Сегодня 15 октября в России отмечается день Осведомленности о Первичной Цилиарной Дискинезии (ПЦД).
Этот день утвержден не просто так, а для того чтобы привлечь внимание к этому генетическому заболеванию, которое вызвано с дефектом ресничек мерцательного эпителия тем самым вызывает хронические респираторные проблемы.
Симптомы данного заболевания чаще всего проявляются рецидивирующими ринитами, бронхитами и кашлем с мокротой, рециливирующими отитами. Примерно 40% пациентов имеют синдром Картагенера (обратное расположение органов).
Генетически сложно подтвердить данное заболевание тк это полигенное наследование (на данный момент более 50 генов открыто), поэтому обязательно проводят биопсию на забор ресничек и смотрят их биение, а далее биопсия на строение этих самых ресничек.
Лечения данного заболевания к сожалению нет! Есть лишь пожизненная поддерживающая терапия в виде ингаляций 2 раза в день для разжижения слизи в легких и дальнейшего вывода через кинезитерапию. Ну и лечение обострений по специальной схеме, которую не понять обычным врачам которые не изучили данное заболевание.
Этот день утвержден не просто так, а для того чтобы привлечь внимание к этому генетическому заболеванию, которое вызвано с дефектом ресничек мерцательного эпителия тем самым вызывает хронические респираторные проблемы.
Симптомы данного заболевания чаще всего проявляются рецидивирующими ринитами, бронхитами и кашлем с мокротой, рециливирующими отитами. Примерно 40% пациентов имеют синдром Картагенера (обратное расположение органов).
Генетически сложно подтвердить данное заболевание тк это полигенное наследование (на данный момент более 50 генов открыто), поэтому обязательно проводят биопсию на забор ресничек и смотрят их биение, а далее биопсия на строение этих самых ресничек.
Лечения данного заболевания к сожалению нет! Есть лишь пожизненная поддерживающая терапия в виде ингаляций 2 раза в день для разжижения слизи в легких и дальнейшего вывода через кинезитерапию. Ну и лечение обострений по специальной схеме, которую не понять обычным врачам которые не изучили данное заболевание.
А какой врач этим занимается? Терапевт, иммунолог?
Неожиданно, что есть такой день
Кать привет, но по сути это заболевание легче чем муковисцидоз или хобл?
Но допустим у пцд нет таких проблем по поджелудке как у Анфисы, именно поэтому пцд стоит по генетике, а МВ держим в уме для терапии не за счёт государства)
Хоблу сейчас так же начали назначать гипер, общаюсь с девочкой она в чате хобл и говорит что там очень большой процент пцд должен быть, но никто же не обследует
Ну это да, дополнительно не обследуют. По МВ есть конечно и фонды, и терапия и тд, даже льготы есть. А по хобл нет.
На каких условиях помогают я даже не знаю🤷♀️
У меня у бабушки была астма/хобл. Всегда мокрота, насморк зеленого цвета вот сколько я себя помню столько у бабушки это и было. Кашель этот страшенный был, и по скорой она постоянно уезжала у нас
Я просто сейчас состою, в группе трансплантации легких, и люди с МВ пишут что им даже жильё фонд оплачивает и кислородные партативные аппараты.
Считай осведомили.