В жизни можно мериться с многим. И привыкнуть можно к многому. С детства я, как и большинство из нас, ассоциировала слово «мама» с теплом, защитой, нежностью, любовью. Список можно продолжать до бесконечности, но все слова будут носить положительный характер. Кардиоцентр это место, где рушатся стереотипы. Я не знаю, что побуждало некоторых мам оставлять этого ребенка у себя. Может это погоня за детскими деньгами, может проблески совести. Хотя по мне неизвестно где некоторым детям жилось бы лучше в детском доме или с ней, с недомамой. Два самых разительных примера засели мне в память. У одной барышни ребенок был на ИВ. Так вот, кто сталкивался с приготовлением этих смесей, знает, что разводить ее нужно 1 колпачек на 30 мл воды. Она же разводила 1 колпачек на 100 мл воды. Ребенок постоянно орал от голода, она списывала это все на то, что он с рождения такой нервный. Не знаю как они кормились до больницы, может она просто решила сэкономить. Но когда мы с девочками наколотили дитю смесь в нормальных пропорциях он так жадно вцепился в эту бутылку, высосал все за 5 минут и заснул. Дальше я их не видела, как судьба семьи этой сложилась не знаю. Ну и второй пример, когда барышня оставляла своего ребеночка спать в кроватке, а рядом с ним номер телефона. Если будет кричать, звоните. И шла собственно по своим делам. Выделяла на малыша 1 или 2 подгузника в день, потому что денег нет. Ну а про себя не забывала. Много детей было грязных. Но не я этих мам буду судить. Пока дети маленькие, они все-равно будут тянуться к маме, какая бы она на самом деле сволочью не была.
Мой сын хрипел. Да хрипел так, что было слышно из реанимации, через холл и закрытые двери. Хрипы сменялись свистом, бульканьем где-то в горле. Изначально врачи списывали это на скопление мокроты, постоянно меняли положение его тела, чтобы легкие правильно развернулись. Но легкие были здоровы. Малышу было очень сложно сделать вдох. Если смотреть на грудную клетку, то ему при вдохе необходимо было приложить такие усилия, что нижние ребра вгибались вовнутрь!!! Провели бронхоскопию, увидели, что черпаловидный хрящ в гортани провисает. Мы с мужем начали настаивать на том, чтобы пригласить лора из охматдета. Идти та всего лишь из другого корпуса. Начальник лор отделения хороший друг моего начальника бывшего. Я попросила его позвонить и попросить для нас консультации. Пришел не он, а просто лор из отделения и то, через 4 дня. Посмотрел и сказал, что у нас врожденный стридор. А точнее ларингомаляция. Это вот как раз провисание хрящей, что приводит к спазму трахеи и такому шумному дыханию. Интересно получается, родился дышал тихо, до операции дышал тихо, а после того как сняли с ивл появился врожденный стридор.
Когда срок пребывания нами в реанимации походил к трем неделям, я окончательно расклеилась, просила мужа перевести нас в Центр Сердца. Здесь нам не помогают, лечения никакого не проводят. Ребенок просто лежит в реанимации и все!!! Муж уговаривал меня потерпеть день, затем еще день и еще день. Дням этим не было конца и края. В охматдете нам конечно предложили лечение, наложить трахеостому. По простому это проделать дыру в горле и вставить туда трубку, чтобы ребенок через нее дышал. Я сказала, что делать они будут это только через мой труп. Вместо того, чтобы предложить адекватное лечения, можно пойти по пути наименьшего сопротивления проделать дыру в горле у новорожденного ребенка. Никогда!!! К этому времени нам сделали компьютерную томограмму. С результатами КТ и бронхоскопии муж поехал к платному лор врачу. Она все посмотрела и сказал, что критического ничего нет. Кислород организм получает в достаточном объеме, хрящи окрепнут, звук пропадет. На время меня это успокоило. Но врачи не спешили меня радовать хорошими новостями. Оказывается, в том месте, где проводилась операция, проходит возвратный глоточный нерв. Сосуды после операции отекли и придавили этот нерв или же во время операции нерв задели, но в итоге получился парез левой голосовой связки. На наши вопросы и что же с этим делать, мы получали ответ, связка или восстановиться или же останется парализованной. Все было просто прекрасно, жаль только, что слово прекрасно было в кавычках!
Я всегда понимала, что лучшего результата от лечения можно достигнуть только сотрудничая с врачами. Родители должны организовывать с ними команду. По другому результата не будет. Но я была так зла на врачей кардиоцентра. Я зла на них до сих пор, потому что ничего не делали так долго. Разницы не было лежал бы мой ребенок со мной в палате или в реанимации. Лечения он уже давно никакого не получал. Было много детей, которые нуждались в срочной медицинской помощи. И мы просто со временем отошли на врой план. Ответ был всегда один мы вас не выпишем, потому что он не ест и потому что не держит сатурацию. Сатурация это степень насыщения крови кислородом. У здоровых людей он 98-99%. У моего малыша после операции уровень сатурации скакал от 76 до 99%. Особенно, когда он ел и когда плакал. Все, что ниже 90 считается очень плохом показателем.
Один день я шла на обед и увидела, что освободилась платная палата на 2 человека. Тогда я еще мужу сказал, вот палата для нас наверное освободилась. И как знала, на следующий день на утренней сводке нам сказали, что возможно сегодня переведут. Счастью моему не было предела!!! За мной пришла медсестра и перевела меня на врой этаж в палату для мам с детьми. Целый день я простояла под реанимацией, все ждала, когда его переведут. Но малыша все не переводили и не переводили, я начала хвостом ходить за врачами, спрашивать, когда же мне отдадут ребенка. Да, сейчас проведут процедуры и отдадим. Я снова ждала. На кормление меня не пустили, а когда я пришла спустя час, вышла врач и сказала, знаете мы сегодня решили вас не переводить. У меня снова опустились руки. Зачем же обещали? Я так ждала. Я одежду для него и пеленочки приготовила. На кровати все разложила. Потом сидела рядом с этими пеленочками и снова рыдала. Мне казалось, что это навсегда. Когда я зашла в реанимацию на кормление, увидела первым делом в руке у малыша катетер. Его снова возили на КТ. Чтобы не крутился накачали упокоительными. Взгляд был у него вникуда, блуждал где-то совсем далеко. Он снова ни на что не реагировал. Руки и ноги не шевелились. Я даже не могу сказать, был ли он в сознании. Накормить его снова не удалось. Малыш был словно под кайфом. Вот только все начало налаживаться и снова регресс, снова он не ест, а это значит мне придется пройти весь этот путь опять...
у нас после эпиглоттита и 5 суток на ИВЛ тоже стридор держался около полугода- потом прошел
просто кошмар, столько мучений!
ой ой ой сердце замирает, что вы пережили… это ужас просто((
Да не легко вам приходится! Крепитесь вы же сильная и сын на вас надеется!
кошмар какой(((( за что же малышу такие испытания???? моему брату двоюродному ставили трахеостому, вернее удаляли кисту средостения и задели этот самый нерв (голосовую связку), 3 года пытались восстановить голос, словом он не разговаривал, шептал, во сне ооочень громко свистел. в итоге сейчас он с трахеостомой, как говорят врачи на 6 месяцев, чтобы какой то хрящ начал правильно расти, обещают хорошие прогнозы. но это так страшно(((((
Вы очень сильная! За что вам такие испытания, не знаю. Самое страшное, что может быть, болезнь деток