Писала жалобу глав врачу МГНЦ, и о чудо! Сейчас генетик у которой мы были вышла на связь со мной ) и вообще она была в отпуске🤣 кто же тогда дал то заключение? Где у ребёнка по генетике все чисто🤣
Предложила вариант анализа «панель дискинезий» , тк муковисцидоз тут исключен) но после того как я рассказала про посещение гастроэнтеролога в четверг, то она попросила скинуть ее заключение и она рассмотрит вариант муковисцидоза если что и решит какой анализ лучше.
Но вот про дискинезию правдивее будет именно биопсия, генетика это по сути там второстепенное обследование .
Про обследование в НЦЗД я озвучивать не стала) пусть шевелятся
Предложила вариант анализа «панель дискинезий» , тк муковисцидоз тут исключен) но после того как я рассказала про посещение гастроэнтеролога в четверг, то она попросила скинуть ее заключение и она рассмотрит вариант муковисцидоза если что и решит какой анализ лучше.
Но вот про дискинезию правдивее будет именно биопсия, генетика это по сути там второстепенное обследование .
Про обследование в НЦЗД я озвучивать не стала) пусть шевелятся
Мммм, прикольно, а если предложат приехать к ним лечь, поедете?
Но ее фраза «просто если мы сейчас сделаем на муковисцидоз, и ничего не найдем то тогда надо будет вам пробирку с кровью отправлять для анализа на панель» те теперь так просто они не закроют дело скорее всего🤣
А еще была фраза «может конечно действительно у нее какие-то редкие мутации в гене муковисцидоза» -это после того что гастро склоняется к МВ
Пусть на муковисцидоз тогда проверят, а уж кровь перешлёте после на панель, если понадобится. А то задрлбали уже, честно?!
Муковисцидоз 60дн делается, панель тоже 60дн
Так это всего 1/3… остальное будут делать?
Только количество зарегистрированных в реестре МВ 4.7тыс больных, а ПЦД 200чел максимум
Да, мы бы сэкономили кучу бабла и лечили бы просто бронхит, но какие бы последствия нас ждали впереди? Никто не знает…
Сейчас конечно после НЦЗД я думаю что смогу выдохнуть и именно там все разрешится в ту или иную сторону.
Может действительно она часто болеющий ребенок просто, но как-то очень странно все это (это ж не первый ребенок уже), и печень-гепатит, и капро тоже так себе…
У нас в окружении многие до сих пор думают что мне заняться нехером и деньги тратить некуда поэтому таскаюсь по больницам