30 июня ездили на повторное освидетельствование Ильи. Продлили инвалидность на 2 года. Сегодня отнесла справку на работу, 1-й раз не отдавала. И была удивлена что оказывается не у меня одной особый ребенок. От комиссии в этот раз просто в шоке. Записали нас последний день перед тем как они все уходят в отпуск. Мне кажется даже если бы мы пришли абсолютно здоровыми все равно продлили. Когда зашли в кабинет они просто тупо были заняты своими делами, практически ни чего не сказали и не спросили. Осмотру Илья не дался и сразу сказали продлеваем еще на 2 года. По ИПР нам на этот раз прописали только 1 раз реабилитацию, сказали что по возрасту больше уже не положено и вообще при нашем диагнозе ни какие примочки не помогут. Конечно после этих слов я совсем вошла в ступор. 
Радует только одно что сейчас время есть для передышки и во обще не буду видеть их 2 ближайших года. Вот такие наши новости.
7 мая 2019 01:26
Здравствуйте, дорогие мамочки!
Решила написать о проблеме с которой мы столкнулись, а заодно спросить совета, найти единомышленников и мамочек у деток которых поставлен такой же сложный диагноз- врожденный ложный сустав большеберцовой кости левой голени … Читать далее
6 марта 2023 11:15
Когда впервые проходили комиссию то было куча врачей ,а сейчас проходим повторно и педиатр как-то мало дал врачей .
Сурдолог ,лор , психиатр,ну и анализы и все .
До заведующей дозвониться что-то не могу .
Кто проходил повторно и кто вообще в этом разбирается … Читать далее
23 октября 2023 08:09
16 апреля 2024 19:19
Первично и повторно. Какую бумагу, справку или что то может еще приносили с работы? Что у вас лично просили? У меня просят какую то характеристику труда но у нас такое не могут дать и не знают ни о чем таком, могут только дать ксерокопию трудовой заверенную … Читать далее
18 декабря 2024 20:37
Сегодня нас выписали домой, отпустили поздно + долго ждали такси и в итоге за 20мин до о правления приехали на вокзал…
Вчера Анфису посмотрел генетик, мне так понравился дядька сразу задал вопрос касаемо голубых склер, думал папа не русский) потом … Читать далее
Вчера Анфису посмотрел генетик, мне так понравился дядька сразу задал вопрос касаемо голубых склер, думал папа не русский) потом … Читать далее
социально-, педагогическая и по сути ЛФК ни каких физиопроцедур. сегодня в соцзащиту съежу спрошу на какой сертификат мы можем рассчитывать (по сумме).
Кошмар, вот это комиссия… А что вам прописали в реабилитацию?
а я что-то все откладывют взятся за оформление инвалидности-все надеюсь видимо, что как то встанем утром-а он говорит:«ДОБРОЕ УТРО! МАМА!»)))наивная я душа. а вы молодцы, сил вам и терпения!
да мы в принципе не молчим. просто он говорит по желанию, конечно очень без грамотно и скудно. а иногда может во обще просто молчать или истирить. поэтому у многих складывается не правильно впечатление о ребенке.
я просто не поняла
просто ужас? что за люди!
Мариночка, хорошо хоть теперь два года их видеть никого не будете. Всё-таки МСЭ это такая волокита, и пипец сколько нервов. У нас тоже на два года. Сколько специалистов, столько и мнений. Кто говорит, что раз ребенок раньше был здоров, а после этой ужасной прививки такие последствия, то организм вернется в норму, а кто говорит, что — всё, ничего не вернется. Я всё-таки с оптимизмом смотрю в будущее и поэтому таких горе-спецов, которые советуют и прогнозируют всякую чушь — не слушаю.
У нас из группы одна мамочка ездила недавно в Питер на консультацию к профессору. Отдала 6500 за полчаса, а прописали банальный кортексин. И сказали, что мозг — дело темное, возможно и выздоровление. Вобщем мамочка расстроилась — ожидала от этой поездки бОльшего результата.
А Илюша еще удивит всех нас своими успехами. Так что, Марина, верим в лучшее, продолжаем заниматься-лечиться, и всё будет хорошо!!!
спасибо за поддержку, наверно просто нужно было выговорится и отпустить эти мысли.
