я поняла,что с моим ребенком!!! делюсь переживаниями (много текста)

проснулась с будильником мужа в 6 утра окончательно и больше не могу сомкнуть глаз… внутри перевозбуждеие: с одной стороны радость от того, что я наконец окончательно поняла, что с моим сыном, с другой — злость и обида на мужа, на свекровь, за то что не верили мне как матери все это время, не слушали, что я говорю, что чувствую как хуже или лучше моему ребенку!!! и что из-за них его состояние стабильно делалось только хуже… теперь попробую по-порядку… ребенок мой с рождения мучился от болей и газиков… врачи разводили руками (перерастет) и только и делали, что лечили от дисбактериоза… если в кратце- были у десятков врачей не только в геленджике… ребенок рос, не мог кушать… и по сей день… что не давалось- жуткое газообразование, боли в животике, ребенок не может спать и кушать… со временем отставание в развитии (пока небольшое) и в весе… прошли много обследований, все по собственной инициативе… кое-что выяснили, но почему ребенок не усваивает пищу- так и не ясно, врачи только и делают, что прописывают креон и кучу лекарств, ребенок ими уже запичкан, а толку 0!!! где-то в 1,5 года я стала замечать, что он не переносить сахарозу и сладкое впринципе и даже в лекарствах, тогда у меня закралось это подозрение, что и углеводы он не переносит, поэтому и не усваивает пищу (все продукты почти с углеводами) время шло… сейчас ему 2,1 год за последние 3 недели, что нам назначено было лечение (с сахарозой препараты) я окончательно в этом убедилась, т.к. ребенок перестал спать (просто не мог, от болей и газов) и окончательно расшаталась нервная система, стал вставать на носочки (чего никогда не было и дергать головой, об капризности я даже не упоминаю), а вчера наткнувшись на сайтhttps://old.smed.ru/guides/66621#top_part_diagnostika… все стало на свои места… у него действительная редкая непереносимось сахарозно-изомальтозной недостаточности. -все симптомы- все совпадает… и вот как раз вечером я не стала давать ему кабачок и он уже спокойнее уснул и почти не просыпался ночью и спит сейчас, что редкость!!! Но сложность в том, что бы чувствовать себя хорошо, нужно исключить все углеводы… он итак у меня ничего не ест ((( Но для выздоровления, написано, что нужна исключительная диета… мы итак её держали, но с отклонениями… злюсь на мужа- что не верил мне… что говорил кормить ребенка и терпеть… а ему становилось только хуже!!! прям развестить хочу(( это не у него были нервные и бессонные ночи… он уехал на работу и не видит, как его ребенок мучается днем, как не может уснуть ночью… вертится по всей кровати, как червячок и мычит от боли, выгибается чуть ли не на мостик, хочет спать, а не может!!это был ад для нас с сыном!!! Когда ты видишь, как плохо твоему ребенку, как он мучается и ничего не можешь сделать, внутри рвется сердце, хочется исчезнуть из этого мира. Но теперь это закончится… я буду верить только себе и своему материнскому чувству, мужа со свекровью не буду больше слушать!!! но в голове бардак… думаю на днях все станет на свои месте… куда писать, звонить… куда обращаться, чтобы проверить этот диагноз и нам назначили диету… что требовать с государства в этом случае… наверно придется ехать в Москву… делать нечего, поедем… т.к. ему нужен тщательный уход на строгой диете. и дополнительное поступление витаминов и минеральных веществ, думаю это должно быть под наблюдением и учетом врачей!!! Впереди еще сложный нелегкий путь, т.к он не может ничего кушать и ему не поступают все необходимые вещества в организм, но я точно знаю, что будет становится все лучше и лучше и что хуже моему ребенку уже никто не сможет сделать!!! Я не позволю… а значит будет все хорошо, будет выздоровление!!! Спасибо тем, кто прочитал… мне не с кем этими переживаниями делится, а сейчас стало легче и светлее на душе

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик
2881766

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь

Мы тоже кричим с рождения, мы думали первое время неврология, но от препаратов данного профиля становилось хуже, теперь анализирую и понимаю, что живот. А конкретную причину тоже не можем определить. Мне обещали скинуть адрес в Москве, где обследуют. Спишемся через одноклассники.

Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь

Романченко Юлия 28 лет Тверь

Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь
А вы не рассматривали вариант целиакии?
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик
напиши, как найти тебя в одноклассниках… мы лежали на обследовании в январе этого года, целиакию нам отмели… хотя я глютен и не давала ему в общем-то… у нас долихосигма. колит, дисбактериоз, гастродоуденит… короче букет, но почему пища не усваивается — так и не ясно по сей день… от дисбактериоз периодическу лечим… но прям явных улучшений нет (((… молочку ему не даю… сама только кушала год где-то, но до этого была на диете — а толку 0! вчера получили анализы на аллергены — вообще не на что не показало!!! голова лопается, что с ребенком!!! т.к. предположительно этот диагноз, на который я думаю, мне кажется тоже вторичен!!! он орет с рождения… живот болит со дня приезда домой из роддома… и все это время мы пытаемся что-то выяснить, лечить и т.п. оставлять конечно не собираюсь ибо надо что-то делать… ему все хуже и хуже!!! естьмв нижнем новгороде НИИ детской гастроэнтерологии… и еще один вариант сейчас рассматриваю… ехать надо к врачам другого уровня, т.к. в нашем крае краснодарском от них толка нет (((



Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь

Да, есть. Слушай, сейчас у многих проблемы с молочкой, с кем ни поговоришь, у всех по-разному проявляется. Но когда мы в первый раз пошли к гастроэнтерологу после анализов, он нам прописал ферменты креон, но я сама провизор, заменила на пангрол, его легче измельчать, плюс энтрофурил, чтобы убить патогенную микрофлору, а потом месяц примадофилус, при этом я оставила смесь только на ночь и с груди сняла, потом на ночь добавила 1/4 супрастина, причем супрастин чисто экспериментально: когда была герпесная ангина, добавляли к жаропонижающим, были значительные улучшения. У нас где-то с 3мес в животе бурлит, но живот мягкий. А у вас как? Наташ, вы так не оставляйте. У меня у племянника тоже были проблемы с ферментами, со стулом, потом с ростом, никто не стал выяснять, как и что, сейчас ему 4 года, иммунитет никакой, температура прыгает, обследование ничего не дает, не могут установить причину. Мы если не выясним, поедим в Москву. Вам бы тоже обследоваться. Если хочешь, пиши мне в личку.

Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь
Наташ, когда мы были у гастроэнтеролога 2 месяца назад, она сказала, что на дисбактериоз нет смысла сдавать, он по-любому есть, надо найти причину. Она предположила аллергию или лактазная недостаточность. Сделали анализ с нагрузкой лактозой, результат положительный, но врач сказала, что отклонения незначительные, с такими анализами дети обычно спят. После этого мы убрали все лактозосодержащее, а каши стала давать безмолочные, стало получше, но не так, чтобы все прошло. Потом мама предложила на ночь варить отвар на геркулесовой муке, сказала, что раньше так деток кормили. Тут мы увидели, как стала лучше, ребенок ночью более или менее спал (просыпалась по 3-5 раз, для нас это очень хорошо), а днем стали спать 2 раза по 1,5-2 часа, ребенок стал спокойней, укачивать стала ее сидя. Но наша ошибка была, что начали добавлять сахар в кашу и травяной чай, тут нас обсыпало, ничего не помогало, потом выяснили, что это кандидоз и во рту, и на попе, отменили, сахар, у нас точно не усваивается. Опять ввела безлактозную молочку, первые два дня более или менее, а сейчас опять накрыло. Мне кажется, что у нас неиммунная непереносимость белков всего молока ( материнского, коровьего, козьего), а как следствие лактазная и сахарозная недостаточность, т.к.поражается слизистая тонкого кишечника, но я могу ошибаться. А на аллергию мы сдавали ( IgE =14), нам сказали, что аллергии нет, но мы часто чихаем, t с 2мес 37-37,5, ребенок часто трет нос и уши, лор смотрет: ринит, слизистые воспалены, а у офтальмолога были: ангиоспазм сосудов, все говорит об аллергии. Читала, что кровь не всегда покажет аллергическую реакцию. Нам надо идти к аллергологу-иммунологу, вернемся в Тверь, пойдем к нему. Нам кстати после супрастина и зиртека немного получше становится.
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик
а как набираете? что кушаете? у меня уже се опускается… у нас в крае нет нормальных врачей и я уже не могу смотреть, как мой ребенок хереет… другим словом не назовешь… он худеет, болеет постоянно, нос не дышит у него уже год. про офтольмолога нам никто не подсказал, у нас таких и нет наверно в городе (( позовчера выпросил утром и в обед малюсенькие 2а кусочка хлеба прим с ноготь мизинца… вчера утром уже очень болел живот… после обеда температура… седня кровь со слизью в кале… понос… тепм… опять срыв идет… как его вытащить -не знаю ((худеть ему дальше уже некуда- одни кости (((а в ужасе. ребенку больше 2х лет… он не получает вообще витамн, не усваивается еда, не может кушать и спать нормально… и как ему помочь- не знаю… схожу сума… как мама меня поймешь(( ты есть в одноклассниках? А вы на верном пути, уверенна, что все наладится, главное очень аккуратно с пищей!!!
Пожаловаться
j23
j23
Вероника
7 лет
Тверь
Наташ, спасибо Вам за письмо. У нас похожая ситуация, и тоже бесконечные наблюдения и материнская интуиция говорит о проблеме с углеводами. Нам 1 год, но мы не спим со второго дня жизни, это просто кашмар, ребенка жалко не спит, плачет. Обошли больше 20 врачей, куча анализов, а поставили только незначительная лактазная недостаточность. А неврологи кто во что горазд, и нам тоже от лекарств только хуже, она орала, выгибалась. Думала сначала, что молочку не переносит, перевела на жидкие каши с сахаром, и тут нас накрыло, через две недели мы стали по 8 часов в сутки спать, не уложить, ребенок капризничает, не хочет есть, играть и т.д… потом сыпь на попе, молочница во рту, в животе бурлит, в это время были у мамы в Прибалтике, обратились в приемное отделение, сказали, кандидоз. Убрали весь сахар, стало понемногу налаживаться. Сейчас ждем сентября, идем к гастроэнтерологу. Вы молодец, что написали. Важно знать, что мы не одни такие.
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик
бедные детки ((( а на дисбактериоз сдавали? нам никак не лучше… теперь пойма дрянь патогенную- мучаемся (( еще постоянно болеет… прям сил нет… вообще почти не выздоравливает… что делать- не знаю… уже в отчаянии (( седня были у гастро… увидела в её глазах, что помочь она уже нам не может ничем… сдали кровь на аллергены- завтра будут результаты… посмотрим… мне сказали, что очень может быть это все из-за аллергии, н-р на молочку!!! так что, если даете, лучше на время убрать (месяца на 2-3 ) и посмотреть на результат… такие вот дела ((
Пожаловаться
Анна
Анна
Эвелин
9 лет
Москва

Наташенька, прочитала только что твой пост. Слава БОГУ!!! Ничего страшного в непереносимости нет, но главное диета. Приезжай, если нужно в гости ;)




Пожаловаться
Ксеня
Ксеня
Данил
9 лет
Таисия
4 года
Мирослава
3 года
Геленджик
чтоб убедиться точно, нужны анализы… вот только вопрос, кто их может назначить… у нас в городе такой анализ возможно сдать только в МикроТех, мне кажется… у них там много всего… нужно вам конечно узнавать.Лечитесь!
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

про микро тех впервые слышу, надо узнать… я переживала, что такой анализ даже в Краснодаре не делают!!! кому назначать у нас есть, мы наблюдаемся у гастроэнтеролога в краснодаре, но мне не важно назначение, могу и сама, платно… просто проблема, что эти анализы у нас в крае кажется не делают… ((

Пожаловаться
Анна
Анна
Эвелин
9 лет
Москва

Ты узнала уже про анализы? Где и какие делают в МСК??

