Ну вот я и решилась рассказать нашу историю. долго шла к этому, и только сейчас спокойно и с пониманием отношусь ко всему.
Многие из подружек здесь наблюдали мои посты с мини отчетами о развитии сына, радовались вместе со мной и давали советы если они требовались, и я думаю многие заметили что в определенный момент я закрылась и ни чего не писала/пишу о сыне, и на это есть свои причины, о которых я напишу ниже.
Даже не знаю с чего начать… Около года назад, мы начали замечать что Максим все реже и реже реагирует на имя, на звуки, да на тот же лай нашей собаки, сначала я как любая наверное мама думала возраст такой, реагирует только на то что ему нужно (просто с РД у нас все было хорошо, и как говориться ни что не предвещало беды) но через какое то время все же решили проверить слух.
Взяли направление в нашей поликлинике в областную, к сурдологу (у нас к великому сожалению нет таких специалистов). После первого обследования, слова врача как гром среди ясного неба «ваш сын не прошел тест, вам нужно пройти еще одно обследование, предварительный диагноз нейросенсорная тугоухость 3-4 степени», домой ехали в шоковом состоянии. Месяц ждали записи на другое обследование, этот месяц теплилась надежда что все таки это ошибка. ведь у наших врачей все возможно… Но наши надежды не оправдались, диагноз был подтвержден, а потом все закрутилось мы еще несколько раз все перепроверили, результат один, и подтвержденный диагноз «биноруальная нейроснсорная тугоухость 4 степени»
Жизнь перевернулась. Я с ужасом вспоминаю как мы с мужем, да и с другими родственниками все это пережили. Иногда просто ночами выла в подушку от отчаяния. За 7 лет что мы вместе с мужем я 2й раз в жизни видела как он плачет, мы жили как в тумане. Но ради сына взяли себя в руки и стали искать пути решения, слуховые аппараты в нашем случае отпали сразу, и нам предложили Кохлеарную имплантацию (КИ). Было перелопачено куча информации достаточно противоречивой и достаточно старой 2010/2012 года. Очень сложно принимать такие решения за ребенка, была куча сомнений, но взвесив все за и против, и мы решились (сейчас ни капельки не жалеем об этом).
Все закрутилось, обследования дополнительные, для открытия квоты, поездки анализы, ругачки с врачами (куда же без этого?).
В конце марта была поездка в Москву, где нам и подтвердили что нужна операция, нам рассказали и показали как и что будет происходит и как все будет выглядеть. После этой поездки мы немного успокоились и поняли что не все так страшно как мы думали.
Это мой любимый мальчишка в поезде ))
В апреле нам уже сообщили дату операции, началась подготовка, сдача огромной кучи анализов, и подсчет деньков до операции.
Оперировались мы в Воронеже, туда специально раз в несколько месяцев приезжают Московские хирурги и оперируют деток с разных городов.
Госпитализация у нас была 21 мая, прооперировали Максима 23, операция длилась 1:40, очень тяжело конечно мне было отдавать сыночка медсестре в операционную, все это время прождала под операционной, всплакнула конечно же, но быстро взяла себя в руки. Сынуля стойко все перенес, весь день после операции он практически проспал, от наркоза отошел легко в этом нам еще помогло ГВ))
Мой мальчик сразу после операции
а это уже мы гуляем на территории больницы, сынуля очень серьезный и как то резко повзрослевший
Через 5 дней нас выписали домой, приехали уже с облегчением что все самое страшное в нашей жизни позади, и впереди мир звуков, голос мамы и папы, пение птичек и лай собак, в общем все самое интересное впереди..
Первым делом дома искупался и уставший с дороги уснул (вот такой у нас теперь шрамик за ушком, сейчас уже почти не видно, врачи супер профессионалы, сделали все ювелирно)
А еще через полтора месяца, нам наконец то подключили Речевой процессор, и мы счастливые ехали домой. В этот день я в первые за долгое время увидела как сын реагирует на звуки
конечно у нас впереди огромная работа, но я уверенна мы справимся.
вот такая История длинною в год, все сумбурно конечно, сразу все и не соберешь в кучу.
P.S. После подключения прошло чуть меньше 2х месяцев, мы уже поворачиваемся на свое имя, бежим смотреть кто пришел если лает собака, понимаем кое что из просьб, очень ждем когда начем звукоподражать
Вот так выглядит наш Речевой процессор
Люди на улице конечно реагируют по разному (но нам все равно), один мужчина даже предположил что сын у меня слушает музыку и это какой то новый гаджет))))))
и немного новых фото моего любимого Баловня
Девочки берегите своих деток они самое важное и самое дорогое что есть в нашей с вами жизни.
найдите меня в контакте, и там увидите как мы живем
у меня дети тоже не слышат на оба уха тугоухости. Глухие могут работать, учиться и есть к чему стремиться. Удачи вам! и также есть множество роликов как мы общаемся, как мы выступаем на все праздники, мероприятии
Я так понимаю у вас детки без имплантов?
здоровья вашему малышу!) теперь впереди только хорошее) у нас у сына под вопросом диагноз пока что, хотя с рождения проверяемся, в одно исследование сказали что всё ок, всё он слышит, повторно тревогу забила уже после года, когда пора было бы начать говорить, а он вс никак, вот пока что только ждём обследования, очень боюсь что потеряли столько времени… скажите, от начали исследования и до самой операции сколько времени прошло?
У нас очень много времени прошло, тк все это дело выпало на начало года, там были праздники + олимпиада дала о себе знать, тоже операций мало было в то время, поэтому почти пол года прошло, сейчас к концу года тоже с квотами не очень, в начале года хотим 2е ушко сделать думаю по проще будет.
Очень надеюсь что вас не коснеться все это, и малышу желаю огромного здоровья!!! А вам терпения!!!
