Моя непростая история.

Я родила 28 сентября 2013 года здорового мальчика по Апгар 8-9. Беременность протекала хорошо, по незнанию, правда дважды полежала «на сохранении» с гипертонусом. То что мне кололи малышу не повредило, это была магнезия и но-шпа. Роды нормальные, естественные, была в эйфории. Счастью не было предела, на родильном столе спросила когда второго можно планировать.
А потом произошло то, чего мы не могли представить даже в самом страшном кошмаре.

Моему малышу исполнилось 2 месяца и он заболел. Обычное ОРВИ, из симптомов только повышенная температура, лечила советуясь с доктором, через 3 дня все прошло, температура нормализовалась, я обрадовалась. Но через 3 дня вновь началась и сбить ее уже не получалось, еще через несколько дней попали в инфекционную больницу. Анализ крови выявил сильнейшую анемию и тромбоцитопению. Диагноз острый лейкоз (?). Далее мы попали в Морозовскую больницу с этим диагнозом, в этот же день малыш попал в реанимацию. Едва смогли спасти ему жизнь. Две недели провел на ИВЛ, начались некоторые улучшения, хотели снимать с аппарата и вдруг снова резкое ухудшение. Очень долго ставили диагноз, в итоге все-таки определили гемафагоцитарный лимфогистиоцитоз. Это наследственное заболевание, наследуется по аутосомно-рецессивному принципу(от обоих родителей, которые являются совершенно здоровыми носителями гена). Заболевание очень редкое, гематологическое (болезнь крови). Один из вариантов первичного иммунодефицита. Лечение начали крайне поздно, при этом заболевание счет идет на часы и минуты, а упущено было уже почти 3 недели. В возрасте 3,5 месяцев моего сыночка Платона не стало…

Это, не передать все, просто описать не возможно, сильнейшая боль… горе. Часть меня ушла тогда вместе с ним и этого НИКОГДА не изменить.
Я сразу очень хотела ребенка, возможно, слишком торопилась, но было такое чувство, что только новая жизнь может вернуть мне смысл жизни. И действительно, это меня спасло, я увидела 2 полоски на заветном тесте!
Врачи прогнозировали 25% вероятность повторения и 75% вероятность, что ребенок здоров. Провели генетический анализ, здля этого мне делали биопсию ворсин хориона. И мы уже знаем, что наша будущая дочь 100%больна......

Мы оставим малышку, не можем решиться на убийство, хотя знаем какое это тяжелое заболевание и что лечени только одно-трансплантация костного мозга (ТКМ). До нее проводят длительный курс химиотерапии. Все лечение очень сложное и процедура ТКМ крайне опасная, но это единственное настоящее лечение. В случае успеха малышка будет полностью здорова! Уже можно начать поиск донора, но эта процедура может быть проведена не ранее, чем в 8 месяцев, теперь мы уже привязаны к этой определенной клинике.

Пока малышка в утробе ей ничего не угрожает, после рождения она тоже будет совершенно здоровой, но ее необходимо оберегать от инфекций, они запускают начало болезни и тогда свои же защитные клетки начинают уничтожение здоровые клетки крови… и этот процесс уже не остановит

Теперь я хочу максимально подготовиться к борьбе. Ведь мы уже знаем что может запустить болезнь. Необходима стерильность, насколько это возможно, во всяком случае нужно оградить от возможных вирусов, значит нигде не бывать, никого в гости не приглашать, а если все же будет необходимость-надевать на всех медицинские маски или на малышку. Про уборку дома, стирку и прочее даже не говорю. С любым младенцем все это нужно делать часто, а с таким просто круглосуточно...

Спасибо, что дочитали.