Прошу прощения у всех, кто переживал за нас, что не сделала этого раньше. Приехав домой, я застала хаос. Пришлось убираться в срочном порядке. А еще у нас появилась кошечка. Сын принес. Теперь ее зовут Дымка, наверное ей 3-4 мес. Пришлось и ее приводить в порядок.
Ну а теперь о своих впечатлениях .
Приехали мы в Москву точно по расписанию. Поезд понравился, проводницы тоже. Когда сели в поезд в Армавире, я немного разочаровалась — в нашем купе спали двое мужчин на верхних полках, и они оба храпели сильно. Ну, думаю, весело. Печалилась я недолго — рано утром они проснулись и вышли в Ростове. И целые сутки мы ехали одни в купе и полупустом вагоне. Только в Воронеже село несколько семей с детьми.
В приемном отделении народу было немного, и уже за час мы оформились. Моя суета в Армавире по поводу сбора анализов дала свои плоды — все прошло быстро, все анализы были и нас сразу же повели в бокс на осмотр к врачу. Там померили температуру. рост, вес, был осмотр. Я была удивлена — за 2 месяца Ника выросла на 3 см и поправилась на 4 кг. Рост теперь у нее 148, вес 40 кг.
В отделении нас встретили тоже приветливо. Палата была 4-х местная (ниже будет фото), и только одна мамочка с ребенком. Забегая вперед, скажу, к концу недели палата заполнилась полностью, и спали мы с Никой на одной кровати.
Врач пришел к нам ближе к обеду. Но у *** в отделении так заведено — сначала обход, потом новенькие. Нас предупредили. Врач очень мне и Нике понравился, зовут его Дмитрий Анатольевич. Осмотр был почти полтора часа. Так долго Нику никто не смотрел. Проверил все, очень долго опрашивал, заинтересовался гемангиомами, рассматривал шрамы. Расспросил, какие приступы, как проходят. Все-все спросил у меня, выписки прошлые не читал. Рассказал план обследования. Предложил уколы мексидола или глиатилина. Но тут же пояснил, что могут быть изменения в результатах исследований из-за приема препаратов. Решили мы сначала обследоваться, а уколы можно и потом сделать.
В первые дни прошли ЭКГ, УЗИ брюшной полости, почек, УЗИ сосудов шеи., анализы крови, ЭЭГ, МРТ, консультацию окулиста, кардиолога.
Кардиолог -хордальная дисфункция. Ничего страшного. нужны занятия физкультурой, езда на велосипеде. скакалка. Велосипед нам нельзя, нужен велотренажер.
Окулист — все относительно неплохо, не считая того, что в глазу нашли нитку от бинта, оставшуюся после операции. Она была очень далеко. Врач сначала не поняла, что это. То ли измененная структура ткани, то ли нитка. Ника не смогла сидеть спокойно, было больно, пришлось обезболивать и тогда только удалять.
На УЗИ и в анализах крови небольшие изменения, но они обусловлены приемом препаратов.
ЭЭГ и МРТ — без патологии.
Психолог тоже беседовала. Считает, что приступы имеют органическую природу.
УЗИ сосудов шеи — небольшое искривление, но оно не влияет на проходимость крови.
В общем, девочка-загадка.
Во время приступов делали ЭЭГ — нет эпи-активности...
И только на ЭЭГ мониторинге нашли эпиактивность.
Я до самого последнего думала, что это не эпилепсия. Вдруг что-то другое. Половина приступов гнепонятного происхождения.И врач уже хотел направить нас к эндокринологу. Но теперь его мы пройдем в мае.
В мае нас снова кладут в РДКБ. Заведующий уже назначил план лечения. Скорее всего уберут /pharmacy/3646-trileptal и введут /pharmacy/30142-suxilep и /pharmacy/1742-depakine. Будет ночной мониторинг (в РДКБ он платный), и какие-то другие обследования.
В школе так же были занятия по школьной программе, Ника занималась с удовольствием и даже выучила стихотворение Пушкина и таблицу умножения на 2. Для нас это прогресс. У нее много друзей появилось. И она уже планирует, что возьмет в следующий раз.
+1
Здравствуйте, подскажите пжл как попали в РДКБ? Вы были на бесплатной основе? Брали ли квоту?
Здравствуйте! Писала сама, на сайте больницы есть эл.адрес почты, куда можно написать письмо). В письмо вложите последнюю выписку, выписку из истории развития ребёнка. Я ещё добавляла св-во о рождении, справку об инвалидности. Обследование по полису, но за некоторые я платила ( например, ночной монитор 11 тыс, кровь на гормоны — около 3 тыс, анализ на генетику 35 тыс+ транспортировка и т.п.). В первый раз почти год ждала вызов, сейчас заранее знаем дату следующей госпитализации.
На данный момент наблюдаемся почти 4года. Лечение устраивает, есть улучшения.
Т.е вам сразу приглашение выслали и назначили дату и вы поехали? в Минздрав не обращались?
Спасибо!
огромного здоровья деткам!
дай бог вам здоровья. Вы на лечение добирались на свои деньги? ивените а как у вас приступы проявляются?
главное что бы помогли!!! держу за вас кулачки!
Дай Бог здоровья) Мы с Денисием вот тоже таблицу на 2 осилили, для нас тоже прогресс)))
Здоровья доче, а мамочке сил и терпения!
здоровья доченьке, а маме терпения!
Здоровья дочке и вам!
Здоровья доченьке!