В эти выходные мне позвонила подружка и рассказала, что у наших общих знакомых случилась беда… Их маленькой дочке срочно требуется помощь, ее сердечко после перенесенной операции не справляется со своей функцией, чтобы оно снова заработало нужен аппарат стоимость которого почти 6 миллионов рублей.
Я не представляю как страшно сейчас родителям, что они испытывают если даже мне стало не по себе до слез от этой новости… Сейчас мы все собираем деньги приглашаем в группу помощи этой маленькой девочки, быть может вы тоже не останетесь равнодушными и поможете как можно скорее встать малышке на ноги. Ссылка на группу в комментариях.
А вот и сама история их болезни, скопировано с Контакта.
Привет всем! Я — Максим, папа любимой дочки. Моей Ксюшеньке 1 годик и 4 месяца. Ей очень нужна ПОМОЩЬ!
ДИАГНОЗ «Сердечная недостаточность»
Это значит что сердечко не справляется пока со своей функцией(насоса). За него работает аппарат ЭКМО.
В один годик мы сходили на плановое ЭКГ.
Кардиограмма оказалась плохой. Дали направление на УЗИ для выяснения причины.
После посещения УЗИ кабинета у нас началась другая жизнь.
Заключения были следующие:
1) Легочная гипертензия(первичная?)
2) Недостаточность клапанов А и В
3 )Аневризма
Дальше походы по больницам и кардиологам. Мы очень испугались что легочное давление составляло 78 мм\рт.ст при норме 25-30. В феврале жену с ребенком положили в стационар для дальнейшего обследования и выбора тактики лечения. Пролежали 3 недели и ничего не нашли, только немного снизили давление в легочной артерии. Направили запрос в клинику ак.Мешалкина в г.Новосибирск для выяснении причины заболеваний, т.к Кировское оборудование этого не позволяло. Планируемая дата госпитализации была назначена на 15.04.14.
15.04.14 мы приехали в Новосибирск Прошли все необходимые процедуры.Специалистами клиники был выявлен врожденный порог сердца и выставлен ДИАГНОЗ: Недостаточность Митрального клапана. Врачи сказали что надо делать операцию. Что это очень хорошо что вот так вот все получилось, сделают операцию и домой без порока, да и операция не очень сложная! НО...
Операцию назначили на 28.04.14.Операция прошла. Зашел кардиохирург и сообщил жене что все прошло успешно, все что хотели сделали, т.е была сделана пластика митрального клапана(грубо говоря ушили)… Вечером дойдете до реанимации и узнаете о состоянии ребенка. Вечером жена счастливая пришла в реанимацию… Вышел кардиохирург и сказал, что ребенка здесь нет, она опять в операционной. В реанимации ей стало хуже и пришлось расшивать грудную клетку снова, т.к сердце и легкие начали отекать, и им стало тесно. Так она пролежала сутки с открытой грудью… На следующий день возникла острая сердечная недостаточность, в связи с чем поставили аппарат искусственного кровообращения сердце\легкие «ЭКМО», разгрузили левое предсердие и зашили грудь. Перевили обратно в реанимацию.
Почему так случилось они не знают, сказали что так иногда бывает, ну да ладно, с этим потом… Фракция сердечного выброса на момент установки аппарата ЭКМО составляла 8%, т.е почти не сокращалось.
Назначили сильный препарат Синдекс который влияет на сократительную способность сердца, заставляет сокращаться. Через неделю фракция поднялась до 16% а потом и до 28%. Пошли дни ожидания. Но динамики не наблюдалось. Радовало одно, что она в сознании и сама дышит. Мы стали ждать. прошла еще неделя, а результатов не было… Было принято решение прокапать еще раз. Прошла еще неделя, фракция выросла до 30-31%. 26.04.14 прокапали 3 раз. На сегодняшний день фракции не хватает для того что бы сердечко могло самостоятельно выбрасывать кровь в аорту.
После переговоров с кардиохирургом пришли к выводу что требуется другой аппарат «Берлинское сердце» за место ЭКМО, который у них есть, но нет «расходников» и с которым можно жить до года. Этот аппарат дает возможность и время для возможного восстановления сердца. Т.е служит мостом для восстановления или пересадки, пока сердечко отдыхает.
Я написал письмо в клинику в Германии «Берлин Харт». Они переправили письмо своему официальному представителю и дистрибьютеру в г.Москва. Связавшись с ним выяснилось что аппарат достать и доставить не проблема. Но стоит он около 5.000.000 рублей. (цифра еще уточняется)
Мы не хотим сдаваться!
Прошу и умоляю всех кто может помочь хоть как-то — будь то финансово информативно или просто добрым советом!
Будем благодарны за любую помощь!
Собираем по миру по нитке.
Как же страшно когда болеют дети(((
Комментарии
Актуальные посты
Боже, как это страшно… сижу и слезы льются… щас сделаю репост и по возможности поможем
Да, очень страшно!!! Поможем сколько сможем!
сделала репост вк
финансово никак пока что, но если что поменяется, то и денежку кинем
пипец аж мурашки по сердцу.
очень тяжело в таких ситуациях
мы тоже сегодня схоронили отца мужа, пипец одним словом.(((