Сначала я была в ожидании «чуда» приема у генетика, потом ожидание результатов анализа, и чуда не произошло, мы все так же остались в подвешенном состоянии, и теперь я в ожидании еще одного анализа ? срок выполнения стоит 9дн, считаем от 31дек, но в связи с праздниками я незнаю сколько дней накидывать надо?♀️ я уже просто схожу с ума…
День на ГВ и она покакала 1 раз, сегодня я не яблок/груш не давала, ни с общего стола ничего только грудь и чай/вода… завтра попробую по минимуму давать ГВ, и больше общего стола, а завтра это борщ/картофельная запеканка, и утром каша на овсяном молоке будет, а днем фрукты на перекус…
Почему с обычной едой она какает очень очень часто, даже на ГВ как правило она ходит чаще, или ГВ уже больше как чай для нее становится? Но и така пища не усваивается и идет потеря веса….
9янв педиатр отправит запрос к пульмонологу (хотели платно, но поняли что нет смысла тк нужна потовая, а это только в одкб добиваться у пульмонологов). Вот как то так и живем…
Но одно могу сказать что на улице в холод ей тяжело, с чем связано не знаю, но видимо с легкими… -18 и она спала 25мин, в -10 она и 3 часа спит?♀️
6 декабря 2016 10:20
17 апреля 2018 14:05
1 октября 2019 19:19
Она не каждый день их ест?♀️
А как сейчас с дыханием? Кашель?
Кашель проскакивает, хрипы пока тьфу тьфу нет.
Кал нам надо пересдать? позвонили из лаборатории… опять впереди 10дн ожидания
Спасибо. Обидно что мы готовы на всё, мы готовы делать все за свой счет чтобы найти причину, но получается все «пальцем в небо» хотя и многое то именно рекомендации врачей, а не так что я сама уже незнаю на что думать и начинаю все подряд сдавать… но вот ехать в Европу за потовой пробой это конечно слишком… попробуем после праздников поискать где-то здесь в радиусе 1000км, или в Питере
Я почему-то думала, что все уже опровергли. Надеюсь, так и будет.
По молекулярному, ничего не нашли но тут не исключается и новая поломка?♀️ это не часто бывает но все же бывает, ведь не зря их уже в районе 2000 мутаций…. Тут только потовой пробой можно исключить, даже генетик в заключении написала так, но за потовой отправила в одкб к пульмо, и если они захотят то обследуют, ну или если вы сдадите платно «кал на панкреатическую эластазу» и там будет занижен показатель, то это будет повод для пульмонологов обследовать нас дальше? а ну еще на мой вопрос, а где можно платно сделать? Подскажите и мы сделаем платно потовую пробу, меня отправили в ЕВРОПУ!!! Или ТУРЦИЮ ? они у меня за забором, одни по левую сторону забора, а другие по задней линии участка?♀️
А что, кал не делают нигде у нас? Чё то непонятная фигня какая-то. Как врачи могут отказать в обследовании??
Нам нужна потовая проба, она под санкциями ?♀️ поэтому с ней проблема. Сейчас жду кал, далее буду в Минздрав звонить если там занижены показатели будут
У нас потовые делают, насколько я знаю. Возможно, что-то изменилось уже.
Ну вот в Омске тоже сделали без проблем, а у нас увы и ах. Но может пульмонологи сделают?♀️ а еще и ? не сделали нам?♀️ ситилаб сказали что надо пересдать… в понедельник сдадим и еще опять 9дн ждать?
Держитесь. И не накручивайте себя.