… Беда приходит без предупреждения, когда ты ее не ждешь… Когда читаешь такие истории думаешь, что это где-то и это все не с нами… вот и мы так думали...
Жизнь подарила нам двух старших сыновей, Андрюшеньку и Матвейчика. Мы просто были счастливы от того, что в нашей жизни появятся еще дети. Маленькие двойняшки-карапузы… Мы мечтали, планировали, ждали… все рухнуло в один день!!!
Тогда мне сказали, что один мой ребенок уже умер, так не успев родиться на этот свет…
Боже, что чувствует мать, когда слышит приговор… Я не знаю как я это все пережила.
Но 24 ноября 2010 года на 31-й неделе мои дети родились… живыми… оба!!! Маленькими, хрупкими… они держались за этот шанс – жить!!! Но злой судьбе было угодно, что эти малыши уже с первой минуты жизни почувствовали, что такое борьба и боль… Страшные диагнозы, как клеймо повисли в их истории болезни...
Ефимочка – ДЦП, детская эпилепсия (синдром Веста), ЧАЗН (частичная атрофия зрительных нервов), спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития.
Тимофейчик – Перенатальное гипоксическое поражение ЦНС, двигательные нарушения, задержка психомоторного развития, гидроцефальный синдром, судорожная готовность.
Помочь малышам может обследование и лечение в Германии. Документы переводятся на немецкий, скоро начнутся переговоры с клиникой.
Наша История
Мы очень ждали дочку, а Бог нам послал еще двух сыновей. На третьем УЗИ нам сказали, что у нас будет двойня, двойная радость. Оба мальчики!!! Я не жалею об этом ни секунду!!!
Беременность протекала относительно хорошо, дети были в порядке!
В 31 недельку легла на сохранение. Но сохраняться пришлось не долго. На УЗИ увидели «ЧТО-ТО»… Собрали консилиум… решали что со мной делать… к единому мнению не пришли… решили подождать «ДО ЗАВТРА»…
Жизнь разделилась «ДО» и «ПОСЛЕ»
А «ЗАВТРА» на обследовании не обнаружили кровоток у Ефимки… сказали, что он уже мертв........
Экстренное кесарево, это «ЧТО-ТО» оказалось отслойкой плаценты, которая была уже около недели и медленно но верно вела детей к гибели....
Наркоз дали спинальный, поэтому я все видела и слышала. Первый родился Ефимка… сразу, как только его вытащили, запищал, что было силы… маленький, весь синий… Через минуту (хотя мне показалось что прошло гораздо больше времени) тоненький пронзительный крик Тимочки. Тогда я еще не знала, как я буду их называть… Это счастье. Они живы!!!
Сразу же детей поместили в кувезы под аппарат искусственной вентиляции легких… и наша борьба началась...
Дети в реанимации в тяжелом состоянии – это ужасно. Какое-то время я была в роддоме, пока меня не выписали и каждый день, хоть по несколько минут видела своих крох… Потом меня выписали и я уехала в свой город… а мои малыши остались совсем одни в чужом городе в реанимации. Господи, как же я все это пережила...??? Ровно в 14-00 на телефоне, звоню в реанимацию, там «занято»… как же я боялась услышать плохих новостей от доктора… спрашивала как мои детки, как переваривается питание, какали, писили??? Простые вещи для нас были олимпийским достижением...
Динамика у детей была нестабильная, то поправятся на несколько грамм, то сбросят, а вес для них тогда был чуть ли ни на первом месте… Однажды перестало усваиваться питание… детей поместили на полный голод, питание через венки глюкозой… три дня… за эти три дня мои малыши превратились в маленьких скелетиков… у меня нет ни одного фото из реанимации, это было самое страшное, что я видела...
Помаленьку начали убирать ИВЛ. Дети то дышали, то «забывали» как это делать… апноэ… синели...
Тогда я еще не знала, что это еще не самое страшное, что их ожидало...
Доктор реанимации уверял меня, что самое главное, это то, что у них не было кровоизлияния в мозг, что теперь все будет хорошо...
Шло время, мои малыши подрастали, поправлялись, и вот однажды я позвонила в больницу и мне сообщили, что Ефима перевели в отделение патологии новорожденных!!! Мне кажется я за минуту собрала все вещи и поехала к моему родному мальчику. Тимочка еще оставался в реанимации, и то и дело выкидывал фокусы с апноэ… но теперь я могла его навещать!!!
