Тольяттинской малышке, которая может умереть даже от объятий собственной матери, нужна помощь.
Работники ООО «Волжские коммунальные системы» сплотились ради спасения маленькой Арины – новорожденной дочки сотрудника компании Евгения Баева. Девочка родилась 24 апреля 2014 года с редким генетическим заболеванием – так называемым «синдромом бабочки». Радость от рождения ребенка была омрачена диагнозом, который новорожденной поставили врачи: буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание на данный момент неизлечимо. Оно имеет и неофициальное название – «синдром бабочки».
Редкие генетические мутации приводят к тому, что от самого нежного прикосновения на коже детей образуются раны и пузыри, вызывающие у малышей нестерпимую боль. Даже объятие родной матери может убить ребенка, страдающего этой редкой болезнью.
Коллеги Евгения, узнав о беде товарища, решили помочь. Ведь излечить буллезный эпидермолиз современной науке не под силу, можно лишь облегчить страдания маленькой Арины. Девочке нужна терапия, которая заключается в дорогостоящем уходе за кожей малышки. Простые перевязочные материалы не годятся. «Детям-бабочкам» подходят только щадящие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу, как правило, импортного производства. То же относится и к кремам. Расходы на уход за таким ребенком могут достигать до 200 тысяч рублей в месяц. Одна перевязка в данный момент стоит 2 тысячи рублей. Государство пока никак не участвует в процессе оплаты.
В настоящий момент сотрудники ООО «ВоКС» проводят сбор средств для терапии Арины Баевой. На призывы помочь откликнулись многие сотрудники компании – от рабочих до менеджеров высшего звена. Руководство компании намерено так же материально помочь семье работника. Помочь малышке может любой желающий
Перечислить материальную помощь для Арины может любой желающий. Расчетный счет в Сбербанке РФ:
Баев Евгений Александрович
р/с 42 30 78 10 15 44 00 77 84 22
Пожертвования так же принимаются по адресу: ул. 50 лет Октября, 50, кабинет 213.
Работники ООО «Волжские коммунальные системы» сплотились ради спасения маленькой Арины – новорожденной дочки сотрудника компании Евгения Баева. Девочка родилась 24 апреля 2014 года с редким генетическим заболеванием – так называемым «синдромом бабочки». Радость от рождения ребенка была омрачена диагнозом, который новорожденной поставили врачи: буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание на данный момент неизлечимо. Оно имеет и неофициальное название – «синдром бабочки».
Редкие генетические мутации приводят к тому, что от самого нежного прикосновения на коже детей образуются раны и пузыри, вызывающие у малышей нестерпимую боль. Даже объятие родной матери может убить ребенка, страдающего этой редкой болезнью.
Коллеги Евгения, узнав о беде товарища, решили помочь. Ведь излечить буллезный эпидермолиз современной науке не под силу, можно лишь облегчить страдания маленькой Арины. Девочке нужна терапия, которая заключается в дорогостоящем уходе за кожей малышки. Простые перевязочные материалы не годятся. «Детям-бабочкам» подходят только щадящие, пластичные перевязочные материалы, не повреждающие кожу, как правило, импортного производства. То же относится и к кремам. Расходы на уход за таким ребенком могут достигать до 200 тысяч рублей в месяц. Одна перевязка в данный момент стоит 2 тысячи рублей. Государство пока никак не участвует в процессе оплаты.
В настоящий момент сотрудники ООО «ВоКС» проводят сбор средств для терапии Арины Баевой. На призывы помочь откликнулись многие сотрудники компании – от рабочих до менеджеров высшего звена. Руководство компании намерено так же материально помочь семье работника. Помочь малышке может любой желающий
Перечислить материальную помощь для Арины может любой желающий. Расчетный счет в Сбербанке РФ:
Баев Евгений Александрович
р/с 42 30 78 10 15 44 00 77 84 22
Пожертвования так же принимаются по адресу: ул. 50 лет Октября, 50, кабинет 213.
Если у вас возникли какие-либо вопросы, обращайтесь в ОДС ПК «ВК» по т/ф: 55-80-35, 55-70-95, 55-70-33.
Бедняжка (((
Боже мой( Только на днях случайно увидела документальный фильм Дискавери про мальчика с такой болезнью… как он плакал… как каждые приемы ванн и перевязки приносят ему ужасную боль((((Не могла смотреть через пару минут… такого не должно происходить! Нельзя так мучатся.....
бедная малышечка
дай Бог ей и родителям сил и терпения, и самое главное здоровья крепкого-крепкого!!! Не могу слезы катятся.....
блин, не могу, жалко..
Господи помоги крошке
а девочку уже покрестили?
я за нее свечку поставлю за здравие, но нужно чтоб она была крещеная
вроде да, я с ее крестной общаюсь
пока да, родителям сказали завести карту, киви и телефон. Должны на днях....
Господи, дай сил и здоровья малышке, и ее родителям!!!
за что? аж слезы наворачиваются. бедный ангелочек((