Пожаловаться
SugarFree
SugarFree
Геленджик
Слава Богу, хоть выяснили! Пусть все у вас наладится!
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Спасибо Викуль, только это мои все догадки… надо перепроверить… но мелкого на диету уже посадила… будем ждать результатов

Пожаловаться
SugarFree
SugarFree
Геленджик
А в Авиценне нельзя анализ сдать? Они в КДЛ отправляют, может можно договориться с ними на забор крови, в КДЛ очень много анализов делают.
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

на сколько я понимаю, таких анализов у нас не делают, там какие-то специальные тесты на выявление каких ферментов не хватает, на переносимость сахарозы, изомальтозы, их кажется даже в краснодаре не делают, буду узнавать

Пожаловаться
SugarFree
SugarFree
Геленджик
Посмотри сайт Краевой Диагностической Лаборатории, там есть прайс
Пожаловаться
SugarFree
SugarFree
Геленджик
Тьфу ты Клинико-диагностические лаборатории)
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

ок, гляну, Спасибо!!

Пожаловаться
Александра
Александра
Дима
8 лет
Геленджик

Блин, это вообще кошмар… Как ты еще с ума не сошла?..

Хоть бы это была действительно настоящая причина! Тогда вы все преодолеете и все будет хорошо! А тех, кто мешает и не доверяет — в игнор! Все у вас будет! Удачи! И сил!

Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Спасибо Сашуль!!!

Пожаловаться
Леська
Леська
Геленджик

Выздоравливайте скорее!!! Конечно, со временем всё наладится, всё будет ХО-РО-ШО!!!!!!!!!

Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Спасибо!




Пожаловаться
Ell☆
Ell☆
Лев
9 лет
Геленджик
Наташенька, ты железная! Держись, борись, вы обязательно поправитесь! С такой мамой малыш не может быть не здоровым! Ты просто молодец, я искренне очень надеюсь что поскорее все станет на свои места, найдется правильное лечение, диета, толковые врачи.
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Ох, Эличка, в том -то и дело, что нежелезная, уже совсем нервы сдали, пустырничек попиваю… немного спасает… а так и истерики бывают и мужу, бедному достается… а куда мне еще свои переживания девать, а то точно сума сойду… седина уже на волосах… но выбора -то нет у меня, кто еще, если ни я — самая родная его мама… будем и дальше копать, выяснять!!! Спасибо за поддержку!!!

Пожаловаться
Ell☆
Ell☆
Лев
9 лет
Геленджик

Пожаловаться
Алена ПодарокНебес
Алена ПодарокНебес
Геленджик
Как я тебя понимаю когда видишь что ребенку плохо, хочется самой всеми болезнями переболеть только чтоб он не мучался! лечитесь и Выздоравливайте! Главное чтобы бабушки не на мутили чего лишнего не дали, а то они такие!
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

ну мои знают- что нельзя без моего ведома ничего!!! свекровь только любит на мозги покапать… надо ему то, да это… объясняй- не объясняй — бестолку, но она же другого поколения, тогда и детки тобишь мы здоровее были, вот и не понятно ей как так не может кушать… ну по мирному воюю с ней ))) Спасибо!!!

Пожаловаться
Нахмурка
Нахмурка
Новороссийск

Ого!!! Это сколько терпения у тебя! На мужа не злись- они тоже в каком то роде дети, и плохо воспринимают нас! Все наладится теперь- но ты со своим диагнозом обратись к врачу еще раз- только уже поднимай тему непереносимости!

Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Терпения уже нет, но деваться некуда!На мужа уже не злюсь )) я вообще не могу долго злится… а диагноз будем проверять обязательно… буду уточнять у гастро куда ехать, что делать, какие еще анализы сдавать..

Пожаловаться
Алина
Алина
Артёмка
11 лет
Геленджик
Малыш обязательно поправится! Вам терпения и сил!
Пожаловаться
Наталья Куркова
Наталья Куркова
Амелия
8 лет
Геленджик

Спасибо Большое!

Показать ещё