Самый страшный звонок в моей жизни!МУКОВИСЦИДОЗ!

Пишу эту историю для тех, кто может так же в своей жизни столкнуться с такой ситуацией.Начну с того что моей девочке всего два месяца, это вполне здоровый и жизнерадостный ребенок.В один «прекрасный» день мне позвонили с медико-генетической лаборатории, и сказали что оказывается у дочки и в общем у всех новорожденных в роддомах на 4 день берут анализ на 5 страшных генетических заболеваний, и в случае если все хорошо, т.е. показатели в норме родителям просто не ничего не сообщают, а вот если наоборот звонят и просят сдать повторно кровь на ту болезнь, что находится в зоне риска, в моём случае это был МУКОВИСЦИДОЗ! Для тех кто не в курсе, это наследственное заболевание, которое не лечится, в России с таким заболеванием живут максимум до 27 лет, но существует высокая смертность среди детей до 5 лет… На протяжении всей жизни таких малышей нужно пичкать лекарствами, делать массаж и в общем тщательно следить за его состоянием т.к. смерть может придти внезапно за короткий срок… Все это я узнала из источников интернета, и это было самой большой ошибкой, что я вообще сунулась читать про нее, пока ничего не подтвердилось! Девочки, если б вы только знали чего я за эти 10 дней натерпелась, сколько слез и нервов я потратила… Вычитав симптомы этой болезни, я практически все их увидела в своей крошечке, каждый день я её всю вылизывала(больной человек, соленый на вкус), её простой кашель из-за того что она иногда ловит воздух, я уже начала принимать за легочную форму осложнения, её жидкий стул, да и еще много чего.Я медленно и верно сходила с ума, в моей голове являлись ужасающие картины будущего, я понимала что не смогу жить если не дай Бог, с моей девочкой что-то случится… В общем, к чему я все это пишу, дорогие мамочки, очень часто первые показатели этой болезни являются ложноположительными, я думаю это из-за того что, работники роддомов халатно относятся к сбору этих анализов! Для того чтобы сдавать кровь на муковисцидоз, ребенок должен минимум голодать 3 часа(об этом мне никто не говорил, это я узнала в инете)т.к. в грудном молоке-молозиве особенно в первые дни содержится повышенный трипсин, именно по его показателям в том числе определяют риск заболевания.Поэтому если вам вдруг в один «прекрасный» день, позвонят и скажут что есть предположение, не впадайте в панику!!! Иначе это грозит вымотанными нервами и полуседой головой, а нам кормящим мамочкам это противопоказано! Напоследок хотелось бы добавить, что частота этой болезни 1:10000, и я желаю каждой из-за вас, чтобы вашу семью она обошла стороной!!!P.S. Простите за сумбурный текст, пишу вам и плачу от счастья, потому что сегодня в 12.00 я узнала что моя доченька полностью здорова!!! Я будто заново родилась!!!

Mari
Mari
Ростов-на-Дону
3442040

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
МаМи
МаМи
Сынок
7 лет
Москва

Девочки, теперь я на иголках… Тоже звонили — просили пересдать..

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Алексей
5 лет
Гриша
1 год 11 месяцев
Челябинск

Поздравляю. Желаю вам с малышкой здоровья. И надеюсь что у нас данный диагноз тоже не подтвердится, но пока оба анализа положительные ? теперь потовую пробу сдать нужно.

Пожаловаться
Елена
Елена
Елизавета
8 лет
Киров

я сейчас в том же состоянии что и вы, все время плачу, не могу больше думать ни о чем, пересдача анализа только в след.среду, а потом еще ждать результатов( я схожу с ума уже




Пожаловаться
Дарuя
Дарuя
Астрахань
Нам тоже поставили… Мы сдали потовый тест, сходили к генетику и пульмонологу… Сказали будем сдавать всё анализы, я тоже вижу всё симптомы… Реву и нервничаю, похудела.

