Мой поход к гематологу

Привет, девочки!

Была сегодня у гематолога(первый раз). Он еще терапевт. Врач очень понравился, всю меня посмотрел, все анализы, весь анамнез.

Вот, вердикт такой: он считает, что основной мой диагноз- АФС, тромбофилия всего лишь в генах и нужно ее мониторить при беременности, не более! Сказал, что у меня аутоиммунитет, т.е. мой организм сам себя может начать убивать, т.е. органы любые поражать, а уж малыша тем более!

Лечение предварительно назначил: сейчас и пожизненно клексан — начальная доза 0,4 мг и затем увеличить до 0,6! И еще дюфастон или утрожестан был назначен правильно

И еще, врач сказал, что меня он наблюдать не будет, сказал, я не возьмусь, случай очень сложный, отправил меня в институт Кулакова на Опарина, говорит, вам вообще гематолог не нужен, нужен гинеколог, разбирающийся в АФС и этого достаточно, но врачей конкретных он не знает, я сказала, что на Опарина мне даже не ставили диагноз АФС, он сказал, я ставлю и идите к ним и покажите им мое назначение и постановку диагноза! И еще, сказал, что если подтвердится, (он назначил анализ- антинуклеарные антитела ), Системная красная волчанка, то рожать мне запрещает, говорит, возмете тогда в детдоме! Я говорю, не хочу, все равно буду сама пробовать(((((( Расстроилась даже!!!

Короче, нужно сдать этот анализ и смотреть, что дальше делать(((


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Евгения
У меня антинуклеарный фактор положительный, и другие анализы на волчанку положительные, но проявлений нет. Много лет ставили ревматоидный артрит, потом отправили в Москву в НИИ ревматологии, там поставили Недифференцированное заболевание соединительной ткани. Первая Б была замершая, вторую спокойно выносила, без проблем и лекарств (только утрожестан). Вы так сильно не пугайтесь, у вас в посте и комментариях прям страх в каждом слове)) Главное, найти адекватного врача
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Страх может и есть, т.к. прошла многих врачей, все по-разному говорят, а многие вообще отказываются от меня, не хотят возиться!

А я ж так хочу родить))

Пожаловаться
Евгения
Мне кажется, тромбофилия пострашнее волчанки…

Эх, каких болячек только не бывает...

Мы с мамой съездили в Китай, полечились, и у меня стойкая ремиссия до сих пор(не проверялась, может и выздоровела). Как оттуда вернулась, через неделю забеременела, ттт и без всяких поддерживающих таблеток обошлась. Очень вам желаю выносить)) съездите, отдохните развейтесь) столько на вас свалилось сейчас..

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Тромбофилия и волчанка, это все кошмар, волчанка если она проявляется, вообще поражает все органы, т.е. тоже очень страшная болезнь...

Я бы тоже куда-нить съездила, но нет контактов, куда к кому, я имею ввиду лечение, а что в Китае, нетрадиционная медицина? Этим помогли?

Пожаловаться
Евгения
Мой ревматоидный артрит тоже системное аутоиммунное заболевание((

Мы поехали в конкретный госпиталь, по рекомендации, там в основном по суставам специализируются. Доктора-профессора, один конкретно медик, а второй травник, ставит диагнозы по пульсу. Лечились травами и там, и с собой порошки закупали, я полгода пила. Там лечили массажами, иглами, банками, огнем, теплом. Они вылечили мой гастрит! И прошла 1,5-летняя температура! Это стоило того:-) и после родов ремиссия до сих пор, ттт. Я очень рада. Больше к ревматологам не ходила, ревматоидный фактор отрицательный в крови. Наверное, вылечили))

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Здорово, что вылечили))
Пожаловаться
Евгения
Я что хочу сказать, таблетки попить можно всегда, но если есть возможность какого-то альтернативного нетрадиционного лечения, то обязательно стоит попробовать. Я безумно благодарна всем своим родственникам, которые помогли деньгами на поездку, это недешево, но деньги потрачены не впустую. Мне запрещали рожать, пока не сяду на серьезные препараты. И мне повезло, что после родов не стало хуже, хотя часто так и бывает.
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Да, повезло и с родственниками и с врачами, а я понятия не имею, где можно лечиться за границей и боязно ехать туда. А в Москве можно поискать, но это тоже знать нужно))
Пожаловаться
Евгения
В Москве велик шанс на шарлатанов нарваться( и пользы не принесут, и по миру пустят. В Бурятии кстати есть центр тибетской медицины, по телику показывали.

Мы там в Китае с женщиной познакомились, вместе гуляли, она из подмосковья. Говорила, что в Москве нашла клинику с похожим лечением, мужа там полечила. Я узнаю, если эта клиника не только по суставам специализируется, я вам адрес напишу.

Вообще чем хороша эта тибетская медицина — тем, что заставляет организм лечить себя самостоятельно.

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Ой, пожалуйста, узнайте!

Я кстати, еще раньше искала по инету такие клиники, читала про них, но так и не решилась, елдинственное, сходила рядом с домом в гомеопатическую клинику, делала пиявки))

Пожаловаться
Евгения
Наталья, добавьте меня, пожалуйста, я адрес клиники напишу в личку)
Пожаловаться
Катюша

Наташ, а с чего решили что у тебя аутоиммунитет? Как же страшно! Почему тебе ставят АФС?

Пожаловаться
НаташаМамаТани
По анализам на афс и скв и по истории моих замерших((
Пожаловаться
Крири
Наталья, а по каким анализам он опредилил у вас аутоиммунную проблему? тоже думаю может быть, у меня была масса антител к ттг, это аутоиммунный териоидит, когда антитела убивают свою щитовидку, но потом они сами пропали, были антиовариальные, которые яйцеклетку атакуют, но их немного, вообще оч интересная тема
Пожаловаться
НаташаМамаТани
По анализам на АФС, еще волчанка на верхней границе нормы, но еще сказал сдать анализ на антинуклеарные антитела, чтобы узнать какой титр (вроде так), системной волчанки, еще по моему рассказу про мои беременности, по анализу эмбриона, сказал, что у меня аутоиммунитет и то, что мне повышали иммунитет, а я чувствовала себя плохо, говорит о том, что мне нельзя повышать его!

Про антитела к ттг он спросил, я сказала в норме.

Пожаловаться
Мария

назначения врача очень даже логичные, думаю все верно он тебе сказал, я бы так и действовала. Плохо конечно что сам он не хочет тебя вести во время Б((( И про взять из дет.дома… капец, зачем врач так говорит, и по хуже с диагнозами рожают! с АФС столько девочек тут на сайте сидят и многие родили и беременные сейчас ходят, и все хорошо, ттт. Так что и у тебя все обязательно получится!

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибо, я уже расстроилась, про то, что он сказал, с волчанкой опасно беременеть(((

Но схожу к другим еще врачам, может кто-нить возмется за меня и не отмахнется!

Записалась в субботу к гинекологу-гемостазилогу, еще к одному врачу в воскресенье и на 1 апреля к другому)))

Очень надеюсь, кто-то из них возмется за меня!

Пожаловаться
Мария
Удачи тебе огромной! пусть найдется тот самый врач
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибочки))))
Пожаловаться
Блонди

ну что могу сказать УРАААААААААААААААААААА, у меня такие же назначения уууеееееееееееееееееееееее, все получиться, вот это я понимаю грамотный подход, удачи, берись за дело

Пожаловаться
Екатерина
У тебя тоже есть СКВ? волчаночный антикоагулянт повышен?
Пожаловаться
Блонди
нет только антитела и тромбофилия, а преднизвалон он и от антител и от д димера и от волчаночного
Пожаловаться
Екатерина
Это я к тому, что не совсем диагнозы одинаковые. С волчанкой читала, и вправду запрещают рожать(
Пожаловаться
Блонди
ты чеееее, я со своей говорила часа 1.5, все это ерунда, она думала что у меня она есть, и по этому обсуждали, можно рожать, но на таблетках, ну ни че, я сама на них
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Тебе врач сказала, что волчанка ерунда? Хоть бы так и было, а то я уже хожу опустив голову, думаю, что ж так и не стать мне мамой?((((

Ты меня немного обрадовала!

