Пост не для тапок, для себя.
Была на приеме у генетика(планируем второго бебика) посмотрев наше семейное древо и фото Ванечки,+ознакомившись с его проблемами, выдвинула предположение, что у нас скорее всего Синдром Мартина-Белл(поломка х хромосомы) и вытекающий аутизм.....
Я была к этому готова, я же мать и вижу(чувствую, что с моим ребенком что-то не то… хоть все и твердят, что я напридумывала себе… но сердце то чувствует… и я ВИЖУ, что Ваня отличается от сверстников и вообще от всех деток по поведению) По фото все отлично-но в живую… увы нет...
Сегодня были у логопеда в Морозовской=У нас очень плохой визуальный контакт, Ваня не держит взгляд-это косвенно говорит об проявлении аутизма.+не идет на контакт, если занят.Он на своей волне...
В пятницу идем на прием к новому неврологу в Морозовскую и записаны на прием к генетику в Филатовскую к Канивец И.В.
Я спокойна-ничего уже не изменить-ребенка я меньше любить не буду,, если у него выяснится генетическая поломка!!! А буду любить его еще больше!!!
Вопрос кто сталкивался с таким синдромом??? Синдром Мартина-Белл??? Как с ним жить, как адаптировать ребенка?
Сама, я держусь, хоть и подавлена(((Хочется уже наконец то поставить диагноз и ТОЧКУ в неизвестности и учится жить с этим.
Это мы с обручем занимаемся)
Мы тоже сдали анализ на исследование этого генна, ждём результаты, очень переживаем. Невролог и психолог сделали заключение — аутические черты, ждём приёма психиатра… У нас вторая малышка здорова, так что нам всем терпения, любви.
Здравствуйте. У нас видимо похожие проблем(( Пост сегодня ночью на эту тему. Мне тоже все твердят-Отстань от ребенка! Все у него хорошо! Но я то вижу, что он не такой как все(( И от этого выть хочется(
Добавилась к Вам в друзья! Буду рада общению!
Обязательно отпишитесь. Буду ждать)
два слова вам скажу про свою доченьку — в принципе тоже была на своей волне, и тд, в 2.6 она у нас не разговаривает, ну и я решила пойти опять к неврологу но с вопросом про речь, сделали по направлению ээг в бодрствовании, нарушая все правила, (детям до трех лет ээг делают только во сне — дневном или ночном) ну и у нас показало эпилепсию, и уже чуть ли нас лечить от нее не стали, тк эпи.очаги в головном мозге они влияют на развитие ребенка, и бегом мы побежали переделывать ээг во сне, и чтобы вы думали — диагноз абсолютно здоровые мозги, и я еще спросила у врача говорю считаете ли вы далее ходить по врачам или нет — и вот до словно она сказала что до трех лет детей не трогают!!! и никакие диагнозы ставить им не должны, другое дело после трех лет.
и про ваш вопрос про когитум — это витамины для мозга, аминокислота типа глицина, в общем не лечит проблемы, а просто питает мозг. с другой стороны правильно, что врачи в таком маленьком возрасте ребенку ничего не назначили конкретного. было бы просто варварством.
вы ЭЭГ делали ребенку? на основании каких исследований ставят (предполагают ) такой диагноз?
«не идет на контакт, если занят.Он на своей волне...» — это про нас! До сына докричаться надо, чтобы он свои очи на меня переключил. мне кажется, вот как раз этот пункт вообще не говорит о каких то отклонениях! У меня сыну 3,5 года и такая же ерунда!
я вас не обижаю. а наоборот говорю — меньше их слушайте
Лен, давай встретимся как-нить.
И я тебе дам контакты мам деток с похожими проблемами — или сразу ищи в ВК метод АВА, либо ты сама начнешь искать инфу с учетом частых диагностических ошибок.
Нам много чего ставили, но из всего этого осталось только СДВГ и ЗПРР — последнее уже под большим вопросом. Работа хорошего дефектолога сказалась.
Вы умнички!
И вы такая молодец, что поддерживаете Лену!
Правда, я думаю, что аутизм им рановато ставят… некорректный диагноз, на мой взгляд… даже если нетипичный — все равно — Ванечка играет в ку-ку, ладушки, прячется за шторки, не боится незнакомых людей, идет на контакт с другими детками, «не замирает»… тут что-то другое...
так и у нас все это есть… дело в другом… Аутизм и Рас это немного разные вещи… РАС это спектр… который можно наблюдать у каждого человека… но он зависит от многого… углублятся не буду… а аутизм 100% это уже просто жесть… бедные родители у кого детки 100% аутята...( не могу писать аутист… режет прям по сердцу)… а на счет рано… поверьте не рано… сейчас в таком возрасте его можно будет вытянуть на нужный уровень… потом будет поздно… нам в 1,5 мес уже поставили диагноз РАС… конечно же не наши поликлиничные неврологи и т.д они не имею права говорить об аутизме до 3 лет… а потом прийдешь в три года… а они тебе… где была все это время… мамаша да вы что не видели что у вашего ребенка… нет ставить даже 80% диагноз надо!!! иначе ждать с моря погоды бессмысленно! в первую очередь… надо найти хорошего психиатра… который скажет есть ли что-то или нет… потом невролога и т.д дефектолога и уже потом логопеда! Есть аутята которые не чем не отличаются от своих сверстников… они говорят… идут на контак и и т.д… но например имеют хоотичное поведение или много чего другого… и это не особенность ребенка… нет… раньше лет 20 назад можно было так сказать… но не сейчас где каждый 66 ребенок в России Аутенок в той или иной степени… это еще хорошо, что мы живем в Москве… где есть центры и школы для таких деток… а я не представляю как родители в провинции справляются с этим… ведь это сложно! очень! Я очень надеюсь, что у Ванюшки все будет хорошо! и не один из диагнозов не подтвердится!!!!
Леночка, в фэйсбуке — правильно Любовь пишет, пока только там есть инфа.
И на Бэбиблоге девочки в сообществе много делятся инфой, подсказывают друг другу.
Согласна с вами полностью!
Именно поэтому удивило предположение генетика — это только грамотный психиатр может определить, что именно, и как можно помочь, он же и направит на доп.обследования.
А когда уже понимаешь, о чем речь, то начинаешь работать.
Здоровья вашей крохе, и да, пусть у Ванюшки все диагнозы отменятся!
сластёнок… какой же он милаш всё-таки:)))) я смотрю, до пирамидки добрался)) вам надо больше с детками контактировать, мне кажется...
мой вообще не собирает и не собирал) не нравится ему. он кольца на руки и ноги надевает и ходит так!
главное, что вы для себя все решили, а все остальное ерунда в нашей поликлинике ребенку моей знакомой такой бред написали, в итоге отличный мальчик самый умный в школе, так что врачи не всегда правы
я очень надеюсь, что это всего лишь твои «тараканы» и ничего не подтвердится. мой и сейчас если занят чем-то не дозовёшься. он слышит, но не реагирует вообще никак, потому что не хочет в данный момент, чтобы его звали! я сама могу настолько впасть в себя, что меня могут звать громким ором, а я не слышу. держу кулачки за вас!