Казалось бы надо радоваться, что с каждым часом мы ближе к этой консультации, но я не могу… Мне очень тяжело дается это ожидание и неизвестность.
Уже идет третий месяц как мы имеем диагноз МУКОВИСЦИДОЗ под ❓ было вылито много слез, и теперь их уже нет🤷♀️ но внутри такая тревожность, на фоне всего этого мое и без того низкое давление рухнуло до критических показателей 82/44, как я отошла и смогла поднять его хотя бы до 91/63 я не понимаю вообще, а потом еще и ужин приготовила тк если я лежу в такие моменты когда мне плохо, то мои таракашки начинают загоняться опять и тем самым мне становится вдвойне тяжелее.
Я помню когда мы были у генетиков и они мне дали памятку о регистрации на гостелемед, то медсестра сказала что надо заранее зарегистрироваться чтобы я могла потом если что задать вопросы врачу когда они назначат консультацию, в понедельник она сказала что врач загрузит там анализы и я распечатаю потом сама их. Но у меня в гостелемеде это какая то пустота🤷♀️ даже консультация не светится на пятницу🤦♀️
Звонила им вчера, они сказали что все нормально и мне просто нужно будет зайти в пятницу в 12:45 и ждать вызов от врача
Немножко осталось, не изводи себя
Пусть все будет хорошо. Ждём предновогоднее чудо.
Спасибо большое. Честно нет желания писать ей лично, она мне очень не понравилась на приеме 🤷♀️ вообще она сказала что просто старшие носят заразу, оттуда бронхит и надо изолировать, вот только кого и куда не понятно🤷♀️ старших в подполье закрыть или младшую? А может лучше вообще в шалаше жить и лишить детей какого либо общения и общаться только с зайцами/волками 🤣
Однозначно что-то где то есть, я не говорю что это 100% МВ но вот эти отправки анализа в Москву очень свели с ума… сейчас после антибиотиков дочери стало легче, значительно легче хотя насовсем эти хрипы не ушли🤷♀️
Посмотрим что будет по анализам, но зачем они после своей лаборатории отправили в Бочкова? Я вот этого не понимаю и с пятницы живу в этими непонятками 🙈
Я все понимаю, но я например человек с прогнозом жизни до 7лет! А если сейчас меня обследовать то я буду здоровым человеком, но вот мой диагноз мне никто не снимет не смотря на очень стойкую ремиссию…
Поэтому судить чисто внешне и по каким-то таким обследованиями ( а мы обследовали на всякие аллергии, микоплазмы, хламидии, сердце, паразитов и всё везде чисто) но с 10мес стоит рецедивирующий бронхит с обструктивным синдром, а обструкции то не часто…
Я на прошлой неделе в понедельник вроде писала пост и там добавляла ссылку на видео где хорошо слышно как Анфиса хрипит, и такие хрипы у нас постоянно, просто если вдруг она что-то где-то подхватила то она хрипит с утра и до ночи чуть ли не без остановок… но ночью всегда тихо спит! Что тоже очень и очень странно.
Ну по телефону с регистратуры генетического тетенька сказала, анализ от 29.11 готов, а от 21.12 нет! 21.12 мы у них ничего не сдавали. Ждем завтра, посмотрим что М.Г нам скажет.
Мы когда к ней ехали у нас такие надежды на них были, что может они что-то другое предположат тк мы уже незнаем на что думать, но увы и ах да и на это они не хотели обследовать 🤷♀️
Дай бог все будет хорошо, удачи Вам!!!
Я верю, что завтра скажут, что у вас нет этого диагноза. Всё будет хорошо!
Ну такой диагноз ставят с рождения и на него есть анализы из пятки. Этож гинетика. Почитав посты я увидела, чтои правда у малышки большой животик. Я думаю это как то взаимосвязано. И то что какает 4-5 р на день тоже не есть норма. Вам нужно симптомы все в интернете вбить и выйдет нужное.
Скрининг не всегда правда. Симптомов очень много, собственно почему педиатр и направила к генетиком именно с муковисцидозом….
Пусть будет новогоднее чудо и такой диагноз не подтвердится 🫶
Спасибо большое! Я очень на это надеюсь, хоть и шансы не велики
Они озвучат мне результаты анализов…
В промеде педиатр сказала не будет таких анализов тк любой врач может посмотреть их .
У нас нет никаких электронных карт🤷♀️
Какая вы красивая! Малышка чудесная, на вас похожа
Верю что всё хорошо и диагноз не подтвердится
Спасибо большое ☺️ долгожданная доченька, правда очень редко говорят что похожа на меня. Обычно на папу
Какая хорошая семья. А какой у Вас рост и вес если не секрет?...