Я верю, что весь это пздц когда то останется в прошлом, но сейчас мы должны пройти этот не легкий путь…
Лежу на кровати, Анфиса ушла в ночной сон сегодня в 19:10 и вот ближе к 21:00 я понимаю что ребенок дышит через 1-2 раза и в эти моменты она беспокойная, тормошу ее и беру на руки, считаю дыхание 22! Понимаю что мало, вдох хороший, а вот выход тяжелый и шумный… с ней на руках хватаю меш ингалятор и делаю спящей ингаляцию, она сопротивляется но сквозь истерики приходится делать и держать ее. Спустя время дыхание вроде стало лучше. Сейчас полежу с ней и пойду натыкаю в кофе машине себе кружечку латте дабл шот, ибо ночью планирую следить за дыханием, а муж в ночь на работе?
Это страшно, у меея сыну так диагноз поставили удлиненый qt синдром, Теперь на таблетках по жизни.вам диагноз какой поставили?
Пока дефицит альфа 1 антитрипсин, будем искать мутации в Москве (больше нигде не делают), муковисцидоз тоже никто не исключает
Спасибо. И твоему здоровья, а тебе сил все это вывезти. Как хоть ты?
Пусть малышка поправляется
А скорая может что то сделать, может кислород?
Они к нам не ездят ?♀️ в данный момент я конечно не знаю у нее сатурацию (дома нет аппарата на данный момент) но как правило она у нее 95-96 держится
Вот это новости?к ребёнку не поедут? Чем обосновывают?
Ну вы же понимаете сами свои проблемы, чем мы вам поможем? Беродуал/пульмикорт… дак он и так у вас в назначении. Лечитесь, ничего срочного нет!
Вот, вот ответ. Мы живем в поселке, станция скорой помощи находится в здании поликлиники и они знают все наши проблемы, поэтому посылают подальше. В среду у нас в Екатеринбурге пульмонолог, может сейчас как-то сменят схему лечения?♀️хотя по сути для начала надо сдать генетику на а1ат, а ее только Москва делает. Но можно через наших генетиков сдать и они сами бесплатно отправят, но чтобы попасть к генетику мне надо заключение от пульмонолога о том, что мы нуждаемся в консультации генетика тк по другому нашу запись отклоняют?♀️ а к пульмонологу вместо первой недели апреля, мы только 17 попадем пока на заведующего не наехала, так бы дольше ждали
Так и сказать что нет не понимаю, это их работа, в Минздрав и в страховую написать, чтоб прижучили их. Ну как это к ребёнку не выезжать, какие бы проблемы не были
Здоровья малышке
Боже мой, это так страшно ? Пусть все разрешится и найдется причина и лечение ?
А почему так произошло?
У нас проблемные легкие, каждый месяц бронхиты (сейчас мы тоже на больничном с бронхитом и пьем кларитромицин (антибиотик)), под ❓ муковисцидоз, подтвержденный лабораторно дефицит альфа-1-антитрипсин (генетику пока не сдавали еще)…..
Дай Бог крепкого здоровья вашей принцессе!
Капец, крепкого здоровья малышке.
Ох, Господи((
Я даже встать с кровати боюсь, ей бы зиртек накапать еще но она не отпускает меня (грудь держит в зубах)
О господи, мой страшный сон… Боюсь всегда таких моментов
Я уже и так стала параноиком и кажду ночь я до 2-3 караулю ее дыхание, если ее не слышно то кладу руку на живот чтоб понять) пока мы найдем причину и у нас появится четко лечение которое нам поможет, я сойду с ума на фоне всего этого…