Наша цгб забила большой и толстый болт на всех! Я долго терпела, потом писала в страховую и вот через 3мес я опять написала в страховую, прокуратуру ну и позвонила глав врачу, а тот дяденька приезжий и весь занятой и пообщаться то мы смогли уже ПОСЛЕ заявления в прокуратуру 🤣 все сразу такие милые стали) педиатр была очень удивлена их отношением, а потом узнала про заявление от меня.
И вот этот дяденька глав врач мило общаясь со мной по телефону обещал решать все наши вопросы🤣 и предоставлять транспорт цгб для поездок в Екатеринбург)
Вот теперь мне пришла идея фикс раз уж мы летим полностью за свой счёт в Москву в МГНЦ, и записывались туда мы сами, а не через ЦГБ да и вообще от нашей цгб мало чего имеем дак может тогда попросить транспорт до аэропорта и потом обратно?
Летим одним днем и получается 27.06 вечером выезжаем из дома, ночной вылет, весь день в Москве и потом когда-то там вечером прилетаем и ночью ехать домой… до аэропорта 300км.
В общественном транспорте ребёнку нежелательно ездить дабы не собирать лишнюю заразу на свои слабые легкие, хотя я понимаю что и в самолете много чего можем подхватить но тут уж нам ничего не поделать и это самый лучший вариант для нее, (и да поездка на море скорее всего накроется медным тазиком нам🤦♀️ тут с пульмо будем решать в июле месяце)
8 ноября 2014 12:42
Живу с мужем, уже на 9 месяце беременности, у его родителей, жили в 4-ом, Я, муж, его мама и папа))) (когда переехала было месяца 3 — 4 ) Я долго привыкала к ним, мне было не удобно, что я проживаю у них… Я долгое время была закрыта в себе, т.к. стеснялась, … Читать далее
18 апреля 2016 16:50
Ситуация!
Едите вы в маршрутке, полной людей! Вы беременная, животик уже видно окружающим… А позади вас стоит женщина пенсионного возраста, не старушка, но и не молодая… И вот прямо перед вами освобождается место, вы уже почти сели, как женщина просит … Читать далее
20 сентября 2020 12:40
Дочь как пошла в сад, во-первых начала огрызаться. Во-вторых гнуть свою линию… сегодня ходили в магазин. До дома идти минут 7. Начала просить печенье. Я объяснила, что нужно помыть руки. Дойдём и я ей дам. Шла и всю дорогу спорила. Ну это ладно. Сели … Читать далее
Инвалидность очень сложно получить, например мне по легким ее так и не дали а лишь по глазам и то столько жути было. Но конечно попытаться Вам стоит когда балет у Вас четкий диагноз. А насчет транспорта это врятли. Сил и терпения Вам.
Транспорт возможен если захотеть, меня в свое время тоже периодически цгб ввозили только раньше не было у них такого количества легковых авто))) только вот в больницу это одно, в аэропорт другое но опять же это в больницу тоже летим
Нет, не стала бы из-за такой ерунды мотать себе нервы. И скорее всего транспорт предоставляется при определённых условиях, а не так что заберут из дома и потом привезут домой. Это же не такси.
Именно от дома до дома и будет) ну ерунда или нет тут тоже спорно, до туда 300км, потом летим в Москву там весь день на ногах, летим обратно и прилетаем к ночи, и обратно 300км ехать… Как бы лучше бы пусть катались водители цгб….
Вообще наш дефицит А1АТ кодируется муковисцидозом по МКБ (легочная форма как у Анфисы), и в мгнц вчера первым делом спросили «вам делали потовые пробы? Если да, то результаты с собой» эти 2 диагноза тесно связаны между собой, и некоторые фенотипами а1ат выступают фоном муковисцидоза, те я не могу сказать что тут диагноз проще чем МВ тк тут еще и печень параллельно страдает…..
А у нас если 300 км и нет своего транспорта, то можно попробовать. Но дадут какую-нибудь старую буханку и будете трестись все 300 км.
Лада гранта, Веста и УАЗ патриот …. Такой автопарк у цгб )
Транспорт то свой есть, просто мы эти 300км сейчас едем по 6-7 часов и как бы получается дохрена времени на ногах выйдет в сумме.
Вот и думаю, есть возможность дак почему бы и нет? Я на анализы за эти полтора года в разы больше потратила и все по вине цгб по сути
я бы не смогла
сил вам и терпения. ребенку здоровья огромного
Спасибо, мне многие так говорят. Это у меня наследственное видимо, у меня мама такая же была в мое время ей однажды сказали « не умрет если не сделаем биохимию» а вот как раз таки могла бы если бы какие-то показатели сказанули и мы бы не узнали об этом (каждую неделю мониторили)… правда вскоре месяцев через 6 у нее дочь умерла из-за того что не сразу диагностировали проблемы 🤷♀️ бумеранг прилетел.
И сейчас если сидеть сложа руки, то я понимаю что может выйти так что мы похороним свою дочь, а я хочу чтоб дети нас хоронили.
Пульмонолога спросила, есть ли дети с А1АТ у нас в области чтобы пообщаться, она ответила что есть, но кто именно сказать не может тк не все соблюдают рекомендации по обследованию да и вообще не все даже на приемы то как положено ездят
Дело даже не в наглости. Если положено, почему бы этим не воспользоваться?
Ну по сути не положено все это, при условии что у ребёнка даже нет инвалидности и четкого диагноза🤷♀️ это кстати его очень удивило
Инвалидность только при муковисцидозе будет) при А1АТ вряд ли ее дадут..
Но педиатр склоняется к тому что мгнц выставит муковисцидоз нам🤷♀️ они сказали чтобы обязательно взяли потовые пробы результаты. Но опять таки муковисцидоз же так просто не ставят, но тогда хоть что-то бесплатно положено в плане лекарств.