечера. В БСМП я оформлялась 3 часа. Я стоять не могла, а они — пошли туда, сюда, рентген того, сего… Как я это выдержала, не знаю. Все как в тумане… Тут уже и пневмония показалась очередная, и легкая непроходимость кишечника. Наконец-то около 12 мне дали лечь. Сашу отправили домой. Я так хотела лечь, что забыла про боль. Думала, дотерплю до утра (2 ампулы последних трамадола с собой взяла). Но фиг там. Очнулась от боли, потерпела, потом поняла, что не дотерплю до утра (не хотелось ночью будить никого). Собралась с силами и по стеночке-по стеночке доковыляла до комнаты медперсонала. Разбудила, вкатили укол и я побрела назад.

Наутро ни один врач ко мне не пришел. В обед — тоже. Мама порывалась позвонить знакомому врачу (не ее лично, а на которого выход был), я сказала, не надо, сами подойдут. А вот выкуси. ХРЕН! ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ко мне никто не пришел.даже анализы не взяли..

На следующий день мама не выдержала, позвонила, ну и тут все забегали. Поставили сразу капельницу и у меня прочистился кишечник. Взяли анализы, стали колоть антибиотики. Врачи ходили каждые 3 часа. Но было поздно… Мне становилось все хуже. В этот день ко мне пришла крестная сына с мужем, сидели у меня целый вечер. Но я уже не хотела и не могла ничего есть, Ника меня пюр детским кормила. Дойти до туалета — это надо было собрать всю волю в кулак, всю силу в теле, хотя идти было пару метров. Все, что я помню из этой встречи, это отрывочные воспоминания. Я временами впадала в забытье, и не понимала, почему Ники нет, почему она есть, почему меня кушать заставляют, почему надо выпить шипучую дрянь… Да, жаропонижающего мне НЕ ДАВАЛИ и НЕ НАЗНАЧАЛИ. С температурой 40. На фиг надо… Сама купила, вернее, Ника для меня, парацетамол мне как мертвому припарки был. В этот день я пошла в туалет и очень удивилась, что вошла не в дверь, а состыковалась с рядом стоящим шкафом. Упала на диван (тоже рядом стоял), посидела, пришла в себя. Туалет от дивана в метре был. Встала, собралась с силами, и следующее, то помню, как уже на полу и шарю рукой в поисках вылетевшей туалетной бумаги. )) Сейчас это смешно вспоминать. А тогда было не очень. На следующий день я увидела ссадину у локтя, гематома до сиз пор есть маленькая, и еще спиной, видимо, приложилась об батарею — там огромный шрам.

На следующий день собрался консилиум из врачей в моей палате. Пришло человек 6: хирург, терапевт, онколог, инфекционист и еще кто-то. Не помню. Они вот мне задают элементарные вопросы — а я прямо чувствовала, как скрепит мой мозг от натуги. Доходило до меня нормально, но органы речи были заторможены, и чтобы выговорить, требовалось много усилий. Мама в это время уже приехала, бросив работу (она в другом городе живет) и рыдала в коридоре.

На следующий день меня в срочном порядке перевели в реанимацию. Я думала — как хорошо, поправляюсь! ППц веселье… Ах, да. В Рязани НЕТ Лейкостима! Муж ездил за ним в Москву. Я не знаю, что они колят для поддержания онкобольным… Да ничего не колят (судя по папе).

А теперь я расскажу то, что я узнала много позже, в мае. Меня перевели в реанимацию умирать. Все больницы профильные в Рязани от меня отказались (инфекционка, онкология), потому что были уверены, что я помру. Маме и Саше сказали: «Вы денег на лечение не тратьте, копите на памятник..». А я тогда не понимала, почему мама рыдает, как заходит (пускали минут на 5) — все же ХОРОШО! Я лежала голая на столе, в мочевом пузыре катетор, какать в судно и мечтала, чтобы уже скорее перевели в обычную палату, чтобы иметь возможность в туалет ходить. Таблетки, антибиотики, лейкостим и прочая дрять — все присутствовало. Возили на каталках на рентгены, узи и проч. Кровь брали каждый день из пальца и вены, катетор вылетал из худых рук, а колоть было уже некуда. врачи не думали даже, не допускали возможности, что я могу выжить при тех бактериях в моем легком. Опять же, как потом выяснилось, шансы были 90% — смерть, 10% — выжившие.

А рядом умирали люди. А я так спокойно к этому относилась… Уходили тихо. Просто переставали дышать. Но меня это совершенно не трогало.

Я хотела домой. Вот многие говорят, что выжили ради семьи, т е силы в себе искали — прямо вот ради семьи! Во чтобы то ни стало! У меня такого не было. Я очень устала. Я просто хотела домой. К маме, детям, мужу. В свою квартиру. И все. Никаких «высоких» целей и лозунгов я себе не выдвигала.

Единственное что, я почти не ела в реанимации. Не хотелось, да и меньше ешь- меньше испражняешься, для меня психологически было тяжело, когда чужие люди мне попу мыли.

И я не умерла. Я даже не думала, что умру. Я не верила, что умру. Назло всей системе. Наверное, родные правильно сделали, что не сказали мне ничего. сейчас думаю о том, чтобы я делала, скажи мне правду. Не знаю. И. честно — не хочу знать..