ПОЗДРАВЛЯЮ ВАС!) СЧАСТЬЯ ВАМ

Пожаловаться
Елена
Елена
Елизавета
8 лет
Киров
у вас не подтвердился диагноз?
Пожаловаться
Дарuя
Дарuя
Астрахань
Елена 
В сейчас проходим анализы, но скорее всего подтвердится
Пожаловаться
Елена
Елена
Елизавета
8 лет
Киров
Дарuя 
У вас есть какие то симптомы, извините что спрашиваю, но сама в панике
Пожаловаться
Анна
Анна
Ростов-на-Дону
Я вот тоже в ожидани результатов, вчера позвонили, а сегодня отвезла, я теперь вздрагиваю от каждого звонка. Хотя я часто стала слышать что в Ростове просят его пересдать
Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Не переживайте, он ооочень часто ложноположительный)вы перед второй сдачей надеюсь не кормили 3 часа?
Пожаловаться
Анна
Анна
Ростов-на-Дону
Вы представляете, слава богу и мой случай оказался ложноположительным, я как будто заново родилась. Что то часто наш ПЦ стал ошибаться
Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Я ж говорю халатно относятся к сбору этого анализа
Пожаловаться
Ингрит
Ингрит
доченька
9 лет
Ростов-на-Дону

да слава Богу что все хорошо, это вам с ПЦ, звонили наверно?? а с нас еще содрали 500 руб, за этот анализ!!!

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Да с ПЦ, но за анализ ничего не платили…
Пожаловаться
Temnaja
Temnaja
Антон
9 лет
Москва
Какой ужас! Счастье, что все хорошо. Я пережила нечто подобное, когда по второму скриннингу поставили высокий риск болезни дауна. Пришлось делать дополнительные исследования.
Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Ужас… надеюсь все обошлось?
Пожаловаться
Temnaja
Temnaja
Антон
9 лет
Москва
Да, совершенно здоровый ребенок. Скринингам теперь вообще не верю!



Пожаловаться
ТAnechKA
ТAnechKA
Булочка
7 лет
Ростов-на-Дону

пока читала сама чуть не поседела… слава Богу что все хорошо. я тоже так переживала из-за этих анализов, я все думала почему не звонят… оказывается все хорошо было...

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Виктория
7 лет
Доча
4 года
Ростов-на-Дону

звонили мне, просили пересдать, сдали и после этого больше не звонили… тоже вся извелась, но беда пришла откуда не ждали...

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Значит все у вас хорошо))
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Виктория
7 лет
Доча
4 года
Ростов-на-Дону

ох если бы)))

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Если не звонят, значит все норм, или у вас что-то другое?(
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Виктория
7 лет
Доча
4 года
Ростов-на-Дону
Мой сын умер в 1,5мес, порок сердца
Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Очень сочувствую вам, даже не знаю что и сказать в такой момент(((пушистых облачков вашему ангелочку((а вам и вашей семье здоровья((
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Виктория
7 лет
Доча
4 года
Ростов-на-Дону
Спасибо)))
Пожаловаться
Лена
Лена
Ростов-на-Дону

Слава Богу, что все хорошо, ох уж эти роддома

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Да уж с ними с ума сойдёшь(
Пожаловаться
Валерия Ветошкина
Валерия Ветошкина
Ева
10 лет
Москва
Тттттттт!!! Слава Богу!!! И дальше ростите здоровенькими и пусть это будет самым страшным и не приятным звонком!!!!

нам кстати в рд говорили не кормить 4 часа перед анализом.

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
А нам ничего не говорили, да и на повторный когда ехали тоже не сказали, это я сама узнала из инета



Пожаловаться
Счастье Есть
Счастье Есть

От таких звонков можно и с ума сойти. Это анализ из пятки новорожденного?

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Да, да он самый
Пожаловаться
надюша
надюша
Минск

поздравляю вас) интернет это зло нельзя там про болезни читать(

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
Пока не подтвердились, это точно…
Пожаловаться
надюша
надюша
Минск
я не в обиду вам, но согласитесь иногда люди поражают когда ищут ответы не у врачей, а у обычных людей))) часто в группе в вк читаешь девочкам плохо а они спрашивают что делать или как у кого было и не учитывают что все люди разные
Пожаловаться
Ягодка
Ягодка
Ленинск-Кузнецкий

Ничего себе вы пережили!!! жуть. Хорошо, что все хорошо!

Пожаловаться
Нюша
Нюша
Доча
8 лет


всегда говорю-не стоит ставить диагнозы по инету.

Пожаловаться
Mari
Mari
Ростов-на-Дону
В этом вся я, зря вообще полезла
Показать ещё