День добрый. У подруги дочка, 2.11.
На первом скрининге поставили порок развития позвоночника.
Пока генетики, обследования, уточнения — срок перевалил за 24 недели.
Советовали наблюдаться и более ничего.
Подруга родила.
В остальном ребёнок абсолютно здоров.
Генетики разводят руками, почему так произошло никто не знает.
Очень тяжело найти врачей. Заболевание редкое. Дополнительные позвонки, которые нужно удалять.
Дочка села, встала, бегает — вовремя, как все.
Сейчас ходит в садик.
Собирают анализы на операцию, для квоты в Москву.
Планируется несколько операций. С вставлением пластин и удалением их через какое-то время. Подруга смотрит на дочку и боится сделать хуже, ведь сейчас это заболевание проявляется только чем-то вроде сколиоза.
С её разрешения я опубликовала эту историю и вопрос:
кто через это проходил, кто сталкивался — как, когда, где?
Какие перспективы, какая реабилитация? Как себя чувствуют ваши дети? Посоветуйте врачей. И будем благодарны за любую информацию по теме.
Репост пожалуйста ♥️
19 октября 2012 13:26
Всем привет, особенно девчёнкам из Питера. Пожалуйста посоветуйте хорошего врача гинеколога, или гинеколога/эндокринолога желательно в приморском районе (но не обязательно-к хорошему специалисту готова ехать через весь город). В сентябре 2011 делала … Читать далее
24 января 2015 17:25
Девочки, откликнитесь, у кого был ГСД. Как на ребенке отразилось? А то я наткнулась в интернете на статью и теперь в панике. Неужели все на столько плохо? Что угрожает ребенкуПри повышенном уровне сахара в крови матери у плода развивается комплекс повреждений, … Читать далее
15 апреля 2016 08:57
Девочки, кто родил после эко. Расскажите, есть ли особенности у ваших малышей? Пороки развития, волчья пасть и т.д.? Или все хорошо? Как малыш развивается до года? Отличается ли от сверстников?
Именно с таким не сталкивалась. Но я училась в школе-интернате для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Многим нашим ребятам делали операции на позвоночник, спицы, пластины и т.д. Реабилитация 6-12 мес. Обычно пол года нельзя сидеть. Кому-то делали операции в Питере, кому-то в Новосибирске, кому-то в Кургане. В целом у всех всё было хорошо
Спасибо вам за комментарий 🌹
Мы не сталкивались, но… У вас не указан город, я бы порекомендовала для уточнения обратиться в Питер, в институт Турнера (2 отделения у них), у них профиль по ортопедии именно, куча операций (в том числе по омс и платно) с хорошими исходами, мб есть возможность сходить к ним на консиллиум и узнать прогнозы без операции и после неё, возможно хотя бы онлайн консультация (не знаю проводят или нет) показать как то снимки мб… Если очно сюда нет возможности попасть. 20 лет назад там меня поставили на ноги, после перелома позвоночника, а в вк и инст у них куча историй вообще страшных по восстановлению и реабилитации сильно болеющих деток. Я своих хожу наблюдать туда же.
Подруга из Дубны. Ей сказали есть в Питере но только платно, а в Москве по квоте. Спасибо вам большое за комментарий, я передам ей, она уточнит.
В турнеро по омс очереди не малые на операции, тк все туда хотят, мб по этому отказ. Но хотя-бы для консультации я бы обратилась туда, чтобы собрать побольше мнений разных специалистов.
Благодарю, я ей переслала ваш ответ.
Благодарю вас
Поняла, спасибо! Передала ♥️
Посоветую поискать в ВК группы по подобным заболеваниям, через них выйти на врача. На операцию бегом не бежать, получить мнение нескольких врачей. В Москве в Св.Владимира хорошая ортопедия, НИИ ортопедии ещё. Можно в НИКИ Вельтищева написать, там зав отделением ведущий нейрохирург по позвоночнику, они сориентируют какие перспективы и куда обратиться. Напишите в личку, пришлю его телефон, пусть напишет в рабочее время, он скажет, что дальше делать.
Благодарю вас за ответ. Я написала вам в личку ♥️