Врачи были бескрайне удивлены, что я пошла на поправку. Но чистый бокс не могли мне предоставить, и я понимала это. Неделю и 2 дня я провела в реанимации. Я была счастлива, когда меня перевели в обычную палату. Там бабульки лежали, но их за пару дней всех отселили, и я фактически лежала одна.

Тут меня ждал очередной сюрприз: у меня атрофировались ноги, и я могла ходить, только державшись за что-то. Но я была счастлива, что могу сходить в туалет и просидеть там сколько нужно, сама за собой убрав. А туалет был очень далеко )). И вот как я туда передвигалась: цель — встать. Встала. Цель — дойти до двери. Цель — туалет. И вот тут надо было просто идти по прямой и не сбиться. Обходить препятствия было мучением. А еще я присела у холодильника, положить на нижнюю полку продукты, а встать уже не смогла )) Так и сидела, пока не подняли ))) В реанимации я подхвалила стрептококк. Не знаю откуда, скорее всего, с их посуды — ела-то я из нее. Т е на языке сбоку образовался нарост, я выполоскала его нистатином и образовался нарыв. Мне очень, очень хотелось есть, но я не могла — мне не то, что есть, мне говорить было больно! Да простят меня те, кто навещал тогда — я не была букой, мне ПРОСТО БЫЛО БОЛЬНО!

Еще через неделю меня выписали. Пневмония была недолечена, но мне надо было на химию. Моим основным врачом была Зайцева Л.Г. — спасибо ей огромное! Из своих возможностей она помогла мне всем. С маминой работы собрали денег на мое лечение. 250 тысяч за 2 дня. Я сидела и рыдала. Я не думала, что кто-то кроме моей семьи может помочь…

ССтоял вопрос о переводе меня в боксы, но т к я к Москве уже никакого отношения не имела, надо было платить. Позвонила врачу, — она сказала, что у них нет платных услуг, и приехать можно по скорой. У меня не было времени прописываться в Москву. И меня 03.03.2015 г. отвезли к маме. После смерти папы она живет одна, получается тоже бокс — никто ко мне не ходит. Я ненадолго заехала домой (на 20 мин) — собрать вещи и посмотреть дочь. Моя пушинка в 6 кг мне казалась тяжеленной ношей. Пока решили пожить у мамы, а дальше реанимобиль и в Москву, если что. Медсестра-соседка (мама Ники) брала анализы, опять же маска — мой лучший друг. Врач по химиотерапии, посоветовшись с профессором, отменила мне химию. Я продиктовала тип бактерий, указанный в выписке, и она вскользь сказала — тебе крупно повезло. И через 3 месяца на ПЭТ.

И тут меня накрыла паранойя. Я устала. Устала от таблеток, от лечения, от всего. И ненавидела себя за это… Люди годами борятся, радуются каждому дню, а я только ною… По анализам, естественно, в крови еще было воспаление. Дурацкий язык нещадно болел, ни холисал, ни Комистрад (с лидокаином) — мне ничего не помогало. Мама кормила меня говядиной, я пила барсучье сало (кто знает — поймет), ела недовареную печенку с кровью, чтобы поднять гемоглобин (он был 47). Я настаивала на рентгене, мне казалось, что пневмония меня вновь атакует. Наконец через неделю я его получила: остаточные очаги, картина выздоровления. В этот же день пришел результат мазка с языка, и я узнала, что там стрептококк. вроде паранойя отступила.

Ага, щас. Потом мне стало казаться, что я не могу дышать и у меня постоянная тахикардия: УЗИ сердца, да, есть изменения, но они нормальны после химии и все придет в норму. Успокоилась.

Потом мне стало казаться, что растут лимфоузлы опять. Через 2 недели КТ — все нормально. Наверное, долго меня еще не отпустит...

Показатели медленно росли. СОЭ уменьшалось. Тогда я узнала, что у меня не железодефицитная анемия, и вместо Сорбифера и Тотемы стала пить фолиевую кислоту. Проходила лихорадка (каждый день было 37,2-37,3). Записалась на 27-е апреля на ПЭТ в Москву.

27-го было очень страшно… Особенно вечером, когда пришла за результатами. Увидев скорбное лицо врача, у меня все внутри опустилось. «Бла-бла-бла, бла-бла, бла-бла — лимфоузлов измененной структуры не обнаружено» ))) И я полетела из клиники на крыльях )))

Да, теперь есть ограничения — я прячусь от солнца, мне нельзя перегреваться и переохлаждаться, но я здорова. Я могу жить дальше! Я могу быть рядом с семьей. Мне плевать, что дочка встает в 5 утра, меня это не напрягает. Меня не раздражают шалости сына. Я к многому стала относиться проще. Но иногда накатывает. Я не могу сдержать слез, когда вспоминаю прошлый год. Моя камера-одиночка. Невозможность обнять сына. Мне страшно представить, как ему объясняли бы, что мамы больше нет… Мне полегчало. На прошлой неделе даже захотелось слушать музыку ) Зато еще долго не захочется сиотреть Хауса ))