Здравствуйте! Может, есть у нас тут активные мамочки, кто знает, как действовать? Была на форуме по метаболическим заболеваниям, где было представлено 3 заболевания - Дефицит лизосомной кислой липазы, х-сцепленный рахит и гипофосфатазия. Заболевания часто с неочевидной инвалидностью. Требований для мсэ по ним нет. Сказали, надо бороться за себя, писать, чтоб данные заболевания включили в перечень, которым руководствуется МСЭ и тогда проблем с оформлением инвалидности станет меньше. Я понимаю, что сразу ничего не получится, но если вообще ничего не делать, то не будет ничего и никогда. Объясните мне, куда хотя бы писать письма? В Госдуму? В Минздрав? Куда-то ещё?

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества