Сначала я была в ожидании «чуда» приема у генетика, потом ожидание результатов анализа, и чуда не произошло, мы все так же остались в подвешенном состоянии, и теперь я в ожидании еще одного анализа 😩 срок выполнения стоит 9дн, считаем от 31дек, но в связи с праздниками я незнаю сколько дней накидывать надо🤷♀️ я уже просто схожу с ума…
День на ГВ и она покакала 1 раз, сегодня я не яблок/груш не давала, ни с общего стола ничего только грудь и чай/вода… завтра попробую по минимуму давать ГВ, и больше общего стола, а завтра это борщ/картофельная запеканка, и утром каша на овсяном молоке будет, а днем фрукты на перекус…
Почему с обычной едой она какает очень очень часто, даже на ГВ как правило она ходит чаще, или ГВ уже больше как чай для нее становится? Но и така пища не усваивается и идет потеря веса….
9янв педиатр отправит запрос к пульмонологу (хотели платно, но поняли что нет смысла тк нужна потовая, а это только в одкб добиваться у пульмонологов). Вот как то так и живем…
Но одно могу сказать что на улице в холод ей тяжело, с чем связано не знаю, но видимо с легкими… -18 и она спала 25мин, в -10 она и 3 часа спит🤷♀️
6 декабря 2016 10:20
17 апреля 2018 14:05
1 октября 2019 19:19
Она не каждый день их ест🤷♀️
А как сейчас с дыханием? Кашель?
Кашель проскакивает, хрипы пока тьфу тьфу нет.
Кал нам надо пересдать😭 позвонили из лаборатории… опять впереди 10дн ожидания
Спасибо. Обидно что мы готовы на всё, мы готовы делать все за свой счет чтобы найти причину, но получается все «пальцем в небо» хотя и многое то именно рекомендации врачей, а не так что я сама уже незнаю на что думать и начинаю все подряд сдавать… но вот ехать в Европу за потовой пробой это конечно слишком… попробуем после праздников поискать где-то здесь в радиусе 1000км, или в Питере
Одкб к пульмонологу ждали год вызов🤦♀️тут позвонили, я, вообще а шоке была, а проблему мы с сыном уже решили. С дочкой 2 месяца уже ждём
Это ваши косячили и не отправляли, у нас так было… я недели 3 ждала, потом напомнила им и они быстро записали и дней через 10 нам надо было ехать в екб, это нас год назад к педиатру туда направляли…
Сейчас наша будет отправлять запрос МВ под ❓ поэтому думаю не долго ждать, если операторы не накосячат
Да просто я несколько раз о себе напоминала и просила ещё раз отправить. 16 поедим и там, через заведующую попробую попасть к пульмонологу .
Вы с Тонечкой едете? К кому?
Да с Тоней едем на полное обследование, анализы, узи, ээг, специалисты( педиатр, невролог, иммунолог, возможно кардиолог и пульмоголог)
Круто 👍
Наши врачи не записывали, я писала на ватсап заведующей ранней помощи. Она нас записала к специалистам. Но потом позвонили и предложили полностью обследование пройти, я конечно согласилась.
Я почему-то думала, что все уже опровергли. Надеюсь, так и будет.
По молекулярному, ничего не нашли но тут не исключается и новая поломка🤷♀️ это не часто бывает но все же бывает, ведь не зря их уже в районе 2000 мутаций…. Тут только потовой пробой можно исключить, даже генетик в заключении написала так, но за потовой отправила в одкб к пульмо, и если они захотят то обследуют, ну или если вы сдадите платно «кал на панкреатическую эластазу» и там будет занижен показатель, то это будет повод для пульмонологов обследовать нас дальше👍 а ну еще на мой вопрос, а где можно платно сделать? Подскажите и мы сделаем платно потовую пробу, меня отправили в ЕВРОПУ!!! Или ТУРЦИЮ 👍 они у меня за забором, одни по левую сторону забора, а другие по задней линии участка🤦♀️
А что, кал не делают нигде у нас? Чё то непонятная фигня какая-то. Как врачи могут отказать в обследовании?😰
Нам нужна потовая проба, она под санкциями 🤦♀️ поэтому с ней проблема. Сейчас жду кал, далее буду в Минздрав звонить если там занижены показатели будут
У нас потовые делают, насколько я знаю. Возможно, что-то изменилось уже.
Ну вот в Омске тоже сделали без проблем, а у нас увы и ах. Но может пульмонологи сделают🤷♀️ а еще и 💩 не сделали нам🤦♀️ ситилаб сказали что надо пересдать… в понедельник сдадим и еще опять 9дн ждать😩
Держитесь. И не накручивайте себя.