Пожаловаться
Блонди
ты чеееее, я ей верю, я говорю вы моя фея, она все просто так объясняет, так что не парься.будишь как я на таблах вот и все
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибо тебе, чтоб я без вас делала, девочки, врачи иногда такое скажут, что жить страшно)))
Пожаловаться
Блонди
знаешь че мне однажды сказал врач, эммм ты че пришла, я говорю беременная я, она давай на узи, смотрит, оооййй че опять от ЭТОГО МУЖИКА Б? я мягко сказать в шоке, говорю нет не от мужика от мужа своего.она ооооййй ну че тебе мало 4 ЗБ, он же дефектный у тя, сходи на лево и все делов то. и в итоге поставила анембрионию, не правильно. эимбрион нашел др врач.и вообще мне сказали что я здорова и дурью маюсь понятно вот так, это после 5 неуд Б. ужас
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Вот скоты, я таких вообще ненавижу!!! Я таких тоже встречала, пришла в жк, говорю дайте направление на эко бесплатное, типо проверялась в часной клинике, не могу забеременеть, но хочу бесплатно сделать, а она мне, хочешь бесплатно! обойдешься, небось три шубы норковые имеешь, а на эко денег нет! Я говорю, нет у меня шуб, ни одной(( Ушла я от нее тут же и пошла к заведующей, говорю, хочу перейти к другому врачу, она когда услышала, от кого хочу уйти, молча дала бумагу и ручку, типо я не первая!!!
Пожаловаться
Блонди
ни когда не спускай это врачам, смело к зав, и если нужно ЭКО они ОБЯЗАНЫ дать квоту!!! идиоты блин
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Да, мне везет на грубых врачей, может потому что я внешне такая маленькая, спокойная, типо они на мне отрываются, кто-то их взбесил, а я попадаю под горячую руку, но часто орут на меня, я к таким второй раз не хожу, а может их бесит, что у меня столько диагнозов, работать не хотят!!!
Пожаловаться
Блонди
жесче нужно быть в нашей стране, понимаешь, иначе каждый хочет сесть на шею, и драть только бабло, заходишь в кабинет и сразу по делу, и все анализы и все расспрашивай, все назначения и почему, и почему эт волчаночный оказался ОПАСНЫЙ и рожать нельзя, бред
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Поняла уже, сейчас стараюсь говорить погромче и жесче, это и правда на них лучше действует, да и на всех людей.
Пожаловаться
КАТЮНЯ
Натали, удачи тебе дорогая)))
Пожаловаться
НаташаМамаТани

Спасибо, тебе тоже удачного планирования))))

Пожаловаться
Katyuwka Simonova
Пусть все у тебя получится!

А оно так и будет, главное верить.

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибо, Катя!!! Врачи бы только захотели взяться!
Пожаловаться
Katyuwka Simonova
Да.

Желаю найти хорошего врача.

Пожаловаться
Katyuwka Simonova
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибочки))))
Пожаловаться
LastTochka
У меня также аутоиммунка… Тромбофилия, афс, ат к хгч, несовместимость с мужем. И капала ИГ, теперь думаю пипец может и не нужен он был… Главное найти тебе хорошего врача))
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Да, это очень важно! Видишь, про иммуноглобуллин каа врач сказал, мне и в лабе, куда я эмбрион сдавала, тоже генетик на афс указала и что иммуноглобулин нельзя!
Пожаловаться
Оксана

Наташ, а анализы на АФС у тебя показатели не вписываются в нормы? получается более 10?

Пожаловаться
Оксана
все все! увидела уже выше! У меня чуть по другому
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Часть анализов получается резко положительные, а часть в норме, вот и не знают врачи толком((
Пожаловаться
Оксана
я сдавала то что у тебя на первом листе и то не пойму чем они отличаются, что есть у тебя, чего нет у меня и наоборот
Пожаловаться
Елена
Хороший и грамотный врач! Наташ, я вот не пойму почему у тебя такая неразбериха с АФС? Ты какие анализы сдавала? Какие результаты?
Пожаловаться
НаташаМамаТани

Сдавала на волчанку, она всегда по верхней границе нормы и вот по афс,

Пожаловаться
Елена

Так получается в общем анализе все в норме а отдельно антитела к фосфолипидам не в норме?

