Ищу тех, у кого есть какие либо генетические заболевания связанные с легкими.
Перед консультацией с пульмонологом хочу подготовится основательно)
Педиатр предполагает, что после стационара нас отправят опять к генетику, если потовая проба будет отрицательной. Тк есть куча еще различных заболеваний связанных с генетикой и с похожими протеканиями болезни как у нас..
Хотелось бы услышать тут какой диагноз и какие симптомы?
Понятно дело, что Гугл ночью я атакую опять)
Я уже реально очень сильно устала от этих хрипов, сейчас кстати пока без Пульмикорта и беродуала живем и наблюдаем как будет.
До центра МВ я вчера дозвонилась, они меня послали куда подальше, ну или обратится в нцзд и там сделают старым аппаратом. Профессор Каширская ответила, но сказала написать ей повторно после встречи с главным пульмонологом если они не сделают нам потовую
Лежим сейчас с бронхоилитом, сказали потому пробу только после выздоровления…но она в принципе с рождения не выздоравливает.
Нам сумамед помогает, это и настораживает очень сильно… у вас у ребенка какой возраст?
6 месяцев завтра
У нас с 2х мес началось… сейчас лежим в гастро отделении на обследовании и ждем встречу с пульмонологом по МВ
У нас началось на 2 день от рождения…
Не похоже у нее на астму, после антибиотиков ей становится легче на 2-3нед и потом по новой хрипы…
Эти хрипы копируются сами, кашляет и ей это помогает
Я тут недавно видела диагноз что-то связанное с плохим движением ресничек в лёгких и не только. К сожалению не запомнила. Оно кажется связано с плохой выработкой иммуноглобулина. При этом страдают печень и поджелудочная и другие органы. Вообще сколько генов столько и болезней. Просто бесчисленное множество
Синдром картагенера наверно, но там зеркалят органы еще, но вот тоже незнаю обязательно они зеркалят или нет все же🤷♀️ терапия как при МВ у таких людей
Да-да
У меня к сожалению из одногруппников никто не пошел в генетику и пульмонологию, очень жаль конечно что все выбрали другое направление или же так и остались в педиатрии
А какая симптоматика?
У меня не генетическая, но была эозинофильная пневмония на фоне опистархоза. Врачи долго не могли определить ее.
Спасибо. На этих гадов сдавали анализы.
Дистантные хрипы не понятно из-за чего. Легкие когда с хрипами, когда нет в этот момент. Пока стоит рецедивирующий бронхит, муковисцидоз под ?, Целиакия под? Еще🤦♀️ ну и куча еще других диагнозов