В скором времени очень неожиданно к нам подселили и Тимочку!!! Мои мальчики теперь со мной! Какое счастье!
Когда я просила Бога помощи, чтобы мои дети выжили, даже и представить себе не могла, что могут быть еще какие-то проблемы… Слава Богу, дети мои живы и у нас есть ШАНС стать здоровыми!!!
В ПНО 2 после проведенных обследований, УЗИ, мне сказали, что Ефимка получил сильнейшую гипоксию, в результате которой его мозг очень сильно пострадал. У Тимочки поражение было меньше.
Прогнозы были самые не утешительные. Говорили, что возможно, они всю жизнь будут питаться через зонд, будут растением… Но спустя два месяца после рождения мы справились с тем, что дети теперь кушают из соски. Это было очень сложно, каждый ел по одному часу, через час опять нужно было все повторять заново… день… ночь… постоянно… они должны были поправляться!!! Тогда мы уже были переведены в отделение раннего детства своего города.
Врачи тактично объяснили, что лучше смириться и не рвать себе душу… ничего сделать нельзя… что тут либо все, либо ничего… Два месяца я жила с этой ужасной мыслью и лила крокодильи слезы, я все равно не могла поверить в то, что их уже нельзя вылечить!!!
Эта вера помогла мне повстречать на своем пути добрых людей, которые вселили в мою душу еще и надежду, что все у нас будет хорошо… Я искала родителей таких же деток как мои, центры, больницы, способы и методы лечения, опыт… Все эти поиски сводились к тому, что при детской эпилепсии нам смогут помочь только в Германии, клинике в Фогтаройте.
На сегодняшний день у детей выставлены куча диагнозов. Одна из самых главных это у Ефима – синдром Веста, злокачественный вид детской эпилепсии, при которой стремительно разрушаются миллионы клеточек мозга… безвозвратно. Это мешает ему развиваться нормально… в 2 месяца он уже держал голову, а потом случились первые приступы и теперь он потерял этот навык...
Так же в этом списке, страшная для меня на слух когда-то аббревиатура – ДЦП… страшная, потому что неизвестная… Теперь я немного знаю об этой бяке и уверенна, что это излечимо. Еще не менее важной в этом списке, я считаю частичную атрофию зрительных нервов. Это ужасно, ребенок почти ничего не видит. Не фиксирует взгляд, косит глаза. Список можно продолжать… Я иногда не могу поверить, как маленький человечек мог собрать на себе столько страшных диагнозов… НО!!! Он хочет жить, он стал реагировать поворотом головы на наш зов. Он положительно стал реагировать на ласковую речь. Это дает мне предположить, что наш интеллект хоть немного, но сохранен. Это очень важно, чтобы ребенок понимал для чего ему нужно поднять ручку, повернуть головку… в общем-то элементарные вещи, но для нас они очень важны!!! Он очень сильно меня любит. Он очень нуждается в моей любви. Постоянно ему хочется быть только со мной. Я ему в этом не отказываю).
Тимочка на фоне Ефимочки смотрится абсолютно здоровым ребенком, но это, к большому сожалению, не так… Острая гипоксия из-за отслойки плаценты не пощадила и его… Перинатальное гипоксическо-ишимическое поражение ЦНС, задержка психо-моторного развития, гидроцефальный синдром, на ЭЭГ была зафиксирована судорожная ГОТОВНОСТЬ… А все это значит, что он в любой момент может стать таким же как и братик… Ему нужно очень хорошее обследование и диагностика… Назначение правильного лечения. Нельзя допустить у ребенка судорог.
Вот пока пожалуй и все...
Реквизиты для перечислений
Карта Сбербанка 63900226 9010622185
к/с 30101810500000000641 ГРКЦ ГУ ЦБ по Новосибирской области
БИК 045004641 ИНН 7707083893
Р/с 30301810644000602614 в ТРЦ г. Новосибирска
ОКОНХ 96130 ОКПО 02799378
подразделение № 2359/02359
мой счет № 40817 810 5 2614 0006536
Скачкова Ирина Валерьевна
катра № 639002269010622185
Z412468579200 – доллары
R839846425184 – рубли
E158752511340 – евро
B296218386257 – белорусские гривны
U377091237927 – украинские гривны
41001990321236
Скачкова Ирина Валерьевна, 652632, Кемеровская обл., г. Белово, 3-й микрорайон, д. 86 кв. 105
тел. 8-951-591-83-57(Теле2)
