Я хочу, чтобы мой ребенок жил!!!

Здравствуйте. Я ХОЧУ, ЧТОБЫ МОЙ РЕБЕНОК ЖИЛ!!! Я, Ермакова Елизавета, мама Ермаковой Оли 24.07.2000 года рождения, ребенка инвалида, обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Мой ребенок страдает несколькими сочетанными диагнозами МИАСТЕНИЯ ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ФОРМА С БУЛЬБАРНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ, ТРОМБОФИЛИЯ, БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА ТЯЖЕЛОЕ ТЕЧЕНИЕ С дн-1 СТЕПЕНИ, с 2005 ГОДА МЫ ДВАЖДЫ ОПЕРИРОВАЛИСЬ ПО ПОВОДУ ТИМОМЫ И ЕЕ РЕЦИДИВА, ВТОРАЯ ОПЕРАЦИЯ БЫЛА В 2009 ГОДУ, ПОСЛЕ ВТОРОЙ ОПЕРАЦИИ НАЧАЛИСЬ ТРОМБОЗЫ ВЕН ШЕИ, ЧЕРЕЗ МЕСЯЦ В ОБЛАСТИ ЩИТОВИДНОЙ ЖЕЛЕЗЫ ПО ДАННЫМ ДОПЛЕРОГРАФИИ ВИДЕН ОСТАТОК ТИМУСА ( ТИМОМА.?), С этого момента начались изменения в сосудистой системе шеи, что потверждают наши многочисленные выписки и обследования. Наша история началась в 2000 году 16 декабря, когда моя маленькая девочка практически в ночь перестала дышать, нас забрали в реанимацию, потом 8 месяцев госпитализации по месту жительства в детской больнице, бесконечные реанимации. В 10 месяцев нам дали инвалидность и за наши 11 лет жизни не было ни одного спокойного дня, Одна больница, сменяла другую, врачи в Ростове не могли до конца определится с диагнозами, состояние ребенка было тяжелым. В 2004 году по моему настоянию нас все же направили в Москву в НИИ «Педиатрии и детской хирургии», там мы находились пол года в отделении пульмонологии — потвердили нашу астму, но терапию подобрать было трудно, Оля задыхалась постоянно и только в начале лета усилиями врачей мы вроде остановили ее приступы, тогда у многих были сомнения, что это не только астма, но ничего другого найти не смогли. Год мы находились на взрослой дозе гормонов ингаляционных, к этому еще присоединились приступы слабости, хотя она и так то с трудом могла подняться из за отдышки даже на ступенечку, постоянно падала, как то по особому прикрывались глазки, а порой были моменты, как будто она умирала, это очень страшно в эти моменты находится рядом и не знать чем помочь, врачи ссылали это все на гипоксию. И вот 9 мая 2005 года произошел ужасный приступ, только благодаря тому, что из горького опыта спасения собственного ребенка я всегда ношу лекарства с собой, скорая просто не могла прорваться через толпу людей празднующих, мне пришлось ее спасать, опять спасать, колоть, делать искуственное дыхание и честно не понимать, что происходит. Это была не астма. Через несколько дней я пошла в диагностический центр и просто заплатив попросила сделать ребенку КТ -грудной клетки ( до этого мне все в один голос утверждали, что показаний для такого дорогостоящего обследования у нас -нет), не может так протекать астматический приступ, но тогда меня ни кто не слушал, а только говорили, что я ненормальная мама придумывающая своему ребенку диагнозы …. Очень больно сейчас об этом писать, но я как мама смогла понять, куда надо идти и что делать. Заключение КТ — новообразование в грудной полости, зажимающая сердечную аорту -ТИМОМА. 5 ИЮЛЯ 2005 года Олюшку прооперировали, видит Бог мы обе надеялись, что наша жизнь изменится и, что я выйду на работу, а Олька наконец сможет бегать с подружками и прыгать, она так мечтала прыгать на скакалке и кататься на роликах… Чуда не случилось … Через месяц начали появляться все новые и новые симптомы -мышцы просто переставали работатть, она могла перестать глотать, ходить, дышать. Сначало это проходило само собой, Врачи на все наши жалобы только пожимали плечами, пытались лечить от эпилепсии …… Которая так и не потвердилась ни разу, голову проверили вдоль и поперек. Два года полуобморочного состояния, бесконечных больниц и обследований не приводило ни к чему, теперь стоял очень удобный для всех диагноз СОСТОЯНИЕ ПОСЛЕ ТИМОЭКТОМИИ. Я не буду описывать сколько всего нам полечили за два года после операции, но организм моего ребенка явно требовал другого. Честно и в этот раз я сама поставила диагоз своему ребенку, но нужно было найти врача, который бы занимался именно миастенией в детском возрасте, заболевание редкое и не излечимое. Я нашла этого врача в Москве в РДКБ и дай Бог ему здоровья, он тогда Олю просто уже спасал, она к октябрю 2008 года была практически постоянно в миастенических кризах. Но а самое главное через месяц после операции ребенок не только не мог управлять своими мышцами, но к тому же на теле появились пегментные пятна в колличестве 6 штук и Оля постоянно жаловалась, что ей, что то мешает в шее …… В октябре 2008 года обнаружили рецидив тимомы уже в шее или как его еще называют эктопированный тимус, сказать, что для меня это был гром среди ясного неба -нет! Я видела как открестился от нас хирург который нас оперировал, я помнила с каким боем я забирала стекла и блоки опухоли для пересмотра в онкоцентре, куда сами пошли и стали на учет, оказывается это они должны нас были оперировать, а не просто детский хирург, все сразу становились умными и все знающими, но в тот момент когда нужна была граммотная помощь от нас отмахивались так как наркоз при астме в такой форме давать опасно. Спасибо реаниматологам, которые не раз спасали моего ребенка в реанимации, они и во время операции и после все от них зависящее сделали, а онкоинститут только потом нам справки выписывал. Вторую операцию нам уже делали в Москве, мы пролежали там пол года без пяти дней. Миастения прогрессировала на фоне наркоза и повторного рецидива, помимо гормональной терапии большими дозами преднизолона сразу пришлось подключать цитостатики, чтоб заглушить аутоиммунные процессы в организме, но то, что через месяц и 11 дней на контрольном доплере увидели все -подвергло всех в шок. На том же месте, того же самого размера в области правого полюса щитовидной железы находился тот же самый тимус или тимома.?.. Тогда 5 марта 2009 года мы уехали домой, чтоб вернуться и начать все с нуля. Но не получилось. Миастения не хотела управляться, ребенок не входил в ремиссию, на диагностике вен шеи и того новообразования начались изменнения в сосудах и венах шеи — риск большой и вот честно в глазах хирургов я увидела не уверенность. Нашим врачом по миастении были приложенны все усилия для введения ребенка в ремиссию, чтобы хоть как то разгрузить по медикаментам, которые провоцировали тромбозы в яремных венах, но и без этих препаратов Оле нельзя было быть, круг замыкался. И я понимаю врачей, которые просто действительно зашли в тупик и только потому, что это действительно при наличии наших диагнозов опасно. Я не берусь судить сейчас, кто прав, кто виноват, я хочу только одного избавить своего ребенка от страданий. Я БОЮСЬ ТРОМБОЗОВ, ПОТОМУ КАК ОНИ ПРОИСХОДЯТ ВНЕЗАПНО И, ЧЕМ МОГУТ ЗАКОНЧИТСЯ ИЗВЕСТНО ВСЕМ. Я боюсь всех тех потологических изменений в сонных артериях, в яремных и полой вене, оброзовавшихся мольформаций сосудов и все в той же шеи. Сейчас уже всем понятно, что тот маленький -пока маленький кусочек ( тимомы ростут медленно, но верно )развернул все в той бедной шее моей Ольки. Но видимо момент упущен и теперь ни кто, ни чего делать или уже не может или боится. Мне надоело слушать разговоры по поводу того, что нам все сочувствуют, но ни чем помочь не могут. Я просто в это не верю! Я знаю по опыту 11 лет болезни мой дочери, что ни один врач не подпишется под то, что нужно за кого то переделывать. Пускай извинят меня сейчас врачи, но порой чьи то ошибки стоят жизни детей …. Мною принято решение всеми правдами и не правдами найти клинику в Германии, которая согласится продиагностировать и разобраться, что происходит в шее моего ребенка, я верю, что им удастся удалить этот кусочек, который с 2005 года наворотил массу плохих вещей. Наши врачи боятся даже биопсировать его, так как не знают, что произойдет если его тронуть А я боюсь потерять своего ребенка. Я очень прошу оказать нам материальную поддержку в вопросе лечения моего ребенка в Германии, я понимаю, что глупо рассчитывать на других, но я за 11 лет до последнего верила нашим врачам, мы не обращались раннее в фонды, хотя длительные госпиталлизации стоят много денег, даже с учетом квот, мы обходились сами. Я не работаю, в разводе, на иждевении есть еще дочь 16 лет, помогает нам моя мама. Извините, я не знаю как правильно просить у людей деньги, пишу и текут слезы, но другого выхода у меня уже нет. С уважением и благодарностью Ермакова Е, В САЙТ МОЕГО РЕБЕНКА ГДЕ МОЖНО ПОСМОТРЕТЬ ВСЕ НАШИ ДОКУМЕНТЫ

ССЫЛКИ НА САЙТЫ ГДЕ ПРО НАС ОТКРЫТЫ ТЕМЫ

форум " Материнство "  

форум " Ростов-мама"