И вам удачи, если нужна помощь или советы, обращайтесь чем смогу тем помогу
Ещё в вк есть группа «дети слышат» много полезной информации и очень добрые родители, готовые помочь.
Тебе если нужна может какая-нибудь инфа в этой области, ты обращайся, чем смогу-помогу))
Моя родная сестра, мамина вторая дочка родилась с нейросенсорной тугоухостью 3 степени… Роды были очень тяжелые, плод крупный,4 кг, это был 1998г, тогда такие детки были редкостью, мама жила в Новом Осколе и как чуяла неладное, поехала рожать в область, в Белгород,9 марта, в надежде на человеческое отношение и более качественную помощь, в итоге ей угробили ребенка… 2 часа потуг(именно потуг, а не схваток) ни к чему не привели, ребенок застрял, акушерки просто стояли рядом и осуждали кто получил премия к 8 марта и сколько, а у мамы сил не было даже врача потребовать, в итоге кое-как выдавили ребенка(о том что маму потом штопали я промолчу), сестра родилась вся синяя, слава богу не задохнулась! И все.Приехали домой, отошли и все пошло своим чередом, пока в один прекрасный день я случайно не лопнула шарик в комнате, где играла сестра-все вздрогнули, а она вообще не отреагировала-вот тут-то и подняли тревогу.Ей было 2 мес. Мама конечно до последнего не хотела в это верить, но пришлось смириться, куда деваться.В то время такие операции только только начинали практиковать, поэтому для нас единственный оптимальный вариант был коррекционная школа в Белгороде, там же и сад при ней.И мама не долго думаю, постепенно перебралась туда.
В общем, итог.Сестра ходит с аппаратами, сей час заканчивает 10класс, тяжелый характер конечно, переходный возраст у таких детей идет в сто раз тяжелее, НО самое главное, что тогда она осталась жива и тугоухость-это меньшее из зол, которые могли с ней случиться, Она ходит, она говорит( на ломаном языке конечно, но говорит), занимается спортивной стрельбой, она у меня мастер спорта по пулевой стрельбе, а еще она очень творчески развита.
К чему я это все, тугоухость-не приговор, с этим можно жить и с этим живут полноценной жизнью, тем более вы в таком раннем возрасте сделали операцию-это огромный плюс! Сейчас он все с нуля начинает изучать, только теперь на слух и к тому моменту как нужно будет отдавать в сад, годам к 3 уже будет говорить, потому что будет слышать.Я знаю что эти аппараты очень чувствительны к окружающим звукам, они делают тише слишком громкие и резкие звуки и усиляют слабые, ребенок будет слышать все как мы, даже может и лучше.
Вам желаю здоровья, сил и побольше терпения, у вас все получится, ведь у вас такой замечательный малыш!!!
Ты знаешь сейчас я отношусь к этому совсем по другому нежели пол года назад, и я точно знаю что это не приговор!!!
А сестре не предлагали операцию?
Нет, она попала в коррекционную школу только в 2 года, начала носить аппараты, до этого мама ее куда только не возила, и в Москву, и в Харьков, чтоб помогли, но за эту операцию уже узнала когда Гале было года 3-уже поздновато было, да и тогда не было квоты, она была платная, мама не нашла бы столько денег, и еще боялась операции на голове, тем более после таких родов тяжелых, вообще боялась что врачи калекой дочь оставят.Вот такая история)). Им каждый год область выделяет новые аппараты, более усовершенствованные, она все слышит с ними, но произношение конечно не то, плюс ленится еще.
С Галей в школе учится мальчик, тоже с тугоухостью, так вот его родители года 4 назад родили второго( и как решились только-у них генетическая предрасположенность к тугоухости, хотя оба слышат), сразу же проверили слух, второй мальчик тоже оказался с врожденной тугоухостью, они сразу же начали сбор документов на операцию как у вас, и сделали ее еще до того как сыну исполнился год.Не знаю как сейчас обстоят у них дела, но думаю что второй мальчик разговаривает уже и лучше чем первый(у первого тоже аппараты, операцию не делали), спрошу у мамы при возможность, они общаются хорошо.
Анют, наткнулась на эту твою запись-я в шоке конечно!!! От наших врачей ничего другого и ждать не приходиться, вся надежда на самих себя.Я своим деткам обоим в первые месяцы жизни проверяла слух, снимательно читала инструкции к антибиотикам если назначали(т.к. гентомицин сажает слух, а от стрептомицина детки глохнут вообще безвозвратно), очень боялась вторых родов и крупного плода, и всему этому только одна причина-я знаю не по-наслышке что такое тугоухость...
Дай Бог Вам и Вашему сыночку здоровья!
Господи, пусть у вас всё хорошо будет!!!!!!!!
Какой прекрасный у вас малыш. И как я понимаю ваши эмоции, у нас такая же ситуация, только уже почти год как мы слышим. Помню, как долго я сомневалась, стоит ли делать дочке операцию, а теперь, когда у неё появилось столько слов, как она понимает обращенную речь, я говорю «Слава Богу, что мы живем в такое время, когда глухота это не приговор».
Замечательно) Нептун, конечно, довольно интересный РП)
Анют, вы молодцы что все для сыночка сделали! Теперь мир для него заиграет другими красками! Привет ему от тезки)))
Вам тоже привет
Здоровья вашему малышу!
Прочитала прослезилась((
Счастье и здоровья вашей семье
до слёз тронуло.сижу плачу. и слёзы счастья за вас и слёзы за то, что малышу пришлось пережить. здоровья и удачи вам
здоровья малышу!
вы молодцы и максимка тоже!!! Максим у вас красивучий мальчишка!!! Здоровье ему и его родителям!!!
Спасибо))