Пожаловаться
Елена

вот как на первом фото у меня тоже все в норме, а который второй у тебя анализ, такой я и не сдавала

Пожаловаться
ДИАНА
Я когда лежала в больнице со мной лежала женщина с заболеванием системная красная волчанка и она расказивала что с этим заболеванием ей заприщали рожать но она все равно родила мальчика.

Так что не растраивайся, все возможно, глав ное найти хорошего врача который возьмется тебя вести при беременности. При правильном лечении все возможно!

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Да, я понимаю, что при лечении все должно получиться, осталось найти врача, они от меня как от заразной отмахиваются((
Пожаловаться
Нюся
Вот и у меня АФС ((

Тоже самое назначение

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Получается меня не долечили и поэтому замершая, а иммуноглобулин вообще не надо было!!! Ужас!!!
Пожаловаться
Дольче Вита
И я иммуноглобулин капала в последнюю, может и замер поэтому!?
Пожаловаться
НаташаМамаТани
У тебя еще и афс тоже?
Пожаловаться
Дольче Вита
Да, нет, исключили, профессор смотрел.
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Тогда тебе можно его капать, нельзя только при афс, а при тромбофилии нормально
Пожаловаться
Натали
А вот мне стало интересно, получается иммуномодулирующие препараты, нам с диагнозом АФС, нельзя? Или вне беременности и скажем так на этапе планирования вполне?? скажем так, не вызывает ли прием иммуномодулятор рост ат?
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Врач сказал, что мне иммунитет повышать точно не нужно и даже вредно, но я еще схожу к гинекологу-гематологу, посмотрим, что она скажет за АФС, 1 апреля отпишусь
Пожаловаться
Натали
Буду ждать.наматываю на ус твои рекомендации и в голове зреют вопросы к своему врачу. У меня первый визит к гинекологу — гематологу только 20 апреля (
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Понятно, как долго ждать приема! Я тоже записалась за месяц))
Пожаловаться
Натали
Я записала еще 2марта на 20 апреля ))) там столько обследований, что успеть бы)
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Да, главное, пусть нам врачи помогут!
Пожаловаться
Счастливая

Афигеть… ты меня убила… А как же иммуноглобулин… мне его тоже назначили?

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Вот, сама в шоке, я его капала курса три по три штуки и все зря и это тоже помогло убить малыша?! Забыла, у тебя тоже афс? Тогда нельзя получается! Господи, чтож все так сложно…
Пожаловаться
НаташаМамаТани
А тебе кто его назначил?
Пожаловаться
Счастливая
нет… у меня нет аффс… только тромбофилия… назначила гематолог

Пожаловаться
НаташаМамаТани
Ну, тогда тебе можно иммуноглобулин, это другое, а у меня еще и аутоиммунитет, при афс.
Пожаловаться
Счастливая
я уже такая перепуганная… что все себе приписываю…
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Это понятно, хочется все перепроверить, чтобы в следующий раз не было ошибок))
Пожаловаться
Натали
Сдай анализ и успокоишься.у меня ат к фосфолипидам > 200.а антинуклеарные и ат к днк отрицательно. Просто действительно, что сложно выносить да ответственности все бояться
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Вот вот, все так боятся, или просто не разбираются толком!
Пожаловаться
Натали
Не разбираются. Заболевание-то новое, до конца не изученное.мне просто говорили если положительны антинуклеарные и ат к днк — тогда это к ревматологу.у меня у девочки знакомой — ревматоидный артрит, что является системным заболеванием. И никто на ней крест не ставит. И еще говорят, что системную волчанку специалист без анализов распознает
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Я была у ревматолога, она тоже не ставит АФС, т.к. нет внешних признаков как раз, у меня она только при беременности!
Пожаловаться
Ирина
Конечно сама родишь, и выкинь плохие мысли из головы!!!
Пожаловаться
НаташаМамаТани
Спасибо, выкинула уже, буду лечиться и надеяться))))
Показать ещё