да. но может онО и клучшему? до школы попользуеттесь льготами.
и реабилитация оже хорошо?
+ вам путевку на море дают по инвалидности.
да, вот подам доки и будем ждать. попробуем совместить и съездить семьей.
невролог ставит моторную алалию, но инвалидность нам психиатр оформляет по УО легкой степени т.к. Илья говорит и делает все только по своему желанию. во общем понять в норме интеллект или нет просто сложно.
у дочи тоже моторная алалия, осенью переосвидетельствование, думаю психиатр подключит УО
скажу так, отпирайся до последнего от этого диагноза потом не отмажешься. т.к. сейчас я говорю снимайте диагноз, а они мне зачем вам ведь на МСЭ. т.е. подводят к тому что я сама записываю ребенка в УО для получения пенсии. вот это наверно мне больше гложет. и поэту хочу за эти 2 года либо сменить или пусть мне докажут что это наш диагноз.
Марин, я уже отплакала по поводу диагнозов дочи и закрывать глаза на очевидные проблемы не собираюсь, лучше уж государство хоть немного поможет в реабилитации теперь
что же сделаешь, если у нас такая медицина((
Вчера тоже в первый раз получили инвалидность на год.Нихрена они там не понимают! Наш диагноз читала по слогам, запинаясь-видимо он ей не знаком.А до этого, когда документы подписывала у педиатра, она у меня сама спросила:«А вообще еще дети с таким диагнозом есть кроме вас?»И это при том, что все наши врачи относятся к нам очень хорошо, не грубят и не лезут в душу.Просто компетентность врачей не всегда высока, увы!
Мариночка, а чего ты пообще их слушаешь?? они головой уже в отпуске и чемоданы собирают. А раз такие твари в душе, то даже головой своей подумать не могут насколько больно делают мамочке! Я верю в Бумеранг. Не переживай и не расстраивайся. Бог все видит!
А Ильюша им еще покажет!!!
ой нам это 7 июля предстоит… прям боюсь этого дня как огня… А про реабилитацию Илюши ни кого не слушай!!! до 5 лет они конечно лучше поддаются реабилитации НО я знаю много детей у которых скачок был и в 7 лет!!! Врачи просто бесплатно не хотят реабилитировать… вот и говорят всякую хрень. А я ни разу например на бесплатную реаб и не ходила, вообще считаю что там работают на отъя… сь)))) сколько случаев переломов и вывихов у детей… Так что не вешай нос! все у твоего мальчишки будет хорошо только дай ему время
спасибо и вам пройти комиссию без лишних нервов.
7 июля вечером отпишусь
н7а комиссии сидят спецы общего профиля, они не знают особенностей вашего диагноза, потому и помочь ничем вообще не могут в принципе
главное деньги будешь для реабилитации получать и то хорошо
наверно я просто пока не могу восстановится после подготовки к МСЭ и впечатлений от него.
Марина не переживайте — они сами ничего не знают. У нас логопед в поликлиннике мне расказала что ее сыну тоже поставили жуткий диагнсколькооз а сейчас сын вырос и совершенно нормалтный и беспроблемный человек еще и за ее вторым сыном присматривает. Я знаете после этой комисси тоже в шоке была. Дефектолог там нам сказал что мой сын никогда не будет способен к самообслуживанию. Когда я того — он только сможет жить в интернате для таких вот как он. У меня до сих пор дипресия не проходит. Я в полном шоке. а другие специалисты с этим диагнозом не согласны — считают УО надо снимать. Так что сколько спец столько и мнений. Гады они конечно такое матерям говорить. А после 3 раз оформления этого безобразия дают уже до 18 лет. Мы вот только недавно получили теперь хоть долгл не бегать! Уже устала от этой волокты… Кто бы ог подумать что сему факту я буду радоваться лет 5 назад...
ты знаешь мне наш раон-й психиатр сказал проси до 18 лет, я тогда была в шоке. думала прейду на комиссию они на нас посмотрят и может чего дельно скажут. ведь 1-й раз все было нормально. а теперь понимаю чем на больше тем лучше.
Это точно. А что они вообще говорят какие прогнозы делают? Какой у вас диагноз стоит? у нас умственная отсталость в легкой степени. Почему они вобще сказали что ничего не поможет?
Пипец :(