Миодистрофия Дюшенна

Мамочки, доброго времени суток. Подскажите, пожалуйста, с какого времени вы заметили у своего ребенка «звоночки» этого тяжелого заболевания? Сразу ли ваш ребенок, когда ставал, опирался на коленки. Прыгал ли на диване? Умел ли бегать?
Мой сын родился недоношенным. На 31 неделе. Очень долго осваивал двигательные навыки, но пошёл в 1,2 (т.е. в принципе нормально, с учетом недоношенности). На диване прыгает хорошо, бегает, но не быстро. Встает сам тоже хорошо, без опоры на колени. Но я переживаю, потому что были задержки в физическом развитии, сидеть, вставать начал поздно. В интернете прочла про этот диагноз, но толком там ответов своих не получила.

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Вероника

У мальчика из соседнего дома такое заболевание. Но он уже в 7 классе. Неладное заметила воспитатель в детском саду, когда ребенок бегал, иногда подволакивал ногу. До этого не были никаких признаков и ребенок был абсолютно здоров. Это генетика. Девочки носители, мальчики болеют. Собрали мальчишке на лекарство всей Беларусью и не только. Насколько я знаю, болезнь остановили на том этапе, на котором стали принимать лекарство.
Не берите в голову всякую ерунду. Если интернет почитать, так можно у каждого найти кучу отклонений.

Пожаловаться
светуля
Почитала немного, вам нужно сдать анализ кфк.
Врач может назначить анализ крови, который может обнаружить повышенный уровень креатинкиназы, фермента, который выделяется в кровоток при разрушении мышечных волокон. Повышенный уровень этого фермента означает, что мышца разрушается из-за аномального процесса, такого как мышечная дистрофия или воспалительное заболевание мышц.
Пожаловаться
светуля 
Когда ребенок родился, ему брали анализы на КФК, АСТ, АЛТ. Показатели были в норме. Стоит ли сейчас сдавать их? Или они бы с рождения были отклонены от нормы
Пожаловаться
светуля
Ангелина 
Вот не подскажу, заболевание редкое
Пожаловаться
светуля
Ангелина 
Почитала, что у нас диагноз этот ставят поздно, значит, анализ который берут при рождении не информативен, иначе бы раньше начинали бить тревогу. Попробуйте сдать сейчас, но скорее всего платно
Пожаловаться
thevioletsquirrel

Перестать читать всякую ерунду перед сном. Это болезнь генетическая и никак не связано с недоношенностю.
Когда брали кровь из пятки и на эту патологии брали. Так что не переживайте раньше времени.

Пожаловаться
thevioletsquirrel 
Вы думаете, брали анализ из пяточки на эту патологию? Я знаю, что раньше не брали точно…
Пожаловаться
светуля
thevioletsquirrel 
Это заболевание не входит в перечень скрининга
Пожаловаться
thevioletsquirrel
светуля 

Да, к сожалению. Нашла уже информацию. Но есть анализ на КФК если он выше 2000 то надо уже обратиться к врачу.

Пожаловаться
thevioletsquirrel 
Когда ребенок родился, ему брали анализы на КФК, АСТ, АЛТ. Показатели были в норме. Стоит ли сейчас сдавать их? Или они бы с рождения были отклонены от нормы
Пожаловаться
thevioletsquirrel
Ангелина 

Если брали значит не стоит переживать. Сдавать не стоит.