Наткнулась на видео о мальчике Святославе, у которого диагноз — миодистрофия дюшенна. Укол стоит почти 400 миллионов. 400 МИЛЛИОНОВ — столько стоит жизнь маленького человека. Это второе по счету самое дорогостоящее лекарство. У меня сердце разрывается.


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алена

Тоже вечера наткнулась. Смотрела видео и плакала, как жаль что у человеческой жизни есть цена…. И зачастую эта цена неподьемна ?

Пожаловаться
Linda

А насчет сборов, надо собирать миллионы не на лекарство, а на проведение исследований разных, на новые технологии чтоб потом это лекарство за 400₽ продавалось

Пожаловаться
Мария
Linda 

Это же доходный бизнес.

Пожаловаться
Ярослава
Вы себе даже не представляете, сколько деток нуждается в 10-20-30 тыс в месяц для поддержания жизни! И это я образно.
Думайте обо всех тогда, страдайте по всем… помогайте копеечкой!
Пожаловаться
Черника
Ярослава 

Пытаюсь, помогаю. Просто правда душа за всех болит

Пожаловаться
Ярослава
Черника 
Дай вам Боже на расстоянии болеть!?
Ссори, зацепила больная тема потери
Пожаловаться
Елена

Можно ли вылечить Миопатию Дюшенна?
В основном, эта болезнь встречается у мальчиков в возрасте до 3-х лет, и она довольно быстро прогрессирует. Примерно к 10-12 годам ребенок полностью теряет возможность ходить. Рассмотрим признаки, которые обладает миопатия Дюшена. Лечение этой болезни, к сожалению, невозможно.
Пишут что лечение невозможно. Это ошибка в генетике

Пожаловаться
Черника
Елена 

Читала у них на странице, что лекарство создали в сша в 2023 году. Мол разовый укол может предотвратить эту болезнь. Надеюсь, что и на практике этот чудо-укол поможет, а там кто знает

Пожаловаться
Елена
Черника 

Да то бог( но не верится. У нас у знакомой обнаружили опухоль головного мозга. Сказали собрать 2млн на операцию. Прооперировали. Прожила неделю и умерла. Зачем спрашивается деньги брали? Давали надежду родственникам?!(( врачи говорят, ну она же прожила неделю… вот так

Пожаловаться
Елена
Черника 

400 млн это нереальная сумма ?

Пожаловаться
Linda
Елена 

У нас в городе девочку от рака лечили в течение наверное 6-9 месяцев в Израиль ездили, несколько раз сбор устраивали. Миллионов 40-45 точно собрали если не все 60… в итоге девочка умерла.
Более того я сидела полночи искала информацию и про клинику и про её вид заболевания. На той стадии что у нее не было случаев излечения не только в той клик не, но и даже в мире. Продлили девочке мучения за 45 миллионов. А по отчетам из клиники только и писала мать что у ребёнка рвота, у ребёнка слабость, у ребёнка везде сильные боли, что вес теряет и прочие
Даже не так. Лечили её лечили, а потом домой отправили типа надо чтоб ребенок набрал веса и окреп, а то в таком состоянии лечение опасно продолжать. В итоге приехала и через неделю наверное умерла. Зато статистику клинике не испортила

Пожаловаться
Елена
Linda 

Оправили умирать домой. *** бездушные (

Пожаловаться
Linda
Елена 

Так они изначально бездушные. Выкачивали из семьи деньги. Все областью собирали, а они даже не имели успешного опыта излечения такого заболевания

Пожаловаться
Елена
Linda 

Кошмар. Нужно обязать их деньги возвращать за неудачные операции. Никакого наказания нет. Просто решили поэкспериментировать, все равно умрет

Пожаловаться
Анна

У нас медицина уже давно бизнес, не факт что это реальная цена препарата

Пожаловаться
Черника
Анна 

Не зря говорят, если хочешь успешный бизнес, вкладывай в медицину

Пожаловаться
Puh

400 млн это завтрак блиновской .

Пожаловаться
Черника
Puh 

Кстати, да

Пожаловаться
Настенька
Puh 

А это кто такая?

Пожаловаться
Алена
Настенька 

Уже никто

Пожаловаться
Настенька
Алена 
Почему?
Пожаловаться
Алена
Настенька 

Задолжала налоговой, была Аля Коучем инфоциганка так сказать, имела большой доход а налоги не платила задолжала ни один миллиард рублей в казну. Теперь повесили плюсом штраф ни один миллиард и вроде как уже дали срок. Все что числилось